Arhiv obvestil

 
SPREJEM PRI PREDSEDNIKU REPUBLIKE SLOVENIJE 2013
Predsednik Republike Slovenije Borut Pahor je 17. decembra 2013 sprejel predstavnike humanitarnih organizacij. Več o sprejemu predstavnikov Društva bolnikov s krvnimi boleznimi lahko izveste v rubriki Druženja / Sprejemi

 
PREDNOVOLETNI OBISK NA UKC 2013
Predstavniki Društva bolnikov s krvnimi boleznimi so 12. decembra 2013 obiskali bolnike na Kliničnem oddelku za hemato-onkologijo Pediatrične klinike Ljubljana in na Kliničnem oddelku za hematologijo UKC Ljubljana. Več o obisku lahko izveste v rubriki Druženje / Obiski

 
PREDNOVOLETNO SREČANJE 2013
Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi organizira tradicionalno prednovoletno srečanje članic in članov društva, ki bo v soboto 7. decembra 2013 v Gostilni Strah, Dolenjska cesta 427, Škofljica pri Ljubljani s pričetkom ob 16.00 uri. Več o srečanju lahko izveste v rubriki Druženja / Srečanja.

 
AKUTNE LEVKEMIJE IN PRESADITEV KRVOTVORNIH MATIČNIH CELIC 2013
Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi je izdalo dopolnjena navodila za bolnike "Akutne levkemije in presaditev krvotvornih matičnih celic" - dopolnjena izdaja.

 
JESENSKI IZLET ZAKLJUČILI Z DRUŽENJEM POD KOZOLCI 2013
Jesenski društveni izlet na Dolenjsko in v Posavje 28. septembra 2013 smo začeli v Stični, nadaljevali v Sevnici in zaključili s sprejemom pri županu občine Šentrupert in prijetnim druženjem v Deželi kozolcev. Več o izletu lahko izveste v rubriki Druženja / Izleti 

 
OB 15-LETNICI DELOVANJA FIHO 2013
Fundacija za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij v Republiki Sloveniji (FIHO) letos obeležuje 15 let svojega delovanja. Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi se bo ob tej priliki predstavilo v njihovem almanahu ter s posterjem, ki bo razstavljen na slavnostni prireditvi 11. junija 2013 na Brdu pri Kranju.

 
INFORMACIJA O POTEKU PRENOVE KLINIČNEGA ODDELKA ZA HEMATOLOGIJO V UKC LJUBLJANA 2013
Dne 5. junija 2013 smo si lahko ogledali nove - prenovljene prostore Kliničnega oddelka za hematologijo v pritličju UKC Ljubljana.

 
SPREJEM V EVROPSKEM PARLAMENTU 2013
Člane Društva bolnikov s krvnimi boleznimi je v Evropskem parlamentu 2. maja 2013 sprejela evropska poslanka Tanja Fajon, tudi članica društva. Več o obisku lahko preberete v rubriki Druženja.

 
DAN ZA BOLNIKE IN NJIHOVE SVOJCE V PODČETRTKU 2013
V okviru Hematološke in Transfuziološke sekcije zdravnikov bo organizirano sreèanje "Dan za bolnike in njihove svojce", ki bo v soboto, 13. aprila 2013 v zeleni dvorani Aparthotela Rosa v Termah Olimia v Podčetrtku s prièetkom ob 9.00 uri. Na srečanju bodo sodelovali priznani strokovnjaki s področja hematologije ter predstavniki društev bolnikov, ki delujejo na področju krvnih bolezni.

 
VABILO NA REDNO LETNO SKUPŠČINO DRUŠTVA 2013
Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi sklicuje redno letno skupščino, ki bo v soboto 16. marca 2013 s pričetkom ob 11.00 uri v konferenčni dvorani KRKA v Ljubljani, Dunajska cesta 65. Skupščino bomo pričeli s krajšo predstavitvijo podjetja Krka d.d., nadaljevali z uradnim delom in zaključili s strokovnim predavanjem na temo: Težave, povezane z uporabo zdravil pri zdravljenju bolnikov s krvnimi boleznimi, predavateljica mag. farm. gospa Neda Gerzinič, ter s predavanjem gospoda Cirila Velkovrha na temo: Predstavitev Slovenske planinske poti. Srečanje in druženje bomo nadaljevali v gostišču La Storia v Ljubljani.

PREDSEDNIK REPUBLIKE SLOVENIJE - ČASTNI POKROVITELJ DNEVA REDKIH BOLEZNI 2013
 
DAN REDKIH BOLEZNI 2013
Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi je tudi leta 2013 organizator srečanja ob Dnevu redkih bolezni, ki bo 28. februarja 2013 v CD Klubu, Cankarjev dom, Ljubljana. Sodelovalo bo enajst društev bolnikov, ki združujejo bolnike z redkimi boleznimi, njihove svojce, strokovno medicinsko osebje ter predstavnike vladnih organizacij. Častni pokrovitelj Dneva redkih bolezni 2013 je predsednik Republike Slovenije Borut PahorVabilo Poster

 
REDNA LETNA SKUPŠČINA DRUŠTVA 2010
Obveščamo, da je sklicana redna letna skupščina društva, ki bo v soboto, 13. marca 2010 ob 11 uri v konferenčni dvorani poslovne stavbe KRKA, Dunajska cesta 65, Ljubljana.
Vljudno vabljeni!

 
20 LET PRESADITEV KRVOTVORNIH MATIČNIH CELIC V SLOVENIJI 2009
V Podčetrtku je bil 3. oktobra 2009 organiziran Dan bolnikov. V ta namen je Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi izdalo Zbornik vseh predavanj in ostalih vsebin, ki ga v celoti objavljamo. 20 let presaditev krvotvornih matičnih celic v Sloveniji

 
CEPLJENJE PROTI PANDEMIJI GRIPE (H1N1) 2009 
V zadnjem času veliko bolnikov in svojcev sprašuje za informacije glede cepljenja proti novi gripi. Prim. Jože Pretnar, dr. med. posreduje kratko obvestilo oz. prevod priporočil EBMT:
Priporočila delovne skupine EBMT za preprečevanje okužbe s pandemsko gripo (H1N1)
Čeprav večina podatkov o tveganju za okužbo z gripo temelji na osnovi informacij o okužbi z virusom običajne gripe, lahko sklepamo, da so bolniki po PKMC in drugi imunokompromitirani bolniki podvrženi večjemu tveganju z okužbo z gripo in obolevajo v težji obliki. Bolniki po presaditvi in drugi imunokompromitirani bolniki, zato sodijo v rizično skupino, ki jo je treba cepiti prioritetno. Ker gre za nov tip virusa, sta potrebni dve cepljenji v razmaku 3-4 tedne. S cepljenjem pričnemo čimprej, v primeru močno razširjene epidemije takoj po uspostavitvi delovanja presadka, sicer pa 3-4 mesece po presaditvi. Cepljenje proti pandemski gripi ne varuje pred okužbo z običajno gripo, zato se je potrebno cepiti tudi proti tej. V primeru, da necepljen bolnik dobi bolezenske znake gripe je potrebno takojšnje zdravljenje s Tamiflujem, prav tako če potrdimo okužbo z virusom H1N1 pri bolniku, ne glede na to ali je bil cepljen ali ne.

 
OBVESTILO SVETA PACIENTOV UKC LJUBLJANA 2009
Objavljamo obvestilo, ki ga je poslal Svet pacientov UKC Ljubljana:
Svet pacientov UKC Ljubljana je razpravljal o možnih poteh za skrajšanje čakalnih dob pacientov, ki so naročeni na preglede ali posege v UKC. Analiza vzrokov za čakalne dobe je pokazala, da se čakalne dobe med drugim daljšajo tudi zaradi pacientov, ki iz kakršnih koli razlogov ne morejo zagotoviti svoje prisotnosti v predhodno dogovorjenem terminu za diagnostični ali terapevtski poseg. V nadaljevanju sporočajo, da bolniki sporočijo svojo zadržanost v primeru, da se na določen datum in uro ne morejo udeležiti pregleda pri zdravniku ali pri naročenih posegih. S tem se želi preprečiti daljšanje čakalnih dob in nekomu drugemu omogočiti obisk pri zdravniku.

 
DAN BOLNIKOV 2009
Vabimo vas na srečanje bolnikov v Podčetrtku 3. oktobra 2010 ob 20 letnici presaditev krvotvornih matičnih celic v Sloveniji. Srečanje DAN BOLNIKOV 2009 organizira Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi v okviru Združenja hematologov Slovenije in Združenja za transfuzijsko medicino Slovenskega zdravniškega društva.
 
PROGRAM
  • 07.00 Odhod avtobusa izpred Koloseja v Ljubljani
  • 09.00 Prihod v Podčetrtek in registracija udeležencev
  • 10.00 Pozdrav ob srečanju in predstavitev Društva bolnikov s krvnimi boleznimi; Majda Slapar, predsednica Društva bolnikov s krvnimi boleznimi
  • 10.15 Pozdrav predstojnika Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana; prof. dr. Peter Černelč, dr. med.
  • 10.30 Film: Zdaj je vsak dan lep. Film o presaditvi kostnega mozga pri članici društva Eriki Pertinač
  • 10.50 Transpantacija kostnega mozga (krvotvornih matičnih celic) - včeraj, danes, jutri; prim. Jože Pretnar, dr. med.
  • 11.20 Nacionalni program presajanja alogenskih krvotvornih matičnih celic in delovanje slovenskega registra prostovoljnih nesorodnih darovalcev KMC, SLOVENIJA - DONOR; mag. Miha Tonejc, dr. med., spec. transf. med.
  • 11.50 Svet pacientov - partner za izboljševanje zdravstvene oskrbe pacientov, Ernestina Kos Grabnar, viš. med. ses., pomočnica direktorja – glavna medicinska sestra UKC Ljubljana
  • 12.05 Razprava
  • 12.15 Odmor
  • 12.30 Celostna oskrba hemofilika - slovenski model, Jože Faganel, prof., predsednik Društva hemofilikov
  • 13.00 Društvo bolnikov z limfomom Blaž Kondža, predsednik Društva bolnikov z limfomom
  • 13.15 Skrb za ustno zdravje – nikoli ni prepozno ali nepotrebno; asist. Tanja Tomaževič, dr. dent. med.
  • 13.30 Zaključna razprava
  • 14.30 Skupno kosilo za vse udeležence
Program bo povezovala članica gospa Martina Mlakar. Srečanje bo v Apart hotelu Rosa, Terme Olimje, Podčetrtek. Za udeležence srečanja bo organiziran avtobusni prevoz ob 07.00 uri izpred Koloseja v Ljubljani oz. možnost prihoda z lastnim prevoznim sredstvom. Registracija udeležencev bo pred dvorano v hotelu Sotelia ob 09.00 uri. Ob registraciji udeleženci prejmejo gradivo. Odmor bo pred dvorano v Apart hotelu Rosa ob 12.15 uri. Kosilo bo v hotelu Sotelia ob 14.30 uri. Prosto popoldne (kopanje, druženje, sprehodi) in vrnitev v Ljubljano v večernih urah. Udeležbo na srečanju prijavijo vsi (tudi udeleženci z lastnim prevozom), zaradi števila na avtobusu kakor tudi v dvorani.
 
Prijave sporočite od 1. do 25.9.2009 in sicer od 17.00 do 20.00 ure na telefonsko številko 031 649 735 (Majda Slapar).
 
Vljudno vabljeni!

 
PLANINSKI IZLET NA SORIŠKO PLANINO 2009
Slovensko društvo Transplant, Komisija za šport – planinska sekcija,organizira planinski izlet NA SORIŠKO PLANINO v soboto, 27. junija 2009 ob 8.30 uri.
ZBIRNO MESTO: Ob 8.00 uri na parkirišču pred restavracijo Tripič v Bohinjski Bistrici (tam smo imeli malico po pohodu na Rodico) oz. ob 8.30 na parkirišču pod nekdanjo Litostrojsko kočo oz. na Bohinjskem sedlu, kjer bomo pustili avtomobile.
POHOD-TURA: Od parkirišèa bomo po nekaj minutah zavili po označeni stezi proti Možicu. Na samem vrhu je kovinska kupola podzemnega bunkerja. Seveda pa tudi prekrasen razgled na Blejsko in Bohinjsko jezero ter venec visokih gora – Karavanke, osrednji del Julijcev s Triglavom. Z Možica se bomo spustili po široki mulatjeri proti Slatniku in naprej proti Lajnarju. Med hojo
bomo lahko občudovali razgled na Porezen in Baško grapo z železniško progo, ki se v Podbrdu izvije iz Bohinjskega predora. Zadnji vrh nad Soriško planino je Dravh. Dostop z Lajnarja je preprost – naravnost navzdol in naravnost navzgor. Tu se še zadnjič naužijemo lepega razgleda – tokrat na Sorico in pokrajino okrog nje. Nato se bomo vrnili na sedlo in se spustili na izhodišče.
MALICA: Zapeljali se bomo v Bohinjsko Bistrico in se v restavraciji Tripič okrepčali z enolončnico.
ZAHTEVNOST: Hoje bo približno 4 ure. Pot je lahka, primerna za vsakogar. Hodi se po gozdnih stezah in po mulatjeri.
OPREMA: Dobra obutev - priporočamo visoke čevlje, tudi topla oblačila, zaščito proti mrazu, primerno vremenskim razmeram. Priporočljive so pohodne palice.
VODENJE: Vodila bova Janez Globočnik in Metka Kosem.
PRISPEVEK:Vsak udeleženec prispeva 5 €. Stroške prevoza krije vsak sam, malico iz nahrbtnika tudi, pogostitev v restavraciji plača društvo.
Vsak pohodnik se pohoda udeleži na lastno odgovornost. V primeru slabega vremena bo izlet en teden kasneje, to je 4. julija 2009 ob istih urah.
Prijave zbira Metka Kosem do srede, 24.junija 2009 med 20.30 in 21.30 uro na tel. št. 040/161-426 in 04/59-61-880 ali email: metka.kosem@telemach.net
Predsednik planinske sekcije: Janez Globočnik

 
DRUŠTVENI IZLET V REZIJO 2009
V soboto 16. maja 2009 smo se članice in člani društva udeležili spomladanskega izleta v Rezijo. Ogledali smo si Belopeška jezera in Rezijo ter se seznanili z rezjanščino in njihovimi običaji. V Pušji vasi smo si ogledali znamenite mumije in pot nadaljevali v Videmsko pokrajino do glavnega mesta Videm. Po ogledu Vidma smo pot nadaljevali do Goriških brd, kjer smo izlet zaključili z dobro večerjo in se posladkali s češnjami. V poznih večernih urah smo se vrnili v Ljubljano.

 
PIKNIK Z DRUŠTVOM BOLNIKOV Z LIMFONOM 2009
Na povabilo predsednika Društva bolnikov z limfomom gospoda Blaža Kondža se bomo udeležili njihovega tradicionalnega piknika, ki bo v soboto 30. maja 2009 pred jamo Pekel v Spodnji Savinjski dolini.

 
VKLJUČITEV V SVET PACIENTOV UKC LJUBLJANA 2009
2. aprila 2009 je bila v predavalnici na Ortopedski kliniki, Zaloška 9, Ljubljana okrogla miza na temo: Vloga in pomen Sveta pacientov, skrb za varnost pacientov in vloga organizacij pacientov pri sodelovanju z UKC Ljubljana. Kot člani Sveta pacientov se je okrogle mize udeležila predsednica društva Majda Slapar. Več o Svetu pacientov in delovanju, lahko preberete na spletni strani UKC Ljubljana.

 
LETNA SKUPŠČINA DRUŠTVA 2009
Dne 21. marca 2009 je bila redna letna skupščina Društva bolnikov s krvnimi boleznimi v poslovnih prostorih KRKE, Dunajska 65, Ljubljana. Imenovana je bila nova predsednica društva Majda Slapar za dobo 1 leta - do zaključka mandata 2010. Istočasno je bila imenovana podpredsednica in tajnica društva Marjana Božjak, ravno tako za dobo enega leta do zaključka mandata. V nadaljevanju so bila sprejeta vsa poročila organov upravljanja društva:
  • poročilo o delu Društva za leto 2008 in plan Društva za leto 2009
  • poročilo o finančnem poslovanju za leto 2008
  • poročilo nadzornega odbora
  • poročilo disciplinske komisije
  • poročilo inventurne komisije
Po zaključku uradnega dela se je druženje članic in članov nadaljevalo v restavraciji La storija v Ljubljani.

 
O DRUŠTVU BOLNIKOV S KRVNIMI BOLEZNIMI V REVIJI ZDRAVJE 2009
V začetku aprila 2009 bo v novi številki revije Zdravje objavljen prispevek o delu našega Društva bolnikov s krvnimi boleznimi, o iskušnjah bolnikov in o novostih na področju zdravljenja krvnih obolenj. Povabljeni k branju. 

 
RAZPIS SOCIALNIH PROGRAMOV ZA LETO 2009
Z 20. marcrm 2009 se je zaključil razpis za pridobitev pravice pomoči pri zdraviliškem ali fizioterapevtskem zdravljenju ter enkratne pomoči pri šolanju. Za zdraviliško ali fizioterapevtsko zdravljenje se je prijavilo 30 članov; za enkratno pomoč pri šolanju pa je 28 članov prijavilo svojih 42 otrok. Vsi prijavljeni izpolnjujejo vse predpisane pogoje.

 
NATEČAJ ZA IME GLASILA DRUŠTVA 2009
V IO Društva bolnikov s krvnimi boleznimi zbiramo predloge o imenu našega glasila, ki bo predvidoma prvič izšlo v oktobru 2009. Predloge pošljite do 30. junija 2009 na naslov Društva bolnikov s krvnimi boleznimi.

 
DONACIJE KOT REDNI PROGRAM DELOVANJA DRUŠTVA 2009
Programi delovanja Društva vključujejo tudi redne donacije, ki se iz leta v leto dopolnjujejo glede na potrebe. Tako je Društvo zadnjih 10 let redno doniralo:
  • Kliničnemu oddelku za hematologijo, UKC Ljubljana,
  • Hemato-onkološkem oddelku Pediatrične klinike v Ljubljani,
  • obdarovanje bolnikov, ki se zdravijo na Kliničnem oddelku za hematologijo UKC Ljubljana,
  • občasno je Društvo prispevalo sredstva v program DONA,
  • donacija pri kritju stroškov tipizacij na Zavodu RS za transfuzijo krvi,
  • donacija pri organizaciji Evropskih športnih iger transplantiranih bolnikov v Ljubljani,
  • donacija športnikom bivšim bolnikom pri udeležbi na Evropskih športnih igrah.

 
ZAHVALA KLINIČNEGA ODDELKA ZA HEMATOLOGIJO UKC LJUBLJANA 2009
Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi vsako leto na osnovi rednega programa delovanja prispeva finančna sredstva ali daruje medicinsko opremo Kliničnemu oddelku za hematologijo v Ljubljani. Tako je Društvo v letu 2008 podarilo 12 medicinskih tehnic, ki jih potrebujejo za natančnejše spremljanje stanja bolnikov med intenzivnim zdravljenjem. Na Kliničnem oddelku za hematologijo Interne klinike UKC Ljubljana, so se dne 30. januarja 2009 uradno zahvalili za dolgoletno donatorstvo in nam tudi letos podarili pisno priznanje.

 
O DRUŠTVU BOLNIKOV S KRVNIMI BOLEZNIMI NA RADIU TRIGLAV 2009
6. marca 2009 ob 13 uri bo na Radiu Triglav Jesenice pogovorna oddaja, v kateri bomo predstavili naše Društvo in odgovarjali na vprašanja. Prisluhnite. 

 
LETNA SKUPŠČINA DRUŠTVA BOLNIKOV S KRVNIMI BOLEZNIMI 2009
21. marca 2009 ob 11.00 uri sklicujemo redno letno skupščino Društva bolnikov s krvnimi boleznimi, ki bo v Ljubljani v poslovni zgradbi Krke, Dunajska 65. Poleg obveznega rednega poročanja organov upravljanja Društva, bo tudi predavanje gospe dr. Vesne Radonič Miholič, specialistke klinične psihologije, na temo: Psihološka podpora bolnikom.
Po končanem programu skupščine bomo druženje nadaljevali v gostišču La storia v neposredni bližini poslovne zgradbe Krke.
Vljudno vabljeni!

 
ZAHVALA PODJETJU KRKA 2009
Tako kot že vrsto let, nam je tudi letos tovarna zdravil KRKA, odobrila brezplačni najem konferenčne dvorane v poslovni zgradbi na Dunajski cesti 65 v Ljubljani, za izvedbo redne letne
skupščine. Ravno tako nam je ponovno odobrila donatorska sredstva za izvedbo dela naših zdravstvenih programov.
Za vse skupaj se vodstvu KRKE najlepše zahvaljujemo.
Izvršilni odbor Društva bolnikov s krvnimi boleznimi

 
RAZPIS SOCIALNIH PROGRAMOV ZA LETO 2009
Na osnovi Statuta Društva bolnikov s krvnimi boleznimi, Pravilnika o dodeljevanju sredstev za socialne pomoči in štipendiranje ter sklepa 36. redne seje izvršnega odbora z dnem 17. februarja 2009 objavljamo razpis:
  • za pridobitev pravice do koriščenja zdraviliškega ali fizioterapevtskega zdravljenja in
  • pridobitev pravice do enkratne finančne pomoči pri šolanju.
Pravico za pridobitev sredstev iz razpisa socialnih programov imajo člani Društva bivši bolniki, ki so včlanjeni v Društvo najmanj pol leta. Program je v realizaciji skozi celo leto. Razpis poteka od 20.2.2009 do 20.3.2009. Prijave na poslanih ustreznih obrazcih in z zahtevanimi dokazili pošljite na naslov Društva bolnikov s krvnimi boleznimi v roku razpisa.

 
IZID ZLOŽENKE O NASTANKU IN DELU DRUŠTVA S KRVNIMI BOLNIKI 2008
Izvršni odbor Društva bolnikov s krvnimi boleznimi je v mesecu oktobru 2008 izdal zloženko o nastanku in delu Društva od ustanovitve 13. decembra 1995 dalje.

 
VABILO NA DOBRODELNI KONCERT 2008
V petek, 24. oktobra 2008 bo ob 20.00 uri v dvorani OŠ Antona Martina Slomška na Vrhniki dobrodelni koncert "Naj ljubezen vodi nas". Pobudnik koncerta je gospod Borut Drašler, ki se že nekaj let zdravi na Kliničnem oddelku za hematologijo UKC v Ljubljani. Celoten izkupiček koncerta bo namenjen Kliničnemu oddelku za hematologijo UKC, Ljubljana. Prisrčno vabljeni.

 
DRUŠTVO SE BO PREDSTAVILO V ODDAJI VIZITA 2008
V soboto 9. avgusta 2008 se bo Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi predstavilo v oddaji Vizita na programu POP TV. Vabljeni k ogledu oddaje.

 
ZAHVALA ZA DONIRANJE 2008
Zahvaljujemo se vsem, ki ste donirali do 0,5 % dohodnine za leto 2007. Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi je iz tega naslova prejelo 1.528,12 €. Hvala za podporo delovanja našega društva.

 
10. EVROPSKI DAN DAROVANJA IN ZDRAVLJENJA S PRESADITVIJO 2008
18. oktobra 2008 Slovenija gosti 10. Evropski dan darovanja in zdravljenja s presaditvijo. Sodelovalo bo tudi Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi. Srečanje bo mednarodno. Pričelo se bo v hotelu Lev ob 9.00 uri in nadaljevalo v Jakopičevem drevoredu v parku Tivoli, kjer bodo postavljene stojnice s predstavitvijo društev, potekal bo tudi tek na 2 km ali na 8 km. Skratka, pestro bo in vabljeni ste.

 
PRIZNANJE DRUŠTVU BOLNIKOV S KRVNIMI BOLEZNIMI 2008
Dne 11. aprila 2008 je Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi od Združenja hematologov prejelo Priznanje za prizadevanje za izboljšanje pogojev zdravljenja bolnikov s krvnimi boleznimi. Poleg tega je Društvo prejelo priznanje že leta 2000 in 2006 od vodstva Kliničnega centra v Ljubljani ter vsakoletne pisne zahvale predstojnika kliničnega oddelka za hematologijo KC Ljubljana. V letih delovanja Društva smo izmed naših rednih programov izvajali tudi program: Nakup tehničnih pripomočkov za izboljšanje kvalitete bivanja v bolnišnici. Tako smo kliničnemu odddelku za hematologijo v KC Ljubljana podarili nekaj najnujnejših pripomočkov in sicer:
  • 1997 - prenosni bronhialni aspirator, prenosna digitalna tehtnica za tehtanje sedečih bolnikov, digitalna elektronska tehtnica, višinomer,
  • 1998 - radio s CD kasetnikom za ambulanto na Polikliniki, vrči za čaj za Hematološki oddelek,
  • 1999 - 3x TV sprejemnik, 1x videorekorder, infuzijska črpalka,
  • 2000 - 2x specialni bolniški postelji za nego najtežjih bolnikov po transplantaciji KM,
  • 2001 - 2x prenosni pulzni oksimeter, 2x toaletna školjka za bolnike s posebnimi potrebami,
  • 2002 - 2x infuzijska črpalka,
  • 2003 - monitor za spremljanje vitalnih funkcij,
  • 2004 - infuzijska črpalka, prenosni EKG monitor,
  • 2005 - pulzni oksimeter, konzolna servirna mizica, prekoposteljna servirna mizica, 3x TV sprejemnik,
  • 2006 - enokanalna infuzijska črpalka, dvokanalna infuzijska črpalka,
  • 2007 - perfuzor, 2x pulzni oksimeter,
  • 2008 - 12x medicinske tehnice, potrebne zanatančnejše spremljanje stanja bolnikov med intenzivnim zdravljenjem.
Vsega tega ne bi zmogli brez financiranja fundacije FIHO in tesnega sodelovanja z medicinskim osebjem KO za hematologijo. Vsa leta se tudi intenzivno trudimo za izboljšanje prostorskih razmer na oddelku za hematologijo in v ambulanti na Polikliniki v Ljubljani. V vezi s to problematiko smo bili na razgovorih pri Varuhu človekovih pravic, na Ministrstvu za zdravje in pri strokovni direktorici KC. Rezultati razgovorov so že vidni, saj je na Poliklini odprta nova ambulanta za bolnike s hemofilijo in po transplantaciji kostnega mozga.

 
DRUŠTVENI IZLET NA BIZELJSKO 2008
V soboto, 10. maja 2008, smo se člani Društva srečali na majskem izletu. Ogledali smo si mesto Brežice, grad Brežice - Posavski muzej in grajsko klet. Nato smo se odpeljali v Brezovico na Bizeljskem, kjer smo lahko občudovali prelepo igro narave in delo človeških rok - repnico. Po kosilu smo se odpeljali v Pišece, na ogled domačije Maksa Pleteršnika in gradu Pišece, ki ga trenutno prenavljajo. Vreme nam je bilo naklonjeno, dobre volje nam ni manjkalo in tako smo zopet preživeli krasen dan.

 
REDNA LETNA SKUPŠČINA DRUŠTVA 2008
člani Društva bolnikov s krvnimi boleznimi smo se 8. marca 2008 zbrali na redni letni skupščini Društva. Uradnemu delu je sledilo predavanje priznanega imunologa prof. dr. Alojza Ihana. Predavanje je bilo izredno zanimivo in poučno. Porodila so se nam številna vprašanja in profesor je z veseljem odgovarjal. Skupščino smo zaključili s kosilom v gostišču la Storia v Ljubljani.

 
REKREATIVNI IZLET 2008
2. marca 2008 so se člani Društva udeležili rekreativnega izleta - smučanje na smučišču Golte, oziroma plavanje v Termah Topolšica.

 
ODPRTJE NOVIH PROSTOROV NA POLIKLINIKI 2008
Dne 28. januarja 2008 so na Polikliniki v Ljubljani odprli Specializirano ambulanto za bolnike s hemofilijo in drugimi motnjami strjevanja krvi in Transplantacijske ambulante. Na slavnostno odprtje je bilo povabljeno tudi Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi.

 

 
DRUŠTVO BOLNIKOV S KRVNIMI BOLEZNIMI SLOVENIJE
Association of Patients with Blood Diseases Slovenia 
 
 

  • 031 649 735 - Majda Slapar, predsednica
  • 041 649 735 - Mihaela Uhan, blagajničarka
  • Davčna številka: 26996855
    TRR: 05100-8010144543 pri A Banka d.d.
    Matična številka: 5918120

HUMANITARNO DRUŠTVO KRONIČNIH BOLNIKOV
A humanitarian association of chronic patients

DRUŠTVO, KI DELUJE V JAVNEM INTERESU NA PODROČJA ZDRAVSTVENEGA VARSTVA
An association working in the public interest in the field of healthcare

Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije je humanitarno društvo kroničnih bolnikov, ki deluje v javnem interesu na področju zdravstvenega varstva. Društvo je dohodninski upravičenec. V kolikor bi želeli nameniti del svoje odmerjene dohodnine (do 0,5%) za naše delovanje, izpolnite priloženi obrazec (Zahtevo za namenitev dela dohodnine za donacije) in ga pošljite ali odnesite na vašo Davčno upravo. Zahvaljujemo se vam za vašo dobrodelnost.
 

 
Društvo bolnikov s krvnimi bolezni Slovenije je bilo v februarju 2014 sprejeto v evropsko združenje društev bolnikov z redkimi boleznimi EURORDIS, ki povezuje preko 30 milijonov bolnikov in jih zastopa v različnih evropskih institucijah.
 

 
Podporniki
Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije:
 
...