Skupščine / Srečanja

 

REDNA LETNA SKUPŠČINA DRUŠTVA 2017

Konferenčna dvorana KRKA, Ljubljana, 11. marec 2017
 
Redna letna skupščina Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije je bila 11.3.2017 v konferenčni dvorani KRKE Ljubljana, Dunajska 65. Tako kot v vseh 22-tih letih delovanja Društva, nam je KRKA tudi letos odobrila brezplačni najem konferenčne dvorane za izvedbo skupščine, za kar se jim ponovno najlepše zahvaljujemo.
 
 Na skupščini smo soglasno sprejeli poročilo o delu Društva v letu 2016, plan dela Društva za leto 2017, poročilo o porabi finančnih sredstev v letu 2016, finančni plan za leto 2017, poročilo nadzornega odbora, disciplinske komisije ter inventurne komisije.
 
Vsako leto po zaključku uradnega dela redne skupščine Društva organiziramo strokovno predavanje. Ker se čedalje več govori o temi, ko se bolniki samoinciativno odločijo za še dodatno zdravljenje s   konopljo, je veliko nejasnosti na tem področju, kaj uživanje konoplje sploh predstavlja, kakšni so zdravilni učinki in predvsem, kaj moramo bolniki vedeti o konoplji, predno se odločimo za njeno uporabo, smo organizirali zelo zanimivo predavanje Milana Kreka, dr. med. spec. javnega zdravja na temo: Medicinska konoplje v Sloveniji.
 
Po zaključku predavanja smo prijetno druženje nadaljevali s kosilom v gostilni Jurman v Ljubljani.
 

 

PREDNOVOLETNO SREČANJE ČLANIC IN ČLANOV DRUŠTVA 2016

Kokrica, 3. december 2016
  
Tudi letošnjega prednovoletnega srečanja Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije, 3. decembra 2016 pri Dežmanu na Kokrici, se je udeležilo veliko članic in članov. Udeležence že tradicionalnega srečanja sta nagovorila predsednica društva gospa Majda Slapar in podpredsednik društva gospod primarij Jožef Pretnar, dr. med. Sproščenost večera je ponudila veliko priložnosti za pogovore in izmenjavo izkušenj, pa tudi za smeh in rajanje, ki se je zaključilo z množico želja za veliko zdravja in vsega dobrega.
 

 

IZREDNA SKUPŠČINA DRUŠTVA 2016

Podčetrtek, 8. oktober 2016
 
Izredna skupščina Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije je bila dne 8. oktobra 2016 po srečanju ob Dnevu bolnikov in njihovih svojcev v Zeleni dvorani Aparthotela Rosa, Terme Olimia v Podčetrtku. Pod edino točko dnevnega reda so člani Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije izvolili novega člana nadzornega odbora društva gospoda Marjan Hrovata. 
 

 

REDNA LETNA SKUPŠČINA DRUŠTVA 2016

Konferenčna dvorana KRKA, Ljubljana, 12. marec 2016
 
Redna letna skupščina Društva bolnikov s krvnimi boleznimi je bila tudi letos v konferenčni dvorani poslovne zgradbe KRKA Ljubljana, Dunajska cesta 65. Po imenovanju delovnega predsedstva skupščine v sestavi prim. Jožef Pretnar, dr. med. - predsednik, Marjana Božjak - zapisničarka in Mihaela Uhan - članica, je v imenu predsednice društva Majde Slapar, ki je bila upravičeno odsotna, predsednik delovnega predsedstva prim. Jožef Pretnar, dr. med. podal poročilo o delu društva v letu 2015 in plan dela za leto 2016. V nadaljevanju je blagajničarka društva Mihaela Uhan predstavila finančni plan za leto 2016 in podala poročilo o finančnem poslovanju v letu 2015. Sledila so poročila za leto 2015 in sicer nadzornega odbora – članica Nada Rožič, disciplinske komisije - predsednik Franc Kus ter poročilo inventurne komisije - predsednica Alenka Rak. Vsa poročila so bila soglasno potrjena in sprejeta. Po sprejetju še nekaterih organizacijskih sprememb v društvu – sprememba imena društva, sprememba temeljnega akta društva, imenovanju novih članov Izvršnega odbora društva, smo skupščino nadaljevali z zanimivim predavanjem prof. dr. Petra Rakovca, dr. med. z naslovom: Vpliv zdravljenja krvnih bolezni na srce in ožilja. Po zaključku predavanja je predavatelj prof. dr. Peter Rakovec, dr. med. skupaj s prim. Jožefom Pretnarjem, dr. med. odgovarjal na številna vprašanja članov društva. Redna letna skupščina je bila zaključena ob 14.00 uri. Srečanje in druženje se je nadaljevalo s skupnim kosilom in druženjem v gostilni Jurman v Ljubljani.
 

 

PREDNOVOLETNO SREČANJE ČLANIC IN ČLANOV DRUŠTVA 2015

Ljubljana, 28. november 2015
  
V prijetnem  okolju  Gostilne Jurman v Ljubljani  smo se 28. novembra 2015 ponovno v velikem številu zbrali članice in člani Društva bolnikov s krvnimi boleznimi, da se z lepo besedo, druženjem in plesom počasi poslovimo od našega jubilejnega leta 2015. K dobremu razpoloženju in prijetnemu vzdušju je pripomogel tudi večerni glasbeni gost, znani slovenski pevec Tomo Jurak, ki nas je s svojo lepo izvedeno glasbo popeljal v svet najlepše zapetih pesmi, tudi tistih iz naše mladosti.
Leto 2015 je Društvu bolnikov s krvnimi boleznimi pustilo svoj pečat, saj smo poleg vseh uspešno zastavljenih ciljev pri izvajanju programov društva,  posvetili veliko pozornosti  20-letnemu delovanju , ki ga obeležujemo v tem letu. S programi in cilji delovanja društva smo v letu 2015 širšo slovensko javnost in predstavnike bolnikov z redkimi boleznimi seznanili že na 1. Nacionalni konferenci za redke bolezni, ki smo jo skupaj z Ministrstvom za zdravje Republike Slovenije in Univerzitetnim kliničnim centrom Ljubljana organizirali v protokolarnem objektu Brdo pri Kranju 27. februarja 2015. Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi je prav na področju redkih bolezni, kamor sodi večina krvnih bolezni naredilo velik korak naprej, saj je v Sloveniji kot prvo že leta 2012 samostojno organiziralo konferenco za redke bolezni in povezalo več deset društev bolnikov, ki združujejo bolnike za redke bolezni. Za tako uspešno delo se nam je zahvalila tudi ministrica za zdravje RS Milojka Kolar Celarc.
Tako doma kot v tujini veliko pomeni  20 let uspešnega dela humanitarne organizacije, kot je Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi, ki je tudi na področju humanitarnosti  dela z bolniki s krvnimi boleznimi (razen Društva hemofilikov) prvo v Sloveniji začelo izvajati programe pomoči bolnikom v času zdravljenja in po njem, informiranja bolnikov o bolezni in načinih zdravljenja ter izvajanja veliko posebnih preventivnih programov za ohranjevanje na novo pridobljenega zdravja. Za tako uspešno delo so zasluženi prav vsi člani društva, ki vsak na svoj, edinstven, iskren in hvaležen odnos pripomorejo k uspešnemu delu društva. Zato je bil še toliko bolj in nadvse lep in zanimiv 5-dnevni izlet članov društva v Bruselj - našo evropsko prestolnico, ki smo ga v sodelovanju z evropsko poslanko in članico našega društva Tanjo Fajon ob 20-letnici delovanja društva organizirali v mesecu maju 2015.
Zelo težko je 20 let uspešnega dela, predvsem pa humanitarnega dela društva na kratko opisati, zato smo rezultate našega uspešnega plemenitega dela predstavili v besedi in v sliki na 216 straneh Almanaha - 20 let Društva bolnikov s krvnimi boleznimi, ki smo ga izdali in predstavili na slavnostni akademiji ob praznovanju našega jubileja. Slavnostno akademijo smo organizirali 26. septembra 2015 v Kulturnem domu Mengeš. Z besedo in glasbo smo se sprehodili skozi čas 20-tih let delovanja  društva, se spominjali naših začetkov, kako smo orali ledino, ubirali lastno pot in način delovanja, kako smo se medsebojno povezovali z eno samo željo - pomagati bolnikom, ki se sedaj zdravijo za boleznijo, ki smo jo mi uspešno premagali. To je resnično 20 let plemenitega in iskrenega dela v dobro bolnika. Izredno lepa prireditev, ki so se je udeležili poleg velikega števila članov društva tudi predstavniki vladnih in nevladnih organizacij, je bila obogatena s prelepo glasbo znanih slovenskih glasbenikov Andreja Šifrerja, Aleksandra Mežka in Eve Černe.
Mesec december  je za marsikoga izmed nas najlepši mesec v letu, počasi se uresničujejo zastavljeni cilji in želje, ki smo si jih izrekli in zaželeli ob zaključku lanskega leta.
V Društvu bolnikov s krvnimi boleznimi smo veseli in ponosni, da smo uspešno izvedli vse zastavljene cilje in programe delovanja za leto 2015, da smo lahko kar največjemu številu članov društva omogočili koriščenje programov in jim s tem pripomogli k eni naši največji skupni želji:
OSTANIMO ZDRAVI.
Majda Slapar, predsednica Društva bolnikov s krvnimi boleznimi
 
 

 

SLAVNOSTNA PRIREDITEV OB 20-LETNICI DRUŠTVA

Kulturni dom Mengeš, 26. septembra 2015

Ob lepem jesenskem vremenu in vrvežu tradicionalnega Mihaelovega sejma v Mengšu smo se 26. septembra 2015 v velikem številu zbrali na slavnostni prireditvi ob 20-letnici delovanja Društva bolnikov s krvnimi boleznimi.
 
Slavnostna prireditev je bila v Kulturnem domu Mengeš s pričetkom ob 11.00 uri. Častno pokroviteljstvo je prevzela ministrica za zdravje RS Milojka Kolar Celarc. Prireditev je povezoval znani radijski voditelj, pevec in igralec Marjan Bunič, z glasbo pa so prireditev obogatili znani slovenski glasbeniki: Aleksander Mežek, Eva Černe in Andrej Šifrer.
 
V triurni prireditvi, ki je minila tako hitro, da se tega še zavedali nismo, so se zvrstili številni pozdravni nagovori  in pogovori s predstavniki društva. Majda Slapar, prim. Jožef Pretnar, dr. med, Mihaela Uhan, Marjan Šivic, Miran Ohnjec, Matjaž Jurca, Tanja Fajon, Alenka Rak in Erika Pertinač smo predstavili Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi skozi čas dvajsetih let, se spominjali prvih začetkov, ko smo se kot prvo društvo bolnikov (razen Društva hemofilikov) na področju krvnih bolezni aktivno vključili v proces zdravljenja bolnikov s krvnimi boleznimi. Nismo govorili o vseh naših dosežkih 20-letnega humanitarnega dela, saj smo rezultate in uspehe društva temeljito v sliki in besedi predstavili v almanahu - 20 let Društva bolnikov s krvnimi boleznimi, ki so ga prejeli vsi udeleženci srečanja. Ves čas slavnostne prireditve pa nas je v sliki na velikem platnu spremljala predstavitev vseh društvenih dejavnosti tekom 20 let.  
 
Sproščeni pogovori med voditeljem slavnostnega srečanja Marjanom Buničem in predstavniki društva so prepletale čudovite pesmi znanih glasbenikov, ki so s svojo glasbo in pripovedjo tudi iz lastnih izkušenj marsikomu izmed udeležencev orosile oko.
 
In pride čas, ko se je potrebno zahvaliti za ves trud, ki so ga posamezni člani društva in strokovni sodelavci vložili v razvoj in širitev društvene dejavnosti in s tem pripomogli, da je danes Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi eno izmed večjih humanitarnih društev v Sloveniji, da je prepoznavno tako doma kot v tujini, da s svojimi programi delovanja nesebično vstopa v proces zdravljenja bolnikov s krvnimi boleznimi.
 
Na slavnostni prireditvi so bila podeljena PRIZNANJA:
  • Majdi Slapar, predsednici društva, za 20-letno požrtvovalno in aktivno delo v društvu,
  • prim. Jožefu Pretnarju, dr. med., strokovnemu članu društva, za 20-letno požrtvovalno in aktivno delo v društvu,
  • Marjani Božjak, tajnici in podpredsednici društva, za dolgoletno požrtvovalno in aktivno delo v društvu,
  • prof. dr. Petru Černelču, dr. med., predstojniku Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana in članu društva, za 20-letno sodelovanje pri izvajanju programov društva,
  • prof. dr. Samu Zveru, dr. med., članu društva, za dolgoletno in požrtvovalno sodelovanje pri izvajanju programov društva.
Podeljene so bile tudi ZAHVALE:
  • za požrtvovalno delo pri izvajanju programa društva: Bolnik – bolniku, pomoč in podpora, so bile podeljene zahvale izvajalcem programa:
    •  Majdi Slapar, Mihaeli Uhan, Eriki Pertinač, Alenki Rak in Matjažu Jurca,
  • za strokovno urejanje spletne in Facebook strani društva:
    •  Jožetu Uhanu,
  • za strokovno pomoč pri izvajanju programov društva je bila podeljena zahvala:
    • zdravnikom Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana in 
    • osebju zdravstvene nege Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana,
  • za sofinanciranje stroškov delovanja in programov društva:
    • Fundaciji za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij Republike Slovenije - FIHO in
    • Občini Mengeš,
  • za finančno pomoč pri izvajanju programov društva farmacevtskim družbam:
    • KRKA, CELGENE, NOVARTIS in
    • podjetju ELFORM za podarjene igrače za Hemato-onkološki oddelek Pediatrične klinike UKC Ljubljana.
Po zaključku slavnostne prireditve smo druženje nadaljevali v avli Kulturnega doma z manjšo pogostitvijo ter se sprehodili po Mihaelovem sejmu.
 

 

REDNA LETNA SKUPŠČINA DRUŠTVA 2015

Konferenčna dvorana KRKA, Ljubljana, 14. marec 2015

Redna letna skupščina Društva bolnikov s krvnimi boleznimi je bila, tako kot vsako leto, tudi v letošnjem letu v konferenčni dvorani poslovne zgradbe KRKA Ljubljana, Dunajska cesta 65. Po imenovanju delovnega predsedstva skupščine v sestavi prim. Jožef Pretnar, dr. med. - predsednik, Marjana Božjak - zapisničarka in Majda Slapar- članica, je predsednica društva Majda Slapar podala poročilo o delu društva v letu 2014, plan dela za leto 2015 ter finančni plan za leto 2015. V nadaljevanju je blagajničarka društva Mihaela Uhan podala poročilo o finančnem poslovanju v letu 2014. Sledila so poročila nadzornega odbora - predsednica Martina Mlakar, disciplinske komisije - predsednik Franc Kus ter poročilo inventurne komisije - predsednica Alenka Rak za leto 2014. Vsa poročila so bila soglasno potrjena in sprejeta. Po sprejetju še nekaterih organizacijski sprememb v društvu, smo skupščino nadaljevali s zanimivim predavanjem gospe Cvetke Flajs Cotič na temo "Postopek zagotavljanja krvotvornih matičnih celic nesorodnega darovalca za slovenskega bolnika od napotnice do transplantacije" ter s predstavitvijo v sliki in besedi "Ciril-Metodove cerkve po Sloveniji" avtorja Cirila Velkovrha. Druženje po skupščini smo v pozno popoldne nadaljevali v Pivnici Union v Ljubljani.
 

 

PREDNOVOLETNO SREČANJE ČLANIC IN ČLANOV DRUŠTVA 2014

Ljubljana, 29. november 2014
  
Članice in člani Društva bolnikov s krvnimi boleznimi smo se tudi letos v velikem številu udeležili prednovoletnega srečanja. Srečanje je bilo 29. novembra 2014 pri Čadu pod Rožnikom v Ljubljani. V uvodnem nagovoru je predsednica društva Majda Slapar izpostavila nekatere od številnih aktivnosti v iztekajočem se letu in napovedala aktivnosti pri obeleževanju Dneva redkih bolezni 2015 in ob 20-letnici delovanja Društva bolnikov s krvnimi boleznimi. V svojih uvodnih pozdravih sta prof. dr. Černelč, dr. med. in prim. Pretnar, dr. med. med drugim poudarila velik pomen delovanja društva in izpostavila požrtvovalno delo predsednice gospe Majde Slapar. Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi je gospe Cvetki Flajs - Cotič (Zavod za transfuzijsko medicino, Center za tipizacijo tkiv, enota Slovenija Donor) podelilo priznanje za požrtvovalno delo pri izvajanju programa nesorodnih presaditev krvotvornih matičnih celic.
 

 

REDNA LETNA SKUPŠČINA DRUŠTVA 2014

Konferenčna dvorana KRKA, Ljubljana, 15. marec 2014
 
Redna letna skupščina Društva bolnikov s krvnimi boleznimi je bila 15. marca 2014 v poslovnih prostorih KRKA, Dunajska 65 v Ljubljani s pričetkom ob 11.00 uri. Soglasno smo potrdili poročilo o delu društva, finančno poročilo ter poročila nadzornega odbora, disciplinske komisije in inventurne komisije za leto 2013 ter plan dela in finančni plan društva za leto 2014. Leto 2014 je volilno leto za mandatno obdobje 2014-2018, zato so bili na skupščini razrešeni vsi člani upravnih organov, ki so v mandatnem obdobju 2010-2014 opravljali delo izvršnih organov.
Soglasno pa so bili izvoljeni za mandatno obdobje 2014-2018 naslednji člani:

Predsednica društva: Majda Slapar
Izvršni odbor:
  •  predsednica: Majda Slapar
  • tajnica: Marjana Božjak
  • blagajničarka: Mihaela Uhan
  • strokovni član: prim. Jožef Pretnar, dr. med.
  • član: Matjaž Jurca
Nadzorni odbor: predsednica: Martina Mlakar, članica: Nada Rožič; članica Erika Pertinač
Disciplinska komisija: predsednik: Franc Kus; članica: Dunja Kovačič; članica: Irena Katja Škoda Goričan
Inventurna komisija: predsednica: Alenka Rak; članica: Neva Gec; član: Stanko Gašpar
 
Po zaključku uradnega dela smo imeli zanimivo predavanje gospe Irene Katje Škoda Goričan, dipl. m. s. na temo: Presaditev krvotvornim matičnih celic in spolnost. Prijetno druženje smo nadaljevali s kosilom v Pivnici Kratochwill - BTC Ljubljana.
 

 

PREDNOVOLETNO SREČANJE ČLANOV DRUŠTVA 2013

   
Ljubljana, 7. december 2013
 
Na Škofljici pri Ljubljani je Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi v soboto 7. decembra 2013 pripravilo že tradicionalno šestnajsto prednovoletno srečanje. Ob veliki udeležbi smo doživeli izredno razpoloženje, ki ga je dopolnil še posebni glasbeni gost večera, kantavtor Adi Smolar.
 
Na srečanju je predsednica društva gospa Majda Slapar predstavila tudi dve novi društveni publikaciji: "Akutne levkemije in presaditev krvotrvornih matičnih celic" ter "Zgodbe iz šestega nadstropja".
 
Prva publikacija "Akutne levkemije in presaditev krvotrvornih matičnih celic" predstavlja dopolnjeno izdajo vodnika za bolnike, ki bolnike in njihove svojce na 96 straneh seznanja z boleznijo, jim predstavlja potek zdravljenja, jih seznanja z navodili o življenju v času zdravljenja ter po njem, predstavlja možnosti strokovne psihološke podpore, kot tudi podpore in pomoči bivšega bolnika.
 
Druga društvena publikacija pa je zbirka triindvajsetih zgodb bolnikov o njihovem uspešnem premagovanju bolezni z naslovom "Zgodbe iz šestega nadstropja".  Kot je v uvodu zapisala urednica knjige gospa Majda Slapar "je to knjiga zgodb o neverjetni moči, ki nam je dana, da zmoremo nekatere še tako težke situacije premagati in skupaj z našimi najdražjimi zakorakati v nov dan." Prof. dr. Peter Čenelč, ki je na prednovoletnem srečanju pozdravil vse člane društva, je "knjigo priporočil v obvezno branje vsem tistim, ki še ne verjamejo v ugoden potek bolezni ali ozdravitev". 
 
Srečanje je bilo ponovna potrditev, da društvo deluje v dobro vseh članov ter njihovih svojcev, ki se zavedajo pomena druženja. Prav ob prihajajočem novem letu, je prednovoletno druženje zopet priložnost, da si povemo veliko tistega, kar si mogoče v naglici življenja tekom leta nismo uspeli povedati, pa smo si to mogoče želeli. Tudi na letošnjem srečanju nismo pozabili na obdarovanje.
 

 

REDNA LETNA SKUPŠČINA DRUŠTVA 2013

Konferenčna dvorana KRKA, Ljubljana, 16. marec 2013
 
Redna letna skupščina Društva bolnikov s krvnimi boleznimi je bila 16. marca 2013 v Konferenčni dvorani Tovarne zdravil KRKA Novo mesto, Dunajska cesta 65, Ljubljana s pričetkom ob 11.00 uri. Pred začetkom rednega dela skupščine nam je predstavnica KRKE gospa Mojca Prah Klemenčič predstavila vizijo Tovarne zdravil KRKA ter nas seznanila z novostmi na njihovem področju.
 
V nadaljevanju je potekala redna letna skupščina, ki jo je vodil predsednik delovnega predsedstva prim. Jože Pretnar, dr. med. Predsednica društva gospa Majda Slapar je prisotne seznanila s Poročilom o delu društva v letu 2012, Planom dela za leto 2013 ter s Finančno ovrednotenim planom za leto 2013. Sledila so naslednja poročila:
  • poročilo o finančnem poslovanju za leto 2012, ki ga je posredovala blagajničarka društva gospa Mihaela Uhan,
  • poročilo Nadzornega odbora je podala predsednica gospa Martina Mlakar,
  • poročilo Disciplinske komisije je podal predsednik Franc Kus,
  • poročilo Inventurne komisije, ki ga je podala predsednica gospa Alenka Rak.
Vsa poročila so bila soglasno sprejeta.
 
Po zaključku uradnega dela je sledilo strokovno predavanje gospe mag. farm. Nede Gerzinič na temo: Težave povezane z uporabo zdravil pri zdravljenju bolnikov s krvnimi boleznimi ter predstavitev Slovenske planinske poti, ki jo je zelo prisrčno in doživeto predstavil gospod Ciril Velkovrh.
 
Srečanje in druženje se je nadaljevalo v gostišču La Storia v Ljubljani.
 

 

PREDNOVOLETNO SREČANJE ČLANOV DRUŠTVA 2012

Ljubljana, 1. december 2012
 
V prijetnem okolju restavracije Jurman v Ljubljani smo se člani Društva bolnikov s krvnimi boleznimi v soboto 1. decembra 2012 srečali na že tradicionalnem petnajstem prednovoletnem srečanju. Ob izjemno veliki udeležbi smo doživeli izredno razpoloženje, polno pozitivne energije in številnih izraženih iskrenih želja. Srečanje je bilo ponovna potrditev, da društvo deluje v dobro vseh članov ter njihovih svojcev, ki se zavedajo pomena druženja. Prav ob prihajajočem novem letu, je prednovoletno druženje zopet priložnost, da si povemo veliko tistega, kar si mogoče v naglici življenja tekom leta nismo uspeli povedati, pa smo si to mogoče želeli. Tudi na letošnjem srečanju smo poskrbeli za medsebojno obdarovanje. Še tako majhno in skromno darilce tudi nam prižge lučko v očeh in popestri bližajoče se praznike.
 

 

7. EVROPSKE IGRE DIALIZNIH IN TRANSPLANTIRANIH BOLNIKOV

 Invent
Zagreb 2012
 
Evropskih iger transplantiranih bolnikov, ki so bile letos v Zagrebu, se je udeležil tudi naš dolgoletni član Miran Ohnjec. K njegovi promociji zdravega življenja po prestali težki bolezenski izkušnji ter doseganju vrhunskih športnih rezultatov mu iskreno čestitamo. Tudi v bodoče bomo v društvu po najboljših močeh podpirali naše športnike pri njihovih evropskih in svetovnih igrah transplantiranih bolnikov. 

Evropske igre transplantiranih bolnikov je letos avgusta gostila Hrvaška. Kot vsakič na evropskih igrah, se priključijo tudi ledvični dializni bolniki, ki čakajo na transplantcijo, saj so igre promocija darovanja organov in tkiv. V dvajsetčlanski slovenski ekipi sem bil edini udeleženec s presajenim kostim mozgom. Igre so v glavnem potekale na športnih igriščih Mladosti in bližnji okolici. Nastanjeni smo bili v lepo urejenih študentskih domovih. Preživljanje veèerov je bilo organizirano tako, da so podeljevali medalje, ki smo jih osvojili preko dneva. Na ta način smo se lažje družili, spoznavali in izmenjavali vtise, izkušnje z boleznijo, se veselili uspehov in delali načrte za naslednji dan. Naša ekipa je bila med najuspešnejšimi, saj smo skupaj osvojili 51 medalj, kar nas je uvrstilo na 2. skupno mesto za Francozi, ki pa so bili enkrat številčnejši od nas. Sam sem prispeval tri srebrne medalje v plavanju, manj uspešen pa sem bil v bowlingu in petanki. Žal pa so bile na letošnjih igrah ekipe, katere so se v preteklih letih financirale iz državnih sredstev, precej osiromašene. Naša ekipa pa je že kar nekaj časa odvisna od lastnih sredstev in sponzorjev, zato sem hvaležen našemu društvu za delno denarno podporo, ki mi je omogočila sodelovanje, kar mi veliko pomeni in me spodbuja na pripravah.  
  Miran Ohnjec

 

 

REDNA LETNA SKUPŠČINA DRUŠTVA 2012

Konferenčna dvorana KRKA Ljubljana, 17. marec 2012
 
Člani Društva bolnikov s krvnimi boleznimi smo imeli 17. marca 2012 ob 11.00 uri Redno letno skupščino v konferenèni dvorani poslovne stavbe KRKA v Ljubljani. Pred uradnim začetkom Skupščine je bila krajša predstavitev predstavnice KRKE Ljubljana gospe Mojce Prah Klemenčič na temo: Svoj uspeh delimo z vami.
 
Dnevni red:
1. Izvolitev delovnega predsedstva in overovateljev zapisnika
2. Izvolitev verifikacijske komisije
3. Poročilo o delu društva v letu 2011 in plan dela za leto 2012
4. Poročilo o finančnem poslovanju društva za leto 2011
5. Poročilo Nadzornega odbora za leto 2011
6. Poročilo Disciplinske komisije za leto 2011
7. Poročilo Inventurne komisije za leto 2011
8. Imenovanje novega člana Izvršnega odbora društva - Matjaž Jurca do zaključka mandata 2010 - 2014
9. Razno
 
Soglasno so bila sprejeta vsa poročila upravnih odborov društva za leto 2011 in plan dela za leto 2012. Po zaključku uradnega dela, je sledilo strokovno predavanje: Ohranjevanje plodnosti ob zdravljenju krvnih bolezni in presaditvi krvotvornih matičnih celic. Posledice zdravljenja. Predavateljica gospa Vesna Šalamun, dr. med. Srečanje smo nadaljevali v gostišču La storia v Ljubljani.
 

 

PREDNOVOLETNO SREČANJE ČLANOV DRUŠTVA 2011

Naklo, 2011
 
Prednovoletneo srečanje članic in članov društva smo imeli v soboto 10. decembra 2011 v Hotelu Marinšek v Naklem pri Kranju. Kot vedno, se je tudi ob tokratnem srečanju pokazala izredna pripadnost članov društvu. Veselje ob druženju dokazuje našo veliko povezanost in s tem pomembnost delovanja društva. Srečanje je bilo prijetno, napolnjeno s čustvi in dobrimi željami.
 

 

EVROPSKI DAN DAROVANJA 2011

Ljubljana, Park Tivoli, 8. oktober 2011 
 
Člani Društva bolnikov s krvnimi boleznimi so sodelovali na Evropskem dnevu darovanja.
 

 

REDNA LETNA SKUPŠČINA 2011

Konferenena dvorana KRKA Ljubljana, 19. marec 2011

19. marca 2011 ob 11 uri smo imeli redno letno skupščino Društva bolnikov s krvnimi boleznimi v konfereneni dvorani poslovne zgradbe KRKA, Dunajska 65, Ljubljana. Sprejeli smo Poročilo o delu društva za leto 2010,  Plan dela za leto 2011, potrdili finančno poslovanje za leto 2010 ter sprejeli poročila Nadzornega odbora, Disciplinske komisije ter Inventurne komisije. Za novega predsednika Disciplinske komisije do zaključka mandatnega obdobja 2014 smo imenovali gospoda Kus Franca.
 
Po zaključku uradnega dela smo imeli strokovno predavanje asist. dr. Mojce Jensterle Sever, dr. med. z naslovom: Osteoporoza pri krvnih boleznih.
Druženje smo nadaljevali s kosilom v bližnji restavraciji.
 

 

PREDNOVOLETNO SREČANJE ČLANOV DRUŠTVA 2010

Naklo, 4. december 2010
 
Prednovoletno srečanje članov Društva bolnikov s krvnimi boleznimi je bilo 4. decembra 2010 v hotelu Marinšek v Naklem pri Kranju.
 

 

FORUM ZA BOJ PROTI RAKU

Ljubljana, 23. oktober 2010
 
23. oktobra 2010 smo se v kabinetu evropskega poslanca Lojzeta Peterleta na Cankarjevi 11 v Ljubljani udeležili foruma za boj proti raku.
 

 

SLAVNOSTNA PRIREDITEV OB PETNAJSTLETNICI DRUŠTVA

Mengeš, 25. september 2010
 
25. septembra 2010 smo organizirali slavnostno srečanje ob 15-letnem delovanja društva v Kulturnem domu Mengeš. Pokrovitelj slavnostnega srečanja je bil minister za zdravje, Dorijan Marušič. Na srečanje so bili povabljeni člani društva ter člani sorodnih hematoloških društev in vidni predstavniki vladnih in nevladnih organizacij. Srečanja se je udeležilo okoli 150 ljudi. Ob tej priliki je društvo izdalo almanah "15 LET DELOVANJA DRUŠTVA". Knjiga na 200 straneh predstavlja začetke, delovanje in cilje Društva bolnikov s krvnimi boleznimi.
 

 

REDNA LETNA SKUPŠČINA DRUŠTVA 2010

Konferenčna dvorana KRKA v Ljubljani, 13. marec 2010
 
Redna letna skupščina Društva bolnikov s krvnimi boleznimi je bila 13. marca 2010 v konferenčni dvorani poslovne stavbe KRKA na Dunajski 65 v Ljubljani.
 

 
DRUŠTVO BOLNIKOV S KRVNIMI BOLEZNIMI SLOVENIJE
Association of Patients with Blood Diseases Slovenia 
 
 

  • 031 649 735 - Majda Slapar, predsednica
  • 041 649 735 - Mihaela Uhan, blagajničarka
  • Davčna številka: 26996855
    TRR: 05100-8010144543 pri A Banka d.d.
    Matična številka: 5918120

HUMANITARNO DRUŠTVO KRONIČNIH BOLNIKOV
A humanitarian association of chronic patients

DRUŠTVO, KI DELUJE V JAVNEM INTERESU NA PODROČJA ZDRAVSTVENEGA VARSTVA
An association working in the public interest in the field of healthcare

Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije je humanitarno društvo kroničnih bolnikov, ki deluje v javnem interesu na področju zdravstvenega varstva. Društvo je dohodninski upravičenec. V kolikor bi želeli nameniti del svoje odmerjene dohodnine (do 0,5%) za naše delovanje, izpolnite priloženi obrazec (Zahtevo za namenitev dela dohodnine za donacije) in ga pošljite ali odnesite na vašo Davčno upravo. Zahvaljujemo se vam za vašo dobrodelnost.
 

 
Društvo bolnikov s krvnimi bolezni Slovenije je bilo v februarju 2014 sprejeto v evropsko združenje društev bolnikov z redkimi boleznimi EURORDIS, ki povezuje preko 30 milijonov bolnikov in jih zastopa v različnih evropskih institucijah.
 

 
Podporniki
Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije:
 
...