Društvo podpisalo memorandum o obravnavi plazmocitoma
Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije je podpisalo memorandum bolnikov za izboljšanje obravnave diseminiranega plazmocitoma v Srednji Evropi in baltskih državah.
Diseminirani plazmocitom, druga najpogostejša vrsta krvnega raka, se hitro spreminja iz hitro napredujoče smrtonosne bolezni v kronično bolezen. V preteklosti je večinoma prizadela osebe med 70. in 75. letom starosti, zdaj pa je 37 % bolnikov mlajših od 65 let.Za to boleznijo trpi tudi vedno več mlajših ljudi v starostni skupini od 30 do 50 let, kar kaže na premik v smeri k zgodnejšemu začetku bolezni.
V prizadevanju za prihodnost, ki bi vsakemu bolniku v Evropi omogočala enakovreden in pravočasen dostop do najboljšega priznanega zdravljenja in oskrbe, organizacije bolnikov v regiji pozivamo k boljšemu ozaveščanju o bolezni in k naslednjim ukrepom.
01 Izboljšanje dostopa do celovite multidisciplinarne oskrbe: Zagotovite celovito, na bolnika osredotočeno oskrbo, ki bo zadovoljila edinstvene potrebe bolnika, izboljšala rezultate zdravljenja in zagotovila visokokakovostno dolgoročno podporo.
02 Optimiziranje bolnikovega zdravljenja (potek oskrbe): Zagotovite hitro pot do diagnostike. Omogočite zgodnjo diagnostiko vsem bolnikom s pomočjo različnih diagnostičnih možnosti, spodbujajte dostop do najboljših priznanih načinov zdravljenja ter klinična preskušanja za izboljšanje rezultatov in kakovosti življenja bolnikov z diseminiranim plazmocitomom.
03 Dolgoročna celostna podpora: Zagotovite stalno pomoč bolnikom in njihovim družinam pri soočanju s čustvenimi, psihološkimi in socialnimi izzivi bolezni, vključno s stalno psihološko podporo, pomočjo pri ponovnem vključevanju v družbo in oskrbo ob koncu življenja.
04 Odločanje na podlagi podatkov: Spodbujajte natančno zbiranje podatkov in njihovo izmenjavo med bolniki, zdravstvenimi delavci in zainteresiranimi stranmi za izboljšanje diagnoze in dostopa do zdravljenja ter spodbujajte kulturo transparentnosti in sodelovanja za boljše odločitve na področju zdravstvene politike.
