Matineja Združenja za redke bolezni Slovenije

Združenje za redke bolezni Slovenije je pričelo s srečanji, ki so jih poimenovali "Matineja". Na vsakem od srečanj bo predstavljeno eno izmed društev, ki je član ZRBS ter »novo« redko bolezen, ki je manj znana, a se že učinkovito obravnava v Sloveniji. Obravnavali bodo učinkovito odpravljanje stranskih učinkov po obravnavi redke bolezni. Temelj pa bi bil vsakokrat tudi konkretni prikaz, kako le sistem javnega zdravstva in obveznega zavarovanja zagotavlja učinkovito obravnavo vseh bolnikov z redkimi boleznimi.
 
Na današnji matineji se je po uvodnem pozdravu predsednika združenja prof. Jožeta Faganela predstavilo Društvo distrofikov Slovenije z  mag. Matejo Toman, podana pa so bila tudi strokovna predavanja na temo Prirejena hipofosfatemija (doc. dr. Primož Kotnik, Pediatrična klinika), Sistem zagotavljanja izjemno dragih zdravil v Sloveniji (mag. Jurij Furst, dr. med., ZZZS), Realne možnosti ozdravitve hemofilije (dr. Barbara Faganel Kotnik, dr. med., Univerzitetna pediatrična klinika), Multidisciplinarni timi in Berlinski model brez tranzicij (asist. dr. Ana Kotnik Pirš, dr. med., Pediatrična kliika).
 
Današnje matineje se je udeležila tudi predsednica Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije Jožica Filipčič. Naslednja »Matineja ZRBS" bo v septembru in takrat se bo predstavilo naše društvo in njegovo delovanje na področju redkih bolezni že od leta 2010, ko smo pričeli tudi z izdajanjem knjižic ob vsakoletnem Dnevu redkih bolezni, ki jih v digitalni obliki lahko najdete v zavihku Publikacije / Vodniki za bolnike.
 
 

 
DRUŠTVO BOLNIKOV S KRVNIMI BOLEZNIMI SLOVENIJE
Association of Patients with Blood Diseases Slovenia
 
 

 
  • 041 649 735 - Jožica Filipčič, predsednica
  • 051 493 680 - Rak Alenka, tajnica
  • Davčna številka društva: 26996855
    TRR: SI56 0400 1004 6478 412 pri Nova KBM d.d.
    Matična številka društva: 5918120

HUMANITARNO DRUŠTVO KRONIČNIH BOLNIKOV
A humanitarian association of chronic patients

DRUŠTVO, KI DELUJE V JAVNEM INTERESU NA PODROČJU ZDRAVSTVENEGA VARSTVA
An association working in the public interest in the field of healthcare

Del svoje odmerjene dohodnine (do 0,5%) lahko namenite za naše delovanje, izpolnite priloženi obrazec (Zahtevo za namenitev dela dohodnine za donacije) in ga pošljite ali odnesite na vašo Davčno upravo. Zahvaljujemo se vam za vašo dobrodelnost. Zahtevo za namenitev dela dohodnine za donacije pa lahko z digitalnim potrdilom oddate tudi elektronsko: eDavki
 

 
Društvo bolnikov s krvnimi bolezni Slovenije je član evropskega združenja društev bolnikov z redkimi boleznimi EURORDIS ter mreže društev bolnikov z limfomom LYMPHOMA COALITION in mreže društev bolnikov s plazmocitomom MYELOMA PATIENTS EUROPE.
 
 
 
 

 
Podporniki Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije: