Dan redkih bolezni / Dan za bolnike

Organizacija srečanja ob Dnevu redkih bolezni in organizacija ali  sodelovanje na Dnevih za bolnike in njihove svojce

V letu 2012 smo prvič v Sloveniji organizirali srečanje bolnikov ob evropskem Dnevu redkih bolezni (29. februarja) in združili predstavnike dvanajstih različnih društev bolnikov, ki povezujejo bolnike z redkimi boleznimi. Srečanje smo v Cankarjevem domu v Ljubljani organizirali tudi v letih 2013 in 2014. Pokroviteljica srečanja v letu 2012 je bila soproga predsednika RS gospa Barbara Miklič Türk, v letu 2013 in 2014 pa predsednik RS Borut Pahor.
 
Ob Dnevu redkih bolezni v letu 2015 in 2016 smo v Kongresnem centru Brdo pri Kranju soorganizirali 1. in 2. nacionalno konferenco za redke bolezni v Sloveniji. Tudi v teh dveh primerih je častno pokroviteljstvo prevzel predsenik RS Borut Pahor.
 
Na srečanjih poleg predstavnikov bolnikov sodelujejo tudi predstavniki Ministrstva za zdravje RS, Zavoda za zdravstveno zavarovanje RS, zdravniki iz Kliničnega oddelka za hematologijo in Kliničnega oddelka za hemato-onkologijo Pediatrične klinike UKC Ljubljana ter predstavniki številnih farmacevtskih družb ter medijev. Za udeležence srečanja vsako leto izdamo knjižico Redke bolezni.
 
V okviru Hematološke in Transfuzijske sekcije zdravnikov, ki jo organizira Združenje hematologov in Združenje za transfuzijsko medicino SZD vsako leto organiziramo ali sodelujemo pri organiziranem srečanju Dneva za bolnike in njihove svojce. Ob srečanjih izdamo zbornik predavanj in vodnik za bolnike z določeno temo krvnih bolezni, ki je na srečanju tudi predstavljen. Zbornik in vodnik prejmejo vsi udeleženci srečanja.
 
V okviru Programa ozaveščanja organiziramo strokovna predavanja s področja hemato-onkologije, področja krvnih bolezni ter zdravljenja le-teh, posledic zdravljenja, prehrane, plodnosti, psihološke podpore, pravic bolnikov s področja zdravstveno-pokojninskega zavarovanja ter poljubna potopisna predavanja.
 

 
DRUŠTVO BOLNIKOV S KRVNIMI BOLEZNIMI SLOVENIJE
Association of Patients with Blood Diseases Slovenia 
 
 

  • 031 649 735 - Majda Slapar, predsednica
  • 041 649 735 - Mihaela Uhan, blagajničarka
  • Davčna številka: 26996855
    TRR: 05100-8010144543 pri A Banka d.d.
    Matična številka: 5918120

HUMANITARNO DRUŠTVO KRONIČNIH BOLNIKOV
A humanitarian association of chronic patients

DRUŠTVO, KI DELUJE V JAVNEM INTERESU NA PODROČJA ZDRAVSTVENEGA VARSTVA
An association working in the public interest in the field of healthcare

Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije je humanitarno društvo kroničnih bolnikov, ki deluje v javnem interesu na področju zdravstvenega varstva. Društvo je dohodninski upravičenec. V kolikor bi želeli nameniti del svoje odmerjene dohodnine (do 0,5%) za naše delovanje, izpolnite priloženi obrazec (Zahtevo za namenitev dela dohodnine za donacije) in ga pošljite ali odnesite na vašo Davčno upravo. Zahvaljujemo se vam za vašo dobrodelnost.
 

 
Društvo bolnikov s krvnimi bolezni Slovenije je bilo v februarju 2014 sprejeto v evropsko združenje društev bolnikov z redkimi boleznimi EURORDIS, ki povezuje preko 30 milijonov bolnikov in jih zastopa v različnih evropskih institucijah.
 

 
Podporniki
Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije:
 
...