Dnevi bolnikov

Dan bolnikov in njihovih svojcev, Podčetrtek, 8. oktober 2016

V okviru srečanja zdravnikov Hematološke in Transfuzijske sekcije Slovenskega zdravniškega društva, ki jo organizirata Združenje hematologov Slovenije in Združenje za transfuzijsko medicino SZD je Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije v Termah Olimia 8. oktobra 2016 organiziralo Dan bolnikov in njihovih svojcev. Več kot sto udeležencev je prisostvovalo zelo zanimivim predavanjem in sodelovalo na dveh delavnicah, ki sta bili odlični priložnosti za razjasnitev številnih vprašanj. Letos so bile izpostavljene predvsem vsebine o preprečevanju in zdravljenju GVHD, o tipizaciji tkiv, iskanju nesorodnih darovalcev in o mezenhimskih matičnih celicah ter o pravicah in dolžnostih bolnikov in njihovih svojcev.
 
Po pozdravnih nagovorih prim. Jožefa Pretnarja in prof. dr. Petra Černelča je prim. Pretnar predstavil dejavnosti Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije in novo knjižno izdajo tega društva:  Presaditev krvotvornih matičnih celic - Navodila za bolnike, ki sta jo uredila prim. Jožef Pretnar in Marjana Božjak, jezikovno redakcijo pa opravil prof. Jože Faganel iz Društva hemofilikov Slovenije. Predstavnik Društva hemofilikov Slovenije gospod Igor Tušar pa je v nadaljevanju prvega dela srečanja predstavil knjižico z naslovom Spoznaj junaka.
 
Dr. Sendi Montanič iz Zavoda RS za transfuzijsko medicino je predstavila pomen tipizacije tkiv pri presaditvi krvotvornih matičnih celicah. Dr. Blanka Vidan-Jeras iz Zavoda RS za transfuzijsko medicino pa je predstavila iskanje nesorodnih darovalcev in delovanje registra. Prim. Jožef Pretnar je predaval o novih načinih preprečevanja in zdravljenja GVHD. Področje mezenhimskih matičnih celice pa je zelo nazorno predstavil doc. dr. Miomir Knježević iz EDUCELL.
 
Po krajšem odmoru in osvežitvi se je srečanje nadaljevalo z dvema delavnicama, kjer je bilo veliko možnosti za vprašanja bolnikov in odgovre strokovnjakov. V prvi delavnici so prim. Jožef Pretnar, doc. dr. Matjaž Sever, dr. Blanka Vidan-Jeras, dr. Sendi Montanič in Cvetka Flajs Cotič temeljito predstavili področje iskanja darovalcev in presaditev krvotvornih matičnih celic. V drugi delavnici pa sta se prim. Jožef Pretnar in dr. Milena Marinič posvetila pravicam in dolžnostim bolnikov in njihovih svojcev.
 
Udeleženci srečanja ob Dnevu bolnikov in njihovih svojcev so izdali Peticijo, v kateri zahtevajo izenačitev nadomestila za odsotnost z dela darovalcem krvotvornih matičnih celic z nadomestilom krvodajalcem.
 
Srečanje je povezovala Martina Mlakar, dolgoletna članica in predsednica nadzornega odbora Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije.
 
Ob koncu Dneva bolnikov in njihovih svojcev je bila po skupnem kosilu še priložnost za neformalno druženje in sprehod v lepem okolju Term Olimia.
 

 

Dan bolnikov in njihovih svojcev, Zreče, 18. april 2015

V soboto 18. aprila 2015 je v Termah Zreče v okviru hematološke in transfuziološke sekcije zdravnikov, ki jo organizirata Združenje hematologov Slovenije in Združenje za transfuzijsko medicino SZD potekal Dan bolnikov in njihovih svojcev. Na srečanju smo sodelovali tudi člani Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije.
 
Matevž Škerget, dr. med. je predstavil kasne posledice, ki se pojavijo nekaj mesecev ali več let po končanem zdravljenju bolnikov s hemato-onkološkimi boleznimi. Zdravljenje ne deluje le na maligne celice, ampak poškoduje tudi zdrave, kar lahko povzroči okvaro različnih tkiv in organov. Tako lahko pride do okvare žlez z notranjim izločanjem, srca, ledvic, pljuč, živčnega tkiva, mišičnoskeletnega sistema ter drugih okvar.
 
Nov Vodnik za bolnike z diseminiranim plazmocitomom je predstavil prof. dr. Samo Zver, dr. med. V nadaljevanju je na temo: Obvladovanja težav pri kroničnih bolnikih s hemato-onkološkimi boleznimi udeležencem srečanja odgovarjal na vprašanja.
 
Doc. dr. Irena Preložnik Zupan, dr. med. je v temi: Kakovostno življenje z boleznijo in po njej predstavila nekaj knjig, ki bi jih bilo vredno prebrati, poudarila je, da bolezen ne pride sama in kako je pomemben zdrav način življenja. Predvsem je potrebno očistiti svoje telo s pravilno prehrano, gibanjem in pozitivnim razmišljanjem. Poiskusili smo pripravljen spomladanski smuti in zdrav zajtrk.
 
Andreja Vrstovšek pa nam je demonstrirala pet tibetanskih vaj, s katerimi izboljšamo svoje zdravje in počutje, se pomladimo in sprostimo.
 

 

Dan za bolnike in njihove svojce, Podčetrtek, 5. april 2014

V okviru Hematološke in Transfuzijske sekcije zdravnikov smo v Društvu bolnikov s krvnimi boleznimi v soboto, 5. aprila 2014 ob 9.00 uri v zeleni dvorani Aparthotela Rosa v Termah Olimia v Podčetrtku organizirali že tradicionalno srečanje Dan za bolnike in njihove svojce.
 
Na srečanje smo povabili tudi predstavnike sorodnih hematoloških društev bolnikov: Združenje bolnikov z limfomom in levkemijo ter Društvo bolnikov z limfomom. Srečanja se je udeležilo 110 članov društev bolnikov, strokovnega medicinskega osebja ter predstavnikov farmacevtskih družb.
 
Namen tovrstnega srečanja je organizacija strokovnih predavanj, boljša informiranost bolnikov in njihovih svojcev in s tem lažje prepoznavanje bolezni, za katero smo zboleli, izmenjava medsebojnih izkušenj ter druženje.
 
Za letošnjo temo strokovnih predavanj smo izbrali anemije. Anemija je bolezen, za katero smo vsi že slišali ali smo se celo zdravili. Laično vemo, da gre za slabokrvnost. Kaj pa v resnici anemija pomeni, kakšni so vzroki za njen nastanek, česa nam primanjkuje, kako potekajo preiskave, kakšno zdravljenje potrebujemo, kaj lahko nastane, če se ne zdravimo, ali anemija lahko prizadene tudi otroke in mladostnike, kako poteka transfuzijsko zdravljenje in še vrsto vprašanj se je postavilo.
 
Na srečanju smo imeli možnost o vseh teh vprašanjih slišati odgovore s strani zdravnikov in jih tudi povprašati o vsem, kar nas je zanimalo. Za lažje razumevanje in za dostopnost do pravih informacij tudi za vse tiste bolnike, ki se srečanja niso udeležili, smo v Društvu bolnikov s krvnimi boleznimi v sodelovanju z zdravniki iz Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana, Pediatrične klinike Ljubljana in Zavoda za transfuzijsko medicino Ljubljana izdali novo knjižico za bolnike ANEMIJE – Vodnik za bolnike, ki je bil na srečanju tudi prestavljen in so ga dobili vsi prisotni.
 
Za aktivno sodelovanje na srečanju in strokovno pomoč pri izdaji Vodnika za bolnike: Anemije, se najlepše zahvaljujemo: prim. Jožefu Pretnarju, dr. med., prof. dr. Samu Zveru, dr. med., Matevžu Škergetu, dr. med., asist. dr. Matjažu Severju, dr. med., Karli Rener, dr. med., Simoni Luciji Avčin, dr. med., Karli Železnik, dr. med., Polonci Mali, dr. med. in Slavici Stanišia, dr. med.
Zahvaljujemo se tudi vsem donatorjem, ki so omogočili srečanje in izid vodnika za bolnike ANEMIJE: Hematološki in Transfuzijski sekciji zdravnikov, Fundaciji FIHO, farmacevtskim družbam: Celgene, Roche, Alexion in Johnson Johnson.

Srečanje je povezovala Martina Mlakar, dolgoletna članica in predsednica nadzornega odbora Društva bolnikov s krvnimi boleznimi.
 
Po zaključku strokovnega dela srečanja so bile predstavljene aktivnosti društev bolnikov v preteklem letu.
 
Srečanje smo nadaljevali s kosilom in prijetnim druženjem v restavraciji hotela.
 

 

Dan za bolnike in njihove svojce, Laško, 20. oktobra 2012

V okviru Hematološke in Transfuziološke sekcije zdravnikov je v soboto, 20. oktobra 2012, v Zdravilišèu Laško potekalo srečanje predstavnikov društev bolnikov s krvnimi boleznimi ob Dnevu za bolnike in njihove svojce. Srečanje je potekalo po programu, vrstila so se strokovna predavanja s področja krvnih bolezni, predstavitve novih vodnikov za bolnike, prestavitve bolnikov s krvnimi boleznimi ter predstavitve dejavnosti treh sodelujoèih društev in sicer: Društva bolnikov s krvnimi boleznimi, Društva bolnikov z limfomom in Združenja bolnikov z limfomom in levkemijo.
 
V avli predavalnice so lahko udeleženci dobili gradiva, ki so jih pripravila sodelujoča društva bolnikov.

Kot organizatorji predavanj na srečanju smo v Društvu bolnikov s krvnimi boleznimi izdali knjižico z vsemi predavanji, ki so se zvrstila na srečanju.
 
Ravno tako smo na srečanju prvič predstavili nov Vodnik za bolnike s kronično mieloično levkemijo - KML.
 
Po zaključku uradnega dela je sledilo kosilo in prijetno druženje v prelepi, sončni in topli naravi Zdravilišèa Laško.
 

 

Dan bolnikov in njihovih svojcev, Rogaška Slatina, 22. oktober 2011

Nekaj utrinkov iz Dneva bolnikov in njihovih svojcev v Rogaški Slatini.

 

Dan bolnikov, Bled, 16. oktober 2010

V okviru Združenja hematologov Slovenije, sta 16. oktobra 2010 Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi in Društvo bolnikov z limfomom, v hotelu Lovec, Bled, organizirala Dan za bolnike. Na srečanje so bila povabljena tudi vsa ostala hematološka društva.
  
Teme Dneva bolnikov so bile:
  • pravice bolnikov s področja zdravstvenega in pokojninskega zavarovanja, ugotavljanje odstotka telesne okvare, pri bolnikih po presaditvi krvotvornih matičnih celic, predavatelj dr. Aleksander Doplihar, dr. med.
  • vloga citogenetskih in molekularnogenetskih preiskav pri krvnih boleznih. Predavateljica doc. dr. Helena Podgornik, spec. med. biok.
  • psihološka podpora bolnikov s hematološko-onkološko boleznijo, predavatelj Dušan Enova, univ. dipl. psih., spec. klin. psih.
 
Na kratko so se predstavila društva:
  • Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi
  • Društvo bolnikov z limfomom
  • Združenje bolnikov z levkemijo in limfomom
  • Društvo hemofilikov
  • Društvo bolnikov z Gaucherjevo boleznijo
 
Sledila je zaključna razprava, druženje in kosilo v Hotelu Kompas za vse udeležence.
 

 
DRUŠTVO BOLNIKOV S KRVNIMI BOLEZNIMI SLOVENIJE
Association of Patients with Blood Diseases Slovenia 
 
 

  • 031 649 735 - Majda Slapar, predsednica
  • 041 649 735 - Mihaela Uhan, blagajničarka
  • Davčna številka: 26996855
    TRR: 05100-8010144543 pri A Banka d.d.
    Matična številka: 5918120

HUMANITARNO DRUŠTVO KRONIČNIH BOLNIKOV
A humanitarian association of chronic patients

DRUŠTVO, KI DELUJE V JAVNEM INTERESU NA PODROČJA ZDRAVSTVENEGA VARSTVA
An association working in the public interest in the field of healthcare

Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije je humanitarno društvo kroničnih bolnikov, ki deluje v javnem interesu na področju zdravstvenega varstva. Društvo je dohodninski upravičenec. V kolikor bi želeli nameniti del svoje odmerjene dohodnine (do 0,5%) za naše delovanje, izpolnite priloženi obrazec (Zahtevo za namenitev dela dohodnine za donacije) in ga pošljite ali odnesite na vašo Davčno upravo. Zahvaljujemo se vam za vašo dobrodelnost.
 

 
Društvo bolnikov s krvnimi bolezni Slovenije je bilo v februarju 2014 sprejeto v evropsko združenje društev bolnikov z redkimi boleznimi EURORDIS, ki povezuje preko 30 milijonov bolnikov in jih zastopa v različnih evropskih institucijah.
 

 
Podporniki
Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije:
 
...