Dnevi bolnikov

Dan bolnikov in njihovih svojcev, Laško, 21. april 2018

Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije je 14. aprila 2018 v Laškem organiziralo strokovno srečanje Dan bolnikov in njihovih svojcev, ki je potekalo v zelo sproščenem vzdušju. Srečanja se je udeležilo preko stodvajset bolnikov, svojcev, zdravstvenega osebja, podpornikov in medijev.
Dogodek je bil umeščen v čas, ko smo obeleževali za nas kar tri pomembne svetovne dneve družbenega ozaveščanja:
  • 7. aprila smo Svetovni dan zdravja obeleževali pod geslom »Univerzalna dostopnost do zdravstvenih storitev: za vsakogar, vsepovsod.« in na nedavnem posvetu so ob tem dnevu med vrzelmi v Sloveniji še posebej izpostavili nerešeno vprašanje zavarovanja za dolgotrajno nego, kar zadeva tudi nas, bolnike s krvnimi boleznimi;
  • 17. aprila smo obeleževali Svetovni dan hemofilije, najbolj pogoste motnje strjevanja krvi, ki ga je letos spremljalo geslo »Širimo znanje«, h kateremu smo prispevali tudi z našim strokovnim srečanjem v Laškim – širili smo znanje;
  • 21. aprila pa je bil Svetovni dan ozaveščanja o AML, akutni mieloični levkemiji, bolezni, katere bolezenski znaki so posledica odpovedi kostnega mozga in se kažejo med drugim tudi s slabokrvnostjo.
Srečanje sta z uvodnima nagovoroma začela predsednica Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije Mihaela Uhan in predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana prof. dr. Samo Zver, dr. med. Rdeča nit srečanja so bile anemije in svoje bogato znanje s tega področja so nam s poljudnimi predavanji posredovali zdravniki iz Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana (upokojeni prim. Jože Pretnar, dr. med., Polona Novak, dr. med. in Karla Rener, dr. med.) ter iz Zavoda Republike Slovenije za transfuzijsko medicino (mag. Marko Cukjati, dr. med., Ana Milojković, dr. med., doc. dr. Urban Švajger, mag. farm.).
 
V prvem delu so predstavili  postopek zbiranja krvotvornih matičnih celic iz periferne krvi, tako imenovan postopek afereze. To je način zbiranja sestavin krvi, pri katerem se odvzeta venska kri ločuje v želene sestavine, ki jih s pomočjo posebne naprave zadržijo zunaj telesa, preostale sestavine krvi pa vrnejo darovalcu. Faze afereznega postopka (odvzem krvi, ločevanje krvi, zadrževanje želenih sestavin in vračanje preostalih sestavin krvi) se ponavljajo, dokler se ne zbere predvidene količine krvne sestavine.
 
Nadalje so predstavili zdravljenje zapletov po presaditvi KMC z zunajtelesno fototerapijo (ZTF), ki je način zdravljenja nekaterih bolezni z motnjami v delovanju imunskega sistema. Postopek traja skupaj 3 - 4 ure in se izvede v treh korakih:  
  • najprej se bolniku s postopkom ločevanja krvi - aferezo  odvzame celice,
  • zbrane celice se nato  v laboratoriju obdela s fotoaktivno snovjo in UV- A žarki,
  • tako obdelane celice se bolniku  vrne v krvni obtok.
Limfociti, ki se med postopkom obdelajo pomagajo pri ponovnem vzpostavljanju porušenega ravnovesja v imunskem sistemu. Za razliko od imunosupresivnih zdravil ZTF ne povečuje tveganja za okužbe in ima bistveno manj neželenih učinkov. ZTF je način zdravljenja kožnega T-celičnega limfoma in bolezni presadka proti gostitelju. Postopek se uporablja tudi pri nekaterih drugih boleznih.
 
Primeren vir alogenskih krvotvornih matičnih celic je tudi popkovnična kri, ki je široko dostopna, donorju ne prinaša tveganj in povzroča manj bolezni presadka proti gostitelju, kar omogoča uporabo bolj neskladnih celic. Predstavili so tudi načine, kako usmeriti imunske celice ali protitelesa, da prepoznajo in uničijo rakave celice. Predstavili so tudi možnost uporabe mezenhimskih matičnih celic, ki se v pravih razmerah  lahko razvijejo v različne tipe celic (kostne, hrustančne, kožne, žilne itd.). 
 
Ogledali smo si film »Zdaj je vsak dan lep« iz leta 1994, v katerem smo videli zgodbo naše članice bolnice Erike Pertinač. Presaditev kostnega mozga pa je predstavil Primarij Pretnar.
 
V drugem delu predavanj je primarij Pretnar podrobneje predstavil anemije. Povedal je, da je anemija ali slabokrvnost bolezensko stanje, ki je posledica zmanjšanje celotne količine hemoglobina v telesu. Hemoglobin omogoča prenos kisika, ki pa je pri anemijah moten. Anemija je lahko posledica motene tvorbe hemoglobina ali pa posledica prevelike izgube ali pospešenega razpada eritrocitov. Bolniki tožijo zaradi hitre utrudljivosti, splošne nemoči, hitrega utripa srca, težke sape, šumenja v ušesih, zaspanosti, otežene koncentracije, prebavnih težav, motenj menstrualnega ciklusa. Pri pregledu pri bolnikih z anemijo izstopa bledica kože in sluznic. Za diagnozo in opredelitev anemije se mora pri bolniku vedno opraviti laboratorijske preiskave in pogosto tudi preiskave kostnega mozga. Predstavil je anemijo zaradi pomanjkanja železa, anemijo pomanjkanja vitamina B12, anemije zaradi bolezni kostnega mozga in hemolitične anemije.
 
V delavnici, ki jo je vodil primarij Pretnar pa je Polona Novak, dr. med. podrobneje predstavila aplastično anemijo. Za aplastične anemije je značilna slabša sposobnost kostnega mozga za tvorbo rdečih krvnih celic, naša članica bolnica z aplastično anemijo Martina Mlakar pa je zelo doživeto predstavila svojo zgodbo in spopadanje z boleznijo.
 
Na koncu je Karla Rener, dr. med. predstavila hemolitične anemije in poudarila, da so to anemije, ki nastanejo zaradi povečanega in predčasnega razpada rdečih krvničk. Njeni simptomi so bledica, utrujenost, slabša telesna zmogljivost, pojav zlatenice, temnega urina, bolečin v trebuhu. Pri diagnozi je potreben pregled krvi, urina in kostnega mozga. Predstavila je tudi aplikacijo oz. vnašanje zdravila v organizem. V skladu z navodili za uporabo nekatera zdravila vnašamo skozi usta - peroralna aplikacija. Parenteralno pa dajemo zdravila v obliki injekcij, in sicer intramuskularno (v mišice), subkutano (pod kožo) in intravenozno (v žilo).
 
Na srečanju je bil predstavljen tudi dopolnjen Vodnik za bolnike Anemije, ki ga je prejel vsak udeleženec srečanja.
 
Srečanje je tudi tokrat povezovala Martina Mlakar, članica Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije.
 
Ob koncu Dneva bolnikov in njihovih svojcev 2018 je bila po skupnem kosilu še priložnost za neformalno druženje v prijetnem okolju Laškega.
 

 

Dan bolnikov in njihovih svojcev, Podčetrtek, 8. oktober 2016

V okviru srečanja zdravnikov Hematološke in Transfuzijske sekcije Slovenskega zdravniškega društva, ki jo organizirata Združenje hematologov Slovenije in Združenje za transfuzijsko medicino SZD je Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije v Termah Olimia 8. oktobra 2016 organiziralo Dan bolnikov in njihovih svojcev. Več kot sto udeležencev je prisostvovalo zelo zanimivim predavanjem in sodelovalo na dveh delavnicah, ki sta bili odlični priložnosti za razjasnitev številnih vprašanj. Letos so bile izpostavljene predvsem vsebine o preprečevanju in zdravljenju GVHD, o tipizaciji tkiv, iskanju nesorodnih darovalcev in o mezenhimskih matičnih celicah ter o pravicah in dolžnostih bolnikov in njihovih svojcev.
 
Po pozdravnih nagovorih prim. Jožefa Pretnarja in prof. dr. Petra Černelča je prim. Pretnar predstavil dejavnosti Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije in novo knjižno izdajo tega društva:  Presaditev krvotvornih matičnih celic - Navodila za bolnike, ki sta jo uredila prim. Jožef Pretnar in Marjana Božjak, jezikovno redakcijo pa opravil prof. Jože Faganel iz Društva hemofilikov Slovenije. Predstavnik Društva hemofilikov Slovenije gospod Igor Tušar pa je v nadaljevanju prvega dela srečanja predstavil knjižico z naslovom Spoznaj junaka.
 
Dr. Sendi Montanič iz Zavoda RS za transfuzijsko medicino je predstavila pomen tipizacije tkiv pri presaditvi krvotvornih matičnih celicah. Dr. Blanka Vidan-Jeras iz Zavoda RS za transfuzijsko medicino pa je predstavila iskanje nesorodnih darovalcev in delovanje registra. Prim. Jožef Pretnar je predaval o novih načinih preprečevanja in zdravljenja GVHD. Področje mezenhimskih matičnih celice pa je zelo nazorno predstavil doc. dr. Miomir Knježević iz EDUCELL.
 
Po krajšem odmoru in osvežitvi se je srečanje nadaljevalo z dvema delavnicama, kjer je bilo veliko možnosti za vprašanja bolnikov in odgovre strokovnjakov. V prvi delavnici so prim. Jožef Pretnar, doc. dr. Matjaž Sever, dr. Blanka Vidan-Jeras, dr. Sendi Montanič in Cvetka Flajs Cotič temeljito predstavili področje iskanja darovalcev in presaditev krvotvornih matičnih celic. V drugi delavnici pa sta se prim. Jožef Pretnar in dr. Milena Marinič posvetila pravicam in dolžnostim bolnikov in njihovih svojcev.
 
Udeleženci srečanja ob Dnevu bolnikov in njihovih svojcev so izdali Peticijo, v kateri zahtevajo izenačitev nadomestila za odsotnost z dela darovalcem krvotvornih matičnih celic z nadomestilom krvodajalcem.
 
Srečanje je povezovala Martina Mlakar, dolgoletna članica in predsednica nadzornega odbora Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije.
 
Ob koncu Dneva bolnikov in njihovih svojcev je bila po skupnem kosilu še priložnost za neformalno druženje in sprehod v lepem okolju Term Olimia.
 

 

Dan bolnikov in njihovih svojcev, Zreče, 18. april 2015

V soboto 18. aprila 2015 je v Termah Zreče v okviru hematološke in transfuziološke sekcije zdravnikov, ki jo organizirata Združenje hematologov Slovenije in Združenje za transfuzijsko medicino SZD potekal Dan bolnikov in njihovih svojcev. Na srečanju smo sodelovali tudi člani Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije.
 
Matevž Škerget, dr. med. je predstavil kasne posledice, ki se pojavijo nekaj mesecev ali več let po končanem zdravljenju bolnikov s hemato-onkološkimi boleznimi. Zdravljenje ne deluje le na maligne celice, ampak poškoduje tudi zdrave, kar lahko povzroči okvaro različnih tkiv in organov. Tako lahko pride do okvare žlez z notranjim izločanjem, srca, ledvic, pljuč, živčnega tkiva, mišičnoskeletnega sistema ter drugih okvar.
 
Nov Vodnik za bolnike z diseminiranim plazmocitomom je predstavil prof. dr. Samo Zver, dr. med. V nadaljevanju je na temo: Obvladovanja težav pri kroničnih bolnikih s hemato-onkološkimi boleznimi udeležencem srečanja odgovarjal na vprašanja.
 
Doc. dr. Irena Preložnik Zupan, dr. med. je v temi: Kakovostno življenje z boleznijo in po njej predstavila nekaj knjig, ki bi jih bilo vredno prebrati, poudarila je, da bolezen ne pride sama in kako je pomemben zdrav način življenja. Predvsem je potrebno očistiti svoje telo s pravilno prehrano, gibanjem in pozitivnim razmišljanjem. Poiskusili smo pripravljen spomladanski smuti in zdrav zajtrk.
 
Andreja Vrstovšek pa nam je demonstrirala pet tibetanskih vaj, s katerimi izboljšamo svoje zdravje in počutje, se pomladimo in sprostimo.
 

 

Dan za bolnike in njihove svojce, Podčetrtek, 5. april 2014

V okviru Hematološke in Transfuzijske sekcije zdravnikov smo v Društvu bolnikov s krvnimi boleznimi v soboto, 5. aprila 2014 ob 9.00 uri v zeleni dvorani Aparthotela Rosa v Termah Olimia v Podčetrtku organizirali že tradicionalno srečanje Dan za bolnike in njihove svojce.
 
Na srečanje smo povabili tudi predstavnike sorodnih hematoloških društev bolnikov: Združenje bolnikov z limfomom in levkemijo ter Društvo bolnikov z limfomom. Srečanja se je udeležilo 110 članov društev bolnikov, strokovnega medicinskega osebja ter predstavnikov farmacevtskih družb.
 
Namen tovrstnega srečanja je organizacija strokovnih predavanj, boljša informiranost bolnikov in njihovih svojcev in s tem lažje prepoznavanje bolezni, za katero smo zboleli, izmenjava medsebojnih izkušenj ter druženje.
 
Za letošnjo temo strokovnih predavanj smo izbrali anemije. Anemija je bolezen, za katero smo vsi že slišali ali smo se celo zdravili. Laično vemo, da gre za slabokrvnost. Kaj pa v resnici anemija pomeni, kakšni so vzroki za njen nastanek, česa nam primanjkuje, kako potekajo preiskave, kakšno zdravljenje potrebujemo, kaj lahko nastane, če se ne zdravimo, ali anemija lahko prizadene tudi otroke in mladostnike, kako poteka transfuzijsko zdravljenje in še vrsto vprašanj se je postavilo.
 
Na srečanju smo imeli možnost o vseh teh vprašanjih slišati odgovore s strani zdravnikov in jih tudi povprašati o vsem, kar nas je zanimalo. Za lažje razumevanje in za dostopnost do pravih informacij tudi za vse tiste bolnike, ki se srečanja niso udeležili, smo v Društvu bolnikov s krvnimi boleznimi v sodelovanju z zdravniki iz Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana, Pediatrične klinike Ljubljana in Zavoda za transfuzijsko medicino Ljubljana izdali novo knjižico za bolnike ANEMIJE – Vodnik za bolnike, ki je bil na srečanju tudi prestavljen in so ga dobili vsi prisotni.
 
Za aktivno sodelovanje na srečanju in strokovno pomoč pri izdaji Vodnika za bolnike: Anemije, se najlepše zahvaljujemo: prim. Jožefu Pretnarju, dr. med., prof. dr. Samu Zveru, dr. med., Matevžu Škergetu, dr. med., asist. dr. Matjažu Severju, dr. med., Karli Rener, dr. med., Simoni Luciji Avčin, dr. med., Karli Železnik, dr. med., Polonci Mali, dr. med. in Slavici Stanišia, dr. med.
Zahvaljujemo se tudi vsem donatorjem, ki so omogočili srečanje in izid vodnika za bolnike ANEMIJE: Hematološki in Transfuzijski sekciji zdravnikov, Fundaciji FIHO, farmacevtskim družbam: Celgene, Roche, Alexion in Johnson Johnson.

Srečanje je povezovala Martina Mlakar, dolgoletna članica in predsednica nadzornega odbora Društva bolnikov s krvnimi boleznimi.
 
Po zaključku strokovnega dela srečanja so bile predstavljene aktivnosti društev bolnikov v preteklem letu.
 
Srečanje smo nadaljevali s kosilom in prijetnim druženjem v restavraciji hotela.
 

 

Dan za bolnike in njihove svojce, Laško, 20. oktobra 2012

V okviru Hematološke in Transfuziološke sekcije zdravnikov je v soboto, 20. oktobra 2012, v Zdravilišèu Laško potekalo srečanje predstavnikov društev bolnikov s krvnimi boleznimi ob Dnevu za bolnike in njihove svojce. Srečanje je potekalo po programu, vrstila so se strokovna predavanja s področja krvnih bolezni, predstavitve novih vodnikov za bolnike, prestavitve bolnikov s krvnimi boleznimi ter predstavitve dejavnosti treh sodelujoèih društev in sicer: Društva bolnikov s krvnimi boleznimi, Društva bolnikov z limfomom in Združenja bolnikov z limfomom in levkemijo.
 
V avli predavalnice so lahko udeleženci dobili gradiva, ki so jih pripravila sodelujoča društva bolnikov.

Kot organizatorji predavanj na srečanju smo v Društvu bolnikov s krvnimi boleznimi izdali knjižico z vsemi predavanji, ki so se zvrstila na srečanju.
 
Ravno tako smo na srečanju prvič predstavili nov Vodnik za bolnike s kronično mieloično levkemijo - KML.
 
Po zaključku uradnega dela je sledilo kosilo in prijetno druženje v prelepi, sončni in topli naravi Zdravilišèa Laško.
 

 

Dan bolnikov in njihovih svojcev, Rogaška Slatina, 22. oktober 2011

Nekaj utrinkov iz Dneva bolnikov in njihovih svojcev v Rogaški Slatini.

 

Dan bolnikov, Bled, 16. oktober 2010

V okviru Združenja hematologov Slovenije, sta 16. oktobra 2010 Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi in Društvo bolnikov z limfomom, v hotelu Lovec, Bled, organizirala Dan za bolnike. Na srečanje so bila povabljena tudi vsa ostala hematološka društva.
  
Teme Dneva bolnikov so bile:
  • pravice bolnikov s področja zdravstvenega in pokojninskega zavarovanja, ugotavljanje odstotka telesne okvare, pri bolnikih po presaditvi krvotvornih matičnih celic, predavatelj dr. Aleksander Doplihar, dr. med.
  • vloga citogenetskih in molekularnogenetskih preiskav pri krvnih boleznih. Predavateljica doc. dr. Helena Podgornik, spec. med. biok.
  • psihološka podpora bolnikov s hematološko-onkološko boleznijo, predavatelj Dušan Enova, univ. dipl. psih., spec. klin. psih.
 
Na kratko so se predstavila društva:
  • Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi
  • Društvo bolnikov z limfomom
  • Združenje bolnikov z levkemijo in limfomom
  • Društvo hemofilikov
  • Društvo bolnikov z Gaucherjevo boleznijo
 
Sledila je zaključna razprava, druženje in kosilo v Hotelu Kompas za vse udeležence.
 

 
DRUŠTVO BOLNIKOV S KRVNIMI BOLEZNIMI SLOVENIJE
Association of Patients with Blood Diseases Slovenia
 
 

 
  • 041 649 735 - Mihaela Uhan, predsednica 
  • Davčna številka: 26996855
    TRR: 05100-8010144543 pri A Banka d.d.
    Matična številka: 5918120

HUMANITARNO DRUŠTVO KRONIČNIH BOLNIKOV
A humanitarian association of chronic patients

DRUŠTVO, KI DELUJE V JAVNEM INTERESU NA PODROČJA ZDRAVSTVENEGA VARSTVA
An association working in the public interest in the field of healthcare

Del svoje odmerjene dohodnine (do 0,5%) lahko namenite za naše delovanje, izpolnite priloženi obrazec (Zahtevo za namenitev dela dohodnine za donacije) in ga pošljite ali odnesite na vašo Davčno upravo. Zahvaljujemo se vam za vašo dobrodelnost.
 

 
Društvo bolnikov s krvnimi bolezni Slovenije je bilo v februarju 2014 sprejeto v evropsko združenje društev bolnikov z redkimi boleznimi EURORDIS, ki povezuje preko 30 milijonov bolnikov in jih zastopa v različnih evropskih institucijah.
 

 
Podporniki Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije: