Dnevi redkih bolezni

3. nacionalna konferenca ob Dnevu redkih bolezni 2017

Ob Dnevu redkih bolezni je bila 28. februarja 2017 organizirana 3. nacionalna konferenca za redke bolezni v Sloveniji, ki je potekala v Kongresnem centru Brdo pri Kranju s pričetkom ob 9.00 uri.
 
V prvem delu konference so po uvodnem pozdravu predstavnice Ministrstva za zdravje in predsednika Združenja za redke bolezni Slovenije potekala strokovna predavanja na teme: klasifikacije redkih bolezni, dosežkov v obdobju med konferencama na področju RB v Sloveniji, aktivnosti na področju redkih bolezni v Sloveniji in javnozdravstvenih vidikov: kako čim prej do diagnoze?
 
Po razpravi so trije mladi bolniki z različnimi redkimi boleznimi skupaj s svojimi zdravniki predstavili svoje življenjske zgodbe, način življenja z boleznijo, njihove težave, strahove in neizmerno voljo do življenja, skratka nazorno so nam predstavili, kako Živeti z redko boleznijo.
 
V drugem delu konference sta potekali dve zanimivi okrogli mizi z aktualno tematiko: Psihološka podpora bolniku z redko boleznijo in Medicinsko-etični vidiki redkih bolezni.
 
Organizatorji srečanja so bili: Ministrstvo za zdravje in Združenje za redke bolezni Slovenije, katerega soustanovitelj je tudi Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije. Srečanja se je udeležilo dvanajst organizacij bolnikov, ki združujejo bolnike z redkimi boleznimi, predstavniki Ministrstva za zdravje, predstavniki Kliničnega inštituta za medicinsko genetiko UKC Ljubljana, strokovno medicinsko osebje, predstavnik ZZZS, predstavniki vladnih in nevladnih organizacij, predstavniki farmacevtskih družb, univerze ter medijev.
 
Častno pokroviteljstvo 3. nacionalne konference ob Dnevu redkih bolezni je tudi letos prevzel predsednik Republike Slovenije Borut Pahor.
 
Geslo letošnjega Dneva redkih bolezni, ki ga je objavilo evropsko združenje za redke bolezni EURORDIS, katerega polnopravni član smo tudi v Društvu bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije, je: Z RAZISKOVANJEM SO MOŽNOSTI NEOMEJENE. Raziskave so ključnega pomena in prinašajo upanje milijonom ljudi, ki živijo z redko boleznijo po vsem svetu in njihovim družinam.
 
Na 3. nacionalni konferenci za redke bolezni so sodelovale naslednje organizacije bolnikov, ki združujejo bolnike s redkimi boleznimi:
 
Društva – člani Združenja za redke bolezni Slovenije
  • Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije,
  • Društvo hemofilikov Slovenije,
  • Društvo distrofikov Slovenije,
  • Društvo DEBRA Slovenije - društvo oseb povezanih z bulozno epidermolizo,
  • Društvo bolnikov s Fabryjevo boleznijo,
  • Društvo bolnikov s Huntingtonovo boleznijo.
Druga sodelujoča društva bolnikov z redkimi boleznimi
  • Društvo bolnikov z limfomom,
  • Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo L&L,
  • Društvo pljučnih in alergijskih bolnikov Slovenije,
  • Društvo za pomoč osebam s Prader-Willijevim sindromom,
  • Društvo za cistično fibrozo Slovenije,
  • Društvo bolnikov z Gaucherjevo boleznijo Slovenije.
Za 3. nacionalno konferenco smo v Društvu bolnikov s krvnimi bolezni tudi v letošnjem letu izdali knjižico: Redke bolezni - sedma izdaja, ki so jo prejeli vsi udeleženci srečanja. Knjižica je vsebinsko in strokovno zelo bogata, saj so v njej predstavljene vse teme 3. nacionalne konference, zdravila za zdravljenje redkih bolezni, ravno tako pa so v knjižici predstavljena vsa sodelujoča društva bolnikov, ki združujejo bolnike z redkimi boleznimi.
 

 

2. nacionalna konferenca ob Dnevu redkih bolezni 2016

Ob Dnevu redkih bolezni je bila 29. februarja 2016 organizirana 2. nacionalna konferenca za redke bolezni v Sloveniji, ki je potekala v Kongresnem centru Brdo pri Kranju s pričetkom ob 9.30 uri.
 
Namen 2. nacionalne konference za redke bolezni v Sloveniji je bil seznaniti širšo javnost s kompleksnostjo redkih bolezni:
  • z evropskimi referenčnimi mrežami,
  • s programom nacionalne kontaktne točke za redke bolezni,
  • z akcijskim načrtom na področju redkih bolezni za leto 2016.
Podana je bila analiza in razvoj področja redkih bolezni v Sloveniji s predstavitvijo:
  • ciljnega raziskovalnega projekta 2015 - 2017,
  • nove možnosti hitrejšega razvoja zdravil za redke bolezni v EU,
  • poti zdravil sirote do bolnikov ter možnosti vključevanja v raziskovalne študije,
  • pomena registra redkih bolezni za stroko, bolnike in zdravstveni sistem,
  • modela multidisciplinarne obravnave bolnika z redko boleznijo.
Izvedeni sta bili dve delavnici:
  • na temo evropskih referenčnih mrež in aktivnosti zdravstvenih ustanov in
  • na temo vloge bolnikov pri oskrbovanju skupnosti.
Organizatorji srečanja so bili: Ministrstvo za zdravje R Slovenije, Združenje za redke bolezni Slovenije, katerega soustanovitelj je tudi Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije in Klinični inštitut za medicinsko genetiko UKC Ljubljana. Srečanja se je udeležilo enajst organizacij bolnikov, ki združujejo bolnike z redkimi boleznimi, Državna sekretarka na Ministrstvu za zdravje RS Sandra Tušar in predstavniki Ministrstva za zdravje RS, predstavniki Kliničnega inštituta za medicinsko genetiko UKC Ljubljana, strokovno medicinsko osebje, predstavniki vladnih in nevladnih organizacij, predstavniki farmacevtskih družb ter medijev.
 
Častno pokroviteljstvo 2. nacionalne konference za redke bolezni je tudi letos prevzel Predsednik Republike Slovenije Borut Pahor.
 
Geslo letošnjega Dneva redkih bolezni, ki ga je objavilo evropsko združenje za redke bolezni EURORDIS in katere polnopravni član smo tudi v Društvu bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije je: PRIDRUŽI SE NAM, DA SE BO GLAS O REDKIH BOLEZNIH SLIŠAL. Le na tak način, kot nam veleva letošnje geslo, bomo lahko premagovali težave, s katerimi se bolniki z redkimi boleznimi srečujemo, tako med zdravljenjem, kot tekom celega življenja.
 
Na 2. nacionalni konferenci za redke bolezni so sodelovale naslednje organizacije bolnikov, ki združujejo bolnike s redkimi boleznimi:
  • Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi,
  • Društvo hemofilikov Slovenije,
  • Društvo bolnikov z limfomom,
  • Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo L&L,
  • Društvo bolnikov z Gaucherjevo boleznijo Slovenije,
  • Društvo Debra Slovenije - društvo oseb povezanih z bulozno epidermolizo,
  • Društvo za cistično fibrozo Slovenije,
  • Društvo bolnikov s Fabryjevo boleznijo,
  • Društvo distrofikov Slovenije,
  • Društvo za pljučno hipetenzijo Slovenije,
  • Društvo bolnikov s Huntingtonovo boleznijo.
Za 2. nacionalno konferenco smo v Društvu bolnikov s krvnimi bolezni tudi v letošnjem letu izdali knjižico: Redke bolezni - šesta izdaja, ki so jo prejeli vsi udeleženci srečanja. Knjižica je vsebinsko in strokovno zelo bogata, saj so v njej predstavljene vse teme 2. nacionalne konference, zdravila za zdravljenje redkih bolezni, ravno tako pa so v knjižici predstavljena vsa sodelujoča društva bolnikov, ki združujejo bolnike z redkimi boleznimi.
 

 

1. nacionalna konferenca ob Dnevu redkih bolezni 2015

Ob Dnevu redkih bolezni smo 27. februarja 2015 organizirali 1. nacionalno konferenco za redke bolezni v Sloveniji, ki je bila v Kongresnem centru Brdo pri Kranju s pričetkom ob 10.00 uri.
 
Organizatorji srečanja smo bili: Ministrstvo za zdravje RS, Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije in Klinični inštitut za medicinsko genetiko UKC Ljubljana. Srečanja se je udeležilo dvanajst organizacij bolnikov, ki združujejo bolnike z redkimi boleznimi, Ministrica za zdravje in predstavniki Ministrstva za zdravje RS, predstavniki Kliničnega inštituta za medicinsko genetiko UKC Ljubljana, strokovno medicinsko osebje, predstavniki vladnih in nevladnih organizacij, predstavniki farmacevtskih družb ter medijev.
 
Častno pokroviteljstvo 1. nacionalne konference za redke bolezni je prevzel Predsednik Republike Slovenije Borut Pahor.
 
Od leta 2008 dalje se na pobudo evropskega združenja za redke bolezni EURORDIS v vseh državah, članicah evropske unije odvijajo organizirana srečanja ob Dnevu redkih bolezni, ki se ga obeležuje 28. ali 29. februarja vsako leto. V Sloveniji do leta 2012 ni bilo organiziranega nobenega skupnega srečanja predstavnikov organizacij bolnikov z redkimi boleznim, razen posameznih srečanj v okviru določenih društev bolnikov. Zato smo se v Društvu bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije leta 2012 prvič, kasneje še leta 2013 in 2014 odločili in samostojno organizirali srečanje ob Dnevu redkih bolezni. K sodelovanju smo povabili številne organizacije bolnikov z redkimi boleznimi, katerim je v prvi vrsti tako srečanje tudi namenjeno, strokovno medicinsko osebje ter predstavnike vladnih in nevladnih organizacij.
 
Geslo letošnjega Dneva redkih bolezni, ki ga je objavilo evropsko združenje za redke bolezni EURORDIS in katere polnopravni član smo tudi v Društvu bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije je: DAN ZA DNEM, Z ROKO V ROKI. Le na tak način, kot nam veleva letošnje geslo, bomo lahko premagovali težave, s katerimi se bolniki z redkimi boleznimi srečujemo tako med zdravljenjem kot tekom celega življenja.
 
V Evropi velja, da je redka bolezen tista, za katero zboli 5 ali manj bolnikov na 10.000 prebivalcev. Za večino redkih bolezni se ne pozna učinkovitega zdravljenja in gre pogosto predvsem za podaljševanje in izboljševanje kakovosti življenja.
 
Namen 1. nacionalne konference za redke bolezni v Sloveniji je bil seznaniti širšo javnost s problematiko na področju redkih bolezni, z načrtih dela, poudariti evropske pobude na tem področju, predstaviti slovenski model sodobne diagnostike genetskih in redkih bolezni, kakšna je zagotovitev in poraba zdravil za zdravljenje redkih bolezni, predstavitev redkih rakavih bolezni, ohranjevanju plodnosti, o pravicah bolnikov s redkimi boleznimi s področja zakonodaje, predstavitev ene izmed redkih bolezni ter delovanja društev bolnikov.
Na 1. nacionalni konferenci za redke bolezni so sodelovale naslednje organizacije bolnikov, ki združujejo bolnike s redkimi boleznimi:
  • Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi, kot so-organizator srečanja,
  • Društvo hemofilikov Slovenije,
  • Društvo bolnikov z limfomom,
  • Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo L&L,
  • Društvo bolnikov z Gaucherjevo boleznijo Slovenije,
  • Društvo Debra Slovenije - društvo oseb povezanih z bulozno epidermolizo,
  • Društvo za cistično fibrozo Slovenije,
  • Društvo bolnikov s Fabryjevo boleznijo Slovenije,
  • Društvo distrofikov Slovenije,
  • Zveza slovenskih društev za boj proti raku,
  • Društvo onkoloških bolnikov in
  • Društvo bolnikov s Huntingtonovo boleznijo.
Za 1. nacionalno konferenco smo v Društvu bolnikov s krvnimi bolezni tudi v letošnjem letu izdali knjižico: Redke bolezni - peta izdaja, ki so jo prejeli vsi udeleženci srečanja. Knjižica je vsebinsko in strokovno zelo bogata, saj so v njej predstavljene vse teme 1. nacionalne konference, zdravila za zdravljenje redkih bolezni, ravno tako pa so v knjižici predstavljena vsa sodelujoča društva bolnikov, ki združujejo bolnike s redkimi boleznimi.
 
Za lažje delovanje na področju redkih bolezni s strani organizacij bolnikov, smo se v sodelovanju z Ministrstvom za zdravje RS in predstavniki organizacij bolnikov z redkimi boleznimi dogovorili, da se v najkrajšem času ustanovi krovna organizacija za redke bolezni, ki se bo imenovala: Združenje bolnikov z redkimi boleznimi Slovenije.
 
Predstavitev gospe Majde Slapar, predsednice Društva bolnikov s krvnimi boleznimi na 1. nacionalni konferenci ob Dnevu redkih bolnikov 2015 "Ob 20-letnem delovanju Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije; program "Bolnik - bolniku, pomoč in podpora".
 
Prvi "spletni" odzivi:
 
 
 
 
 

 

Srečanje ob dnevu redkih bolezni 2014

Ob evropskem dnevu redkih bolezni, ki ga organizira evropska organizacija za redke bolezni EURORDIS in ga obeležujemo 28. ali 29. februarja, se po večini držav EU organizirajo srečanja predstavnikov bolnikov z redkimi boleznimi že od leta 2008. Predsednica Društva bolnikov s krvnimi boleznimi, gospa Majda Slapar, je prisotne seznanila, da v Sloveniji organizira srečanje ob dnevu redkih bolezni že tretje leto zapored Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi, ki je letos februarja postalo tudi polnopravni član evropskega združenja EURORDIS. Srečanja so se udeležili predstavniki desetih društev bolnikov, ki združujejo bolnike z redkimi boleznimi, strokovno medicinsko osebje ter predstavniki vladnih in nevladnih organizacij. Srečanje je bilo 28. februarja 2014 v Klubu CD Cankarjevega doma v Ljubljani s pričetkom ob 11.00 uri. Z organizacijo srečanja se želi opozoriti na bolnike z redkimi boleznimi in na njihove težave, s katerimi se srečujejo med zdravljenjem, kot tekom celega življenja.
 
Geslo letošnjega dneva redkih bolezni je bilo »ZDRUŽENI ZA BOLJŠO OSKRBO«. Že samo geslo pove, da bomo samo združeni lahko premagovali vse težave, s katerimi se bolniki z redkimi boleznimi srečujemo.
 
V imenu častnega pokrovitelja letošnjega srečanja Predsednika Republike Slovenije Boruta Pahorja, nas je pozdravil in nagovoril akademik prof. dr. Boštjan Žekš.
 
Kljub temu, da v Sloveniji še vedno nimamo ustanovljene krovne organizacije, ki bi združevala bolnike z redkimi boleznimi in jih medsebojno povezovala, smo se v Društvu bolnikov s krvnimi boleznimi tudi v letošnjem letu odločili, da organiziramo srečanje ob evropskem dnevu redkih bolezni. Na tokratnem srečanju so sodelovala naslednja društva bolnikov: Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi (organizator srečanja), Društvo hemofilikov Slovenije, Društvo bolnikov z limfomom, Slovensko Združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, Društvo bolnikov z gaucherjevo boleznijo Slovenije, Društvo pljučnih in alergijskih bolnikov Slovenije, Društvo Debra Slovenije - društvo oseb povezanih z bulozno epidermolizo, Društvo za cistično fibrozo Slovenije, Društvo bolnikov s Fabryjevo boleznijo Slovenije in Društvo distrofikov Slovenije.
 
V Evropi velja, da je redka bolezen tista, za katero zboli 5 ali manj bolnikov na 10.000 prebivalcev. Za večino redkih bolezni se še ne pozna učinkovitega zdravljenja in je zdravljenje namenjeno predvsem podaljševanju in izboljšanju kakovosti življenja.
 
Države članice EU naj bi ustanovile strokovne centre za diagnostiko in sistematièno obravnavo redkih bolezni, izboljšale njihovo povezavo v referenčnih mrežah in tam, kjer jih še nimajo, izpostavile nacionalne načrte za redke bolezni.
 
Na srečanju je prim. Jožef Pretnar, dr. med. predstavil, kaj redke bolezni so, kako se jih prepoznava, kakšni so načini zdravljena in kakšna je dostopnost zdravil za zdravljenje redkih bolezni pri nas. O problematiki na področju redkih bolezni, kakšna je dostopnost do zdravil za zdravljenje redkih bolezni v hematologiji je predstavil prof. dr. Peter Černelč, dr. med., predstojnik KO za hematologijo UKC Ljubljana. Zelo zanimiva in pomembna tema je bila tudi, kaj vse mora bolnik vedeti pri jemanju več različnih zdravil hkrati. Predstavila jo je Nada Irgolič, mag. farm. spec. Kot vsako leto, je bila tudi letos izpostavljena ena izmed redkih bolezni. Letos smo se podrobneje seznanili s cistično fibrozo - Mukoviscidozo, ki jo je predstavila prof. dr. Marjeta Terčelj, dr. med.
 
Okvirna tema srečanja pa je bila Direktiva o uveljavljanju pravic pacientov pri čezmejnem zdravstvenem varstvu, ki je začela veljati 25.10.2013 in ki bolnikom daje dodatne možnosti zdravljenja v tujini, načinih izvajanja in financiranja čezmejnega zdravljenja. Predstavniki Ministrstva za zdravje in ZZZS so predstavili novo direktivo in v nadaljevanju srečanja tudi odgovarjali na številna zastavljena vprašanja predstavnikov bolnikov. Kaj ta direktiva pomeni tudi za zdravljenje pri otrocih, zbolelih za rakom, je prisotne seznanil prof. dr. Janez Jazbec, dr. med. iz KO za otroško hematologijo in onkologijo UKC Ljubljana.
 
V zadnjem delu srečanja so sledila vprašanja predstavnikov bolnikov. Vprašanj je bilo zelo veliko, večinoma so bili namenjeni Ministrstvu za zdravje, ZZZS ter temi prepoznavanja problemov pri jemanju več razliènih zdravil hkrati.
 
Izpostavimo samo nekaj vprašanj:
  • Zakaj pristojno ministrstvo še ni posredovalo predloga Zakona o zbirkah podatkov v zdravstvu, ki predvideva register redkih bolezni v sprejem v Državni zbor?
  • Zakaj je pristojno ministrstvo od leta 2011 dalje ustavilo že začetne aktivnosti v zvezi z redkimi boleznimi in ni zainteresirano za ukrepanje kljub temu, da redke bolezni zahtevajo globalen pristop?
  •  Kdaj bodo nacionalno imenovani strokovni centri za redke bolezni, kje in za katere redke bolezni ter kako bodo le ti povezani v evropske referenčne mreže?
Odgovarjala je predstavnica Ministrstva za zdravje Eva Murko, dr. med. in povedala, da se na ministrstvu že dolgo časa srečujejo s kadrovskimi problemi, da pa vseeno stvari rešujejo po svojih najboljših močeh, da je marsikaj od vprašanega že v postopku reševanja.
 
Sledila so vprašanja za ZZZS:
  • Ali so bolniki kljub težkemu finančnemu položaju v državi deležni vse sodobne diagnostike in terapije?
  • Kako vpliva na zdravljenje in diagnostiko bolnika finančni položaj države, ko je čedalje več novih tehnologij v medicinski diagnostiki in terapiji, financiranje zdravstvenega sistema pa je iz leta v leto slabše?
  • Kdaj zavarovana oseba ni upravičena do povračila zdravstvenih storitev za zdravljenje v tujini?
  • Ali je zavarovanec upravičen do povračila stroškov za nakup zdravil v tujini?
Na vprašanja sta odgovarjala predstavnika ZZZS dr. Jurij Fürst in ga. Eva Godina. Obširno sta odgovorila, kaj pomeni direktiva o čezmejnem zdravljenju za naše zavarovance, kako poteka, na ZZZS je vzpostavljena kontaktna točka, kjer lahko zavarovanci dobijo vse potrebne informacije o čezmejnem zdravljenju, da tovrstno zdravljenje poteka že več let in poudarila, da se bolnikom kljub težki finančni situaciji v državi omogoča zdravljenje v tujini, ko so za to izpolnjeni vsi pogoji, ki jih predvideva tako zakon, kot direktiva.
 
Veliko vprašanj se je nanašalo tudi na sam način zdravljenja, kaj pomeni zamenjava originalnih zdravil z generiènimi zdravili pri zdravljenju redkih bolezni, kakšne so lahko posledice za zdravljenje ob menjavi zdravil (terapevtske skupine zdravil), kakšni so postopki za pridobivanje zdravil za zdravljenje redkih bolezni in še mnogo drugih vprašanj, na katera so odgovarjali ga. Nada Irgolič, mag. farm., prof. dr. Peter Černelč, dr. med., prim. Martin Možina, dr. med. in drugi.
 
Tudi letos smo ob dnevu redkih bolezni, izdali knjižico »Redke bolezni - četrta izdaja«, ki so jo prejeli vsi udeleženci srečanja. V njej so poleg strokovnega dela predstavljena vsa sodelujoča društva bolnikov, ki podpirajo in spodbujajo razvoj zdravil za zdravljenje redkih bolezni. Istočasno pa so društva bolnikov pomemben vir dragocenih informacij o težavah, s katerimi se bolniki z redkimi boleznimi srečujejo.
 
Ob zaključku srečanja, ki je vsako leto prekratko za odgovore na vsa vprašanja, smo si bili enoti, da so tovrstna srečanja zelo pomembna, da si bolniki želimo več povezave z vladnimi institucijami, kjer naj bi se težave v zvezi z zdravljenjem in pridobivanjem zdravil za redkih bolezni reševale tekoče in da se finančno stanje države ne bi reševalo na ramenih bolnikov.
 
 

 

Srečanje ob dnevu redkih bolezni 2013

 
 
Ob Dnevu redkih bolezni, ki se v državah evropske unije in tudi izven Evrope obeležuje že od leta 2008, smo v Društvu bolnikov s krvnimi boleznimi tudi v letošnjem letu organizirali srečanje predstavnikov enajstih društev, ki združujejo bolnike z redkimi boleznimi, strokovnega medicinskega osebja ter predstavnikov vladnih organizacij. Srečanje je bilo v Cankarjevem domu v Klubu CD na dan 28. februar 2013, ki je kot zadnji dan v mesecu februarju, poimenovan Dan redkih bolezni.
 
Častni pokrovitelj  srečanja je bil Predsednik Republike Slovenije gospod Borut Pahor. Ker se predsednik srečanja ni mogel udeležiti, nam je poslal vljudno pismo, ki smo ga na samem srečanju prebrali in ga objavljamo tudi na spletni strani Društva bolnikov s krvnimi boleznimi.
 
 
Kljub temu, da v Sloveniji še nimamo ustanovljene krovne organizacije, ki bi združevala in povezovala društva bolnikov z redkimi boleznimi, smo se v Društvu bolnikov s krvnimi boleznimi odločili, da organiziramo sreèanje ob evropskem Dnevu redkih bolezni. Tako so na srečanju sodelovali predstavniki naslednjih društev bolnikov:
  • Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi,
  • Društvo hemofilikov Slovenije,
  • Društvo bolnikov z limfomom,
  • Združenje bolnikov z levkemijo in limfomom,
  • Društvo bolnikov z gaucherjevo boleznijo,
  • Društvo pljučnih in alergijskih bolnikov Slovenije,
  • Društvo Debra Slovenije,
  • Društvo bolnikov z redkimi tumorji prebavil GISTNET,
  • Društvo za cistično fibrozo,
  • Društvo bolnikov s Fabryjevo boleznijo in
  • Društvo distrofikov Slovenije.
V Evropi velja, da je redka bolezen tista, za katero zboli 5 ali manj bolnikov na 10.000 prebivalcev. Za veèino redkih bolezni ne poznamo uèinkovitega zdravljenja in je zdravljenje namenjeno predvsem podaljševanju in izboljšanju kakovosti življenja.
 
Cilj tokratnega srečanja je bil seznanitev prestavnikov društev z redkimi boleznimi in širše javnosti s problematiko na področju redkih bolezni, z obvladovanjem redkih bolezni na področju hematologije, z dostopnostjo do zdravil, z uvrstititvijo redkih bolezni v sistem financiranja v naši državi ter o direktivi čezmejnega zdravljenja.
Srečanje je potekalo v dveh delih in sicer so se v prvem delu zvrstila predavanja, ki jih je med seboj povezovala članica Društva bolnikov s krvnimi boleznimi gospa Martina Mlakar, v drugem delu pa so imeli predstavniki društev bolnikov ter vsi ostali prisotni možnost postavitve vprašanj vsem predavateljem na temo tokratnega srečanja. Ta del srečanja je povezovala gospa mag. Slavka Grmek Ugovšek, predsednica Društva za cistično fibrozo.
 
Vprašanja, ki so jih postavili predstavniki društev bolnikov, so se nanašala predvsem na to, kakšne so možnosti zdravljenja bolnikov s krvnimi boleznimi v tujini, postopek zdravljenja na domu, kako zagotoviti celostno obravnavo bolnika z redko boleznijo, kako zagotoviti dolgoročno financiranje in zanimanje industrije za redke bolezni, kako daleč je priprava nacionalne strategije za redke bolezni, na kakšen način je možno priti do sredstev državnega proračuna za izvajanje programov in delovanje društev bolnikov z redkimi boleznimi, kako je z ustanovitvijo državnega centra za redke bolezni, kjer bodo tako bolniki kot zdravstveni delavci pridobivali informacije o diagnostičnih postopkih, možnih načinih zdravljenja ter o vseh drugih podatkih, pomembnih za zdravljenje in predvsem kako zagotoviti boljšo ozaveščenost splošnih zdravnikov o redkih boleznih. Na vsa vprašanja so odgovarjali prisotni zdravniki iz Kliničnega oddelka za Hematologijo UKC Ljubljana ter  predstavnik ZZZS, žal pa na srečanju ni bilo predstavnikov Ministrstva za zdravje.
 
Tudi ob tokratnem srečanju smo izdali knjižico Redke bolezni - tretja izdaja, ki so jo prejeli vsi udeleženci srečanja. V njej so poleg strokovnega dela predstavljena vsa sodelujoča društva bolnikov, ki podpirajo in spodbujajo razvoj zdravil za zdravljenje redkih bolezni. Istočasno pa so društva bolnikov pomemben vir dragocenih informacij o težavah, s katerimi se bolniki z redkimi boleznimi srečujejo. Zato je tudi eno izmed vodil delovanja društev bolnikov v sodelovanju s strokovnim medicinskim osebjem, zagotoviti boljšo dostopnost in zadostno paleto zdravil za zdravljenje bolnikov z redkimi boleznimi.
 
Srečanje so omogočile organizacije: Celgene, Novartis, Genzyme in Aleksion, za kar se jim najlepše zahvaljujemo. Posebno pa se zahvaljujemo gospodu dr. Julijanu Naskovu.
 
Srečanje, izmenjavo izkušenj ter druženje smo zaključili z manjšo pogostitvijo na terasi Kluba CD v Cankarjevem domu.
 

 

Dan redkih bolezni 2012

Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi je organiziralo srečanje ob Dnevu redkih - manj pogostih bolezni na prestopni dan letošnjega leta, to je v sredo 29. februarja 2012 ob 11.30 uri v Cankarjevem domu Ljubljana - Klub CD.  Ni naključje, da je srečanje potekalo prav na prestopni dan letošnjega leta, saj že ta dan sam po sebi simbolizira redkost. Ker je ta dan evropski dan redkih bolezni, so podobna srečanja potekala v večini držav evropske unije. Slogan letošnjega Dneva redkih - manj pogostih bolezni je bil: REDKI, VENDAR MOČNI SKUPAJ.
 
Prvoten namen srečanja je bilo srečanje predstavnikov hematoloških društev, saj se ravno v klinični hematologiji uporablja največ zdravil za zdravljenje redkih bolezni. Zanimanje za srečanje pa je preseglo naša pričakovanja, zato smo po danih možnostih vključili v program Dneva redkih bolezni še vsa ostala društva bolnikov, ki so želela sodelovati. Predstavitve vseh društev bolnikov ter njihova prizadevanja na področju redkih bolezni smo predstavili v knjižici: Manj pogoste bolezni, ki je bila izdana v namen Dneva redkih bolezni in so jo prisotni na srečanju tudi dobili.

Prvič v Sloveniji smo se tako poleg strokovnjakov s področja medicine, farmacije, vladnih institucij ter medijev zbrali predstavniki dvanajstih društev bolnikov, ki združujejo bolnike z redkimi boleznimi in sicer: Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi, Društvo hemofilikov, Društvo bolnikov z limfomom, Združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, Društvo bolnikov s Fabryjevo boleznijo, Društvo bolnikov s Gaucherjevo boleznijo, Društvo bolnikov z redkimi tumorji prebavil - GISTNET, Društvo Debra, Društva distrofikov, Društvo pljučnih in alergijskih bolnikov, Društvo za cistično fibrozo in Društvo za fenilketonurijo.

Namen srečanja je bilo bolnike, njihove svojce, strokovno in širšo javnost seznaniti s problematiko na področju redkih bolezni, njenem vplivu na življenje bolnikov, hitrejšo prepoznavnost in učinkovitejše zdravljenje ter poveèati dostopnost do zdravil za zdravljenje manj pogostih bolezni.
 
Častna pokroviteljica Dneva redkih - manj pogostih bolezni je  bila soproga Predsednika RS gospa Barbara Miklič Türk. Srečanja se je udeležil tudi svetovalec Predsednika RS gospod Franc Hočevar.
 
V uvodnem delu je predsednica Društva bolnikov s krvnimi boleznimi gospa Majda Slapar  poudarila pomen in namen Dneva redkih bolezni. Nujno je potrebno ustanoviti Nacionalno združenje organizacij bolnikov z redkimi boleznimi, kar je tudi predlog EU in ga je potrebno do naslednjega leta tudi realizirati. V nadaljevanju je bilo predstavljeno Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi, njegovo delovanje ter prizadevanje na področju redkih bolezni. Svojo zgodbo  z izkušnjo redke bolezni je predstavil član Društva bolnikov s krvnimi boleznimi gospod Matjaž Jurca. Načrt dela na področju manj pogostih bolezni za RS nam je iz Ministrstva za zdravje predstavil dr. Robert Medved, dr. med. Manj pogoste bolezni na področju hematologije ter dostopnost do zdravil prof. dr. Peter Černerlč, dr. med., predstojnik KOH UKC Ljubljana. Doc. dr.Janez Jazbec, dr. med. nam je  predstavil  manj pogoste bolezni v otroški hematologiji ter izpostavil problem pridobivanja ustreznih zdravil za zdravljenje. Načrti in strategije na področju manj pogostih bolezni v EU nam je predstavila gospa Tanja Fajon EU poslanka in članica Društva bolnikov s krvnimi boleznimi. V nadaljevanju so svojo vlogo v organizaciji bolnikov predstavila naslednja društva: Društvo hemofilikov, Jože Faganel  predsednik; Društvo bolnikov z limfomom, Fani Rižnar, članica; Združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, Kristina Modic  predsednica in Društvo bolnikov z Gaucherjevo boleznijo, Irena Žnidar predsednica.  Srečanje smo zaključili ob prijetnem klepetu.
 

 
DRUŠTVO BOLNIKOV S KRVNIMI BOLEZNIMI SLOVENIJE
Association of Patients with Blood Diseases Slovenia 
 
 

  • 031 649 735 - Majda Slapar, predsednica
  • 041 649 735 - Mihaela Uhan, blagajničarka
  • Davčna številka: 26996855
    TRR: 05100-8010144543 pri A Banka d.d.
    Matična številka: 5918120

HUMANITARNO DRUŠTVO KRONIČNIH BOLNIKOV
A humanitarian association of chronic patients

DRUŠTVO, KI DELUJE V JAVNEM INTERESU NA PODROČJA ZDRAVSTVENEGA VARSTVA
An association working in the public interest in the field of healthcare

Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije je humanitarno društvo kroničnih bolnikov, ki deluje v javnem interesu na področju zdravstvenega varstva. Društvo je dohodninski upravičenec. V kolikor bi želeli nameniti del svoje odmerjene dohodnine (do 0,5%) za naše delovanje, izpolnite priloženi obrazec (Zahtevo za namenitev dela dohodnine za donacije) in ga pošljite ali odnesite na vašo Davčno upravo. Zahvaljujemo se vam za vašo dobrodelnost.
 

 
Društvo bolnikov s krvnimi bolezni Slovenije je bilo v februarju 2014 sprejeto v evropsko združenje društev bolnikov z redkimi boleznimi EURORDIS, ki povezuje preko 30 milijonov bolnikov in jih zastopa v različnih evropskih institucijah.
 

 
Podporniki
Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije:
 
...