Mednarodna srečanja
LYMPHOM COALITION Global Summit 2022, Porto, 4. - 5. oktober 2022
Organizacija Lymphoma Coalition je bila organizator mednarodne konference na Portugalskem. Konferenco so organizirali po 3 letnem premoru. Teme, ki so se jih dotaknili, so bile: pravičnost – Enakost (Equity – Equality), odpornost in vzajemnost (temeljne načelih zagovorništva bolnikov), izzivi pri zbiranju podatkov na mednarodni ravni, pomembnost literature v celotnem procesu, vključitev farmacevtske industrije pri postopkih, pomembnost vključevanja samih pacientov pri zbiranju podatkov in raziskavah.
Sodelovali so predstavniki društev in organizacij iz naslednjih držav: ZDA, Švice, Francija, Turčije, Brazilije, Južno afriške republike, Kanade, Argentine, Barbadosa, Belgije, Bolgarije, Hrvaške, Danske, Finske, Indije, Iraka, Irske, Italije, Koreje, Makedonije, Maroka, Portugalske, Španije, Švedske, Nizozemske, Velike Britanije in Urugvaja.
Drugi dan so se na konferenci pridružili tudi predstavniki svetovno znanih farmacevtskih podjetij. Predstavniki organizacij smo bili razdeljeni v delovne skupine, dobili smo vprašanja, ki smo jih morali predstavnikom postavljat, le-te pa so nam odgovarjali, na kakšen način dejansko lahko pomagajo pri razvoju, pri prepoznavanju, pri zagovorništvu in podobno.
Pri temi "Pravičnost - Enakost" je bila predstavljena zgodba dečka iz Južno-afriške republike. Predstavljene so bile težave, s katerimi se srečujejo ljudje, ki jim je bolezen diagnosticirana: finančnimi, sistemskimi, družinskimi in podobno. Podatek, ki je najbolj zaskrbljujoč, pa je procent umrljivosti oz. preživelosti.
Izredno veliko je bilo govora o temeljnih načelih zagovorništva bolnikov. Pri skoraj vseh predavateljih je ta tema bila vključena v predstavitve. Ideje so različne. Na to temo so bile tudi delavnice. Kar je bilo najbolj zanimivo, je bilo pridobivanje informacij, na kakšen način po posameznih državah zastopajo bolnike, jim pomagajo, kakšno vlogo imajo zdravniki na primarni ravni pri odkrivanju bolezni, kako bolnikom, ki zvejo za diagnozo, pojasniti bolezen, jim stati ob strani, kdo je dejansko tisti, ki karkoli lahko naredi na tem področju in s kakšnimi prijemi ozaveščati širšo javnost o bolezni in posledicah bolezni in zdravljenja.
Dve predavanji sta bili kar obširni na temo zbiranja podatkov na mednarodni ravni, o tem, kdo vse sodeluje pri tem, kako vključevati bolnike pri raziskavah in podobno. O tem so govorili tako predavatelji iz Evrope kot ZDA. Na to temo je bila povezana predstavitev na najbolj aktualno temo: Ukrajina. Lymphoma organisation je dejansko čez noč, s pomočjo slovaške organizacije in ostalih sodelujočih, bila prisiljena speljati način, kako bolnike iz bolnišnic, spraviti na varna območja, v druge države, dobiti prevajalce, pridobiti dokumentacijo, pričeti zdravljenje bolnikov v drugih državah. Kako so se spopadali ravno s tem, da posamezne države imajo različna poimenovanja, različna zdravila, različne postopke zdravljenja,… In na koncu še bolniki in svojci, ki čez noč pristanejo v drugi državi, brez varnosti lastnega doma. Kako njim pojasniti vse skupaj, jim pojasniti, zakaj so zdravila drugačna, postopki, kaj sledi in podobno. Na koncu je vedno bolnik tisti, ki mu je treba pomagati tudi na drugem nivoju, ne samo, kako ga zdraviti, ampak tudi ga umiriti, potolažiti, razložiti vse, kar se mu dogaja.
Predstavnica Slovaške je imela zelo zanimivo predstavitev o njihovem združenju in o načinu, kako so določene spremembe pri načinu zdravljenja in zastopanju pacientovih pravic dosegli v državi. Z vztrajnostjo, preko posameznih nivojev v družbi, do sprememb, ki jih je potem sprejelo njihovo Ministrstvo za zdravstvo in parlament.
Zelo zanimivo je bilo prisluhniti zdravnici iz Belgije, ki zdravi bolnike oz. dela na primarni ravni. In tudi ona je opozorila, da zdravniki so tisti, ki diagnosticirajo bolezen, bolniku predstavijo zdravljene, potem pa je bolnik dostikrat prepuščen sam sebi. Pomanjkanje tega dela terapije, narediti nekaj za bolnika, ko izve za diagnozo, ko pride do zdravljenja, bolezen in zdravljenje predstaviti tudi družini, predstaviti posledice zdravljenja in kako živeti po zdravljenju, kaj lahko bolnik pričakuje.
Celotna
konferenca je bila dobro organizirana. Po pogovoru z ostalimi predstavniki
držav izveš marsikaj, dobiš marsikatero idejo, ki bi jo bilo mogoče smiselno
počasi implementirati v svoji organizaciji. Teme so bile zanimive, delavnice so
bile aktivne, vendar ni bilo predstavitev posameznih skupin, saj bi bilo
zanimivo poslušati ideje vseh o temah, o katerih so nas spraševali, saj bi s
tem mogoče dobili še kakšno idejo več za delovanje društva in vključitev mogoče
kakšnega novega projekta v letni plan dela.
Mojca Lubšina
MYELOMA PATIENTS EUROPE Annual Masterclass 2022, Amsterdam, 1. - 3. julij 2022
Od 1. do 3. julija 2022 sva se s predsednico društva Jožico Filipčič udeležili srečanja članov MPE v Amsterdamu na temo zdravljenja diseminiranega plazmacitoma. Na predavanjih so sodelovali številni strokovnjaki s tega področja iz cele Evrope ter tudi bolniki. Po koncu srečanja so objavili video galerijo, kjer je vsak predavatelj na kratko povzel svoja predavanja.
Novosti pri zdravljenju mieloma (Charlotte Pawlyn / Inštitut za raziskovanje raka London / VB): Zdravnica je govorila o zdravljenju s protitelesi, CAR-T celicami in novimi zdravili, o stranskem učinku zdravil pri dolgotrajni uporabi le teh, hitrem odzivu pri zdravljenju in vplivu na imunski sistem. Dve tretjini bolnikov sta se pri zdravljenju s CAR-T celicami zelo dobro odzvali. Kakšno vlogo še vedno ima transplantacija pri zdravljenju mieloma? Pokazalo se je, da je avtologna transplantacija pri zdravljenju mieloma del začetne faze zdravljenja. Ta prispeva k globlji in daljši remisiji. Po tako opravljenem zdravljenju lahko bolnik znova opravlja aktivnosti, ki jih je pred postavitvijo diagnoze in se tudi ponovno vrne v službo. Slaba stran transplantacije je, da je bolnik v času zdravljenja v bolnišnici, torej ločen od svoje družine. Potrebno pa je paziti tudi glede okužb, saj je v tem času bolnikov imunski sistem zelo oslabljen. Vsekakor pa se v prihodnosti pričakuje nove načine zdravljenja mieloma, ki bi lahko nadomestili transplantacijo.
Življenje z mielomom (Anneleen Vanhellemont / Medicinska sestra, specializirana za hematologijo / Univerzitetna klinika Leuven/Belgija): Medicinska sestra je izpostavila stranske učinke bolezni, bolezni kosti, infekcije, utrujenost, težave z obema rokama ali nogama, okvara organov …
Diagnoza in upravljanje z AL amiloidozo (Monique Minnema / Univerzitetna klinika Utrecht / Nizozemska): Ta hematologinja je razložila, kako zelo je težko diagnosticirati to bolezen, zato je pred bolniki dolga in težka pot. Je zelo redka sistemska bolezen, ki prizadene več organov
Imeti mielom ali AL amiloidozo, medtem, ko ste zaposleni (Christine Bennink / Univerzitetni center Erasmus / Rotterdam/Nizozemska): Mielom ni ozdravljiva bolezen, pomembno pa je, da se bolnik lahko vrne v službo, če je to mogoče. To pa ne samo zato, da ima reden dohodek, vendar tudi s psihološkega vidika. Za vse bolnike pa ni enostavna vrnitev v službo, predvsem zaradi zdravljenja in drugih vzrokov. Zato je pomembna zgodnja komunikacija med bolnikom, njegovim delodajalcem in hematologom, v zvezi z željami, glede ponovne vrnitve v službo. Ponekod predlagajo skrajšan delovni čas in delo od doma, ki naj bo prilagojeno bolniku. Vedno pa je potrebno imeti plan B.
Vpliv Covida 19 na bolnike z mielomom (Krzysztof Giannopulous / Hematolog / Medicinska univerza Lublin / Poljska): Hematolog iz Poljske je govoril o pomembnosti cepljenja bolnikov proti Covid 19.
Skupina bolnikov vključena v HTA - Ocena zdravstvene tehnologije (Neil Bertelsen / Član nadzorne odbora / bivši predsednik HTA): Govoril je, kako pomembno je, da so bolniki vključeni v tovrstne razprave.
CEE Patients' Partners Summit, Varšava, 8. in 9. junij 2019
V Varšavi je bilo 8. in 9. junija 2019 srečanje predstavnikov društev bolnikov iz srednje in vzhodne Evrope. Dogodka, ki ga je organiziral Celgene, se je udeležilo 37 predstavnikov 16 organizacij bolnikov iz Hrvaške, Češke, Slovaške, Slovenije in Poljske. Iz Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije smo se srečanja udeležili Mihaela, Cvetka in Jože. Srečanje je bilo usemrjeno v podporo vključevanju bolnikov v dialog na področju zdravstvenega skrbstva v regiji in v opolnomočenje skupnosti bolnikov s pomembnimi informacijami in znanjem v podporo vodenju aktivnosti za najboljšo možno oskrbo bolnikov. Razprave so potekale o dostopnosti do ustrezne oskrbe, opolnomočenju in vključenosti bolnikov ter sodelovanju in sooblikovanju kliničnih preizkušanj. Udeleženci so lahko sodelovali v plenarnih in posameznih skupinskih sekcijah, preko izmenjevanja izkušenj in dobrih praks ter mreženja.
Partners for Progress, Lizbona, 30. junij do 1. julij 2015
V Lizboni je od 30. junija do 1. julija 2015 potekal 7. kongres Partners for Progress, ki je bil namenjen predstavnikom društev bolnikov, ki združujejo bolnike s krvnimi boleznimi, njihovim svojcem, prijateljem ter strokovnemu osebju. Udeležila se ga je tudi predstavnica Društva bolnikov s krvnimi boleznimi.
Kongres je letos potekal pod naslovom »Zagovorništvo bolnikov v spreminjajočem se okolju«. V prvem dnevu kongresa so bile obravnavane teme o izboljšanju zdravstva v Evropi in o inovativni medicinski pobudi (Innovative Medicines Initiative IMI), ki je največja evropska javno-zasebna pobuda usmerjena v pospeševanje razvoja boljših in varnejših zdravil za bolnike. IMI podpira skupne razvojne projekte in vzpostavlja mrežo industrijskih in akademskih strokovnjakov z namenom pospešitve farmacevtskih inovacij v Evropi. IMI je povezava med Evropsko unijo in Evropske zveze farmacevtskih industrij in združenj (European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations - EFPIA). V zaključku prvega dne kongresa je bila podan pregled izpolnjevanja zadanih usmeritev, da je bolnik v središču vseh razvojnih aktivnosti.
V drugem dnevu pa so se udeleženci posvetili etičnim temam o bolnikovih pravicah in odgovornostih ter optimalnemu odnosu med organizacijami bolnikov in farmacevtsko industrijo. Razprava drugega dne se je nadaljevala na temo življenja z dolgotrajno boleznijo in vplivom le-te na pomembne življenjske odločitve. Kongres se je zaključil z razpravo na temo prihodnosti organizacij bolnikov v vlogi učinkovitih zagovornikov bolnikov, ki se znajdejo v nasprotju interesov med politiko, medicino in farmacevtsko industrijo.
Na delavnicah prvega in drugega dne so bile obravnavane teme: pridobivanje sredstev, oblikovanje informacij za bolnike in upravljanje organizacij bolnikov. Kongres je bil tudi letos priložnost, da se bolniki še bolj povežejo med seboj, pridobijo nova spoznanja in izkušnje. Na kongresu se je Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi predstavilo z zloženkama "Association of patinents with blood diseases" in "First national conference on rare diseases 2015 Slovenia".
Partners for progress, Praga, 1. do 2. julij 2014
V okviru mednarodnega sodelovanja sta se predstavnici Društva bolnikov s krvnimi boleznimi udeležili 6. kongresa Partners for Progress, ki je potekal v času od 1. do 2. julija 2012 v Pragi. Srečanje je bilo namenjeno predstavnikom društev bolnikov, ki združujejo bolnike s krvnimi boleznimi, njihovim svojcem, prijateljem ter strokovnemu osebju. Srečanje je potekalo v dveh delih in sicer je bil prvi del kongresa namenjen predstavitvi načina oblikovanja cen zdravil, sistemu povračila stroškov zdravil ter vključitvi bolnika v sistem oblikovanja cen zdravil, kakšna je vloga institucij EU v nacionalnem sistemu zdravstvenega varstva, čezmejnega zdravstvenega varstva, kakšne so možnosti oblikovanja kakovostnega življenja s krvnimi malignimi obolenje in še vrsto drugih aktualnih tem. Drugi del pa je bil namenjen delavnicam, kjer se udeleženci kongresa razdelijo v tri skupine in aktivno sodelujejo v izbranih temah. Letošnje teme so bile namenjene obremenitvi s ponovitvijo plazmocitoma, uvajanju novih smernic v socialnih medijih in kako poteka razvoj življenja s krvno boleznijo. Kongres pa je tudi priložnost, da se bolniki povežemo med seboj, pridobimo nova spoznanja in izkušnje tako v času zdravljenja, kot po njem. Na kongresu smo se predstavili z dvema novima zloženkama in sicer: Rare Disease Day, Join Together for Better Care, 28.2.2014 in z novo predstavitvijo društva: Association of patinents with blood diseases 2014 ter z ostalo društveno dokumentacijo.
Partners for progress, Bruselj, 2. do 3. julij 2013
V okviru mednarodnega sodelovanja našega društva smo se udeležili petega kongresa »Partners for Progress«, ki je potekal od 2. do 3. julija 2013 v Bruslju. Srečanje je namenjeno organizacijam bolnikov, ki združujejo bolnike s krvnimi boleznimi, njihove družine in prijatelje. V času dvodnevnega srečanja je veliko možnosti za spoznavanje načinov delovanja društev bolnikov tudi iz drugih evropskih držav, njihovih programov ter načinov izvajanja le teh. Srečanje poteka v dveh delih. V prvem delu so predstavljene novosti s področja zdravljenja krvnih bolezni, psiho-socialne podpore bolnikov in načinov registracije zdravil za zdravljenje krvnih bolezni. Drugi del pa je namenjen »delavnicam«, kjer se udeleženci srečanja razdelijo v tri skupine in aktivno sodelujejo pri izbranih temah, kot so: vloga društev bolnikov znotraj kliničnih raziskav, »Myeloma Patients Europe« in novi pristopi pri pomoči bolnikom z rakavimi obolenji. Na srečanju smo se predstavili z novo zloženko »Rare disorders without borders 2013« in z ostalim društvenim gradivom.
Partners for progress, Barcelona, 4. julij 2012
4. in 5. julija 2012 je bil kongres Partners for Progress v Sitges blizu Barcelone, Španija. Kongresa sta se udeležili predstavnici društva Majda Slapar in Mihaela Uhan. Srečanje je bilo namenjeno organizacijam bolnikov, ki delujejo na področju plazmocitoma, MDS in drugih redkih oblik krvnega raka. Naše društvo se je predstavilo z zloženko o srečanju (zloženka), ki smo ga organizirali ob Dnevu redkih bolezni 29. februarja 2012 v Cankarjevem domu v Ljubljani ter z ostalo društveno dokumentacijo. Izmed odličnih predavanj v času kongresa bi lahko izpostavili predavanje prof. Jorge Sierra, ki je bil tudi študent častnega člana našega društva prof. dr. Cirila Rozmana. Spoštovanemu zdravniku smo podarili knjigo o delovanju našega društva, ki jo je z velikim veseljem sprejel.
Partners for progress, München, 6. in 7. julij 2011
V okviru pokroviteljstva farmacevtske firme Celgene, se je v Münchnu v času od 6. do 7. julija 2011 odvijalo srečanje predstavnikov društev hemato-onkoloških bolnikov iz Evrope. V Društvu bolnikov s krvnimi boleznimi smo se prvič udeležili tovrstnega srečanja. V skupnem gradivu, ki smo ga prejeli udeleženci srečanja, smo se predstavili tudi mi. V pisnem gradivu smo predstavili osnovno delovanje našega društva ter izpostavili program Bolnik - bolniku, psihološka pomoč in svetovanje. Na srečanju je bil velik poudarek o boleznih (diseminirani plazmocitom, MDS, limfom in levkemija) in načinih zdravljenja. Namen srečanja je bilo tudi informiranje predstavnikov društev bolnikov o pomembnosti njihovega delovanja, medsebojnega povezovanja ter širitve programov delovanja v dobrobit bolnika.
