Mednarodna srečanja in dogodki
LYMPHOMA COALITION 2024, Rim, 22. - 24. oktober 2024
V Rimu se je končala letna konferenca Lymphoma Coalition, mednarodne zveze bolnikov z limfomom. Letošnje leto je bilo namenjeno predvsem projektom ozaveščanja javnosti o težavah, s katerimi se srečujejo tako bolniki kot njihovi svojci na poti od postavitve diagnoze do zdravljenj. Poudarek je bil predvsem na stiskah, o katerih se premalo govori, zato je v septembru potekala kampanja »Povej na glas«.
Teme predavanj na konferenci so se dotikale predvsem dejstev, s katerimi se srečujejo bolniki in njihovi svojci. Na kakšen način pomagati pacientom, ki se soočijo z diagnozo, statistika, ki izhaja iz ankete, ki je bila izvedena tokom leta, novimi načini zdravljenja limfoma (umetna inteligenca), novimi rezultati pri zdravljenju s CAR-T ter možnosti zdravljenja s to metodo pri različnih vrstah limfoma, kako si z različnimi metodami pomagati pri soočanju z vsem, kar pride v življenju, pa tudi z boleznijo. Ker so na konferenci prisotni predstavniki organizacij s celega sveta, z vseh celin, se pojavljajo različna vprašanja in ovire, s katerimi se morajo soočati bolniki in njihovi svojci. Predstavniki različnih organizacij so predstavili izzive, s katerimi se soočajo v njihovih državah: od tega, da v določenih državah nimajo zdravil in zdravljenja, do tega, da so različni načini zdravljenja, do soočanja s finančnimi težavami, saj javno zdravstvo ne krije zdravljenja.
Letos sta se odvili tudi dve delavnici, kjer so sodelovali predstavniki vseh organizacij. Teme so bile različne in tako tudi predlogi in pobude: cenovno sprejemljive terapije za limfom, implementacija vsakodnevnega besedišča pri zdravljenju limfoma in pravilno razumevanje bolnikove zdravstvene dokumentacije.
Zaključki konference temeljijo predvsem na tem, da je treba ankete izvajati globalno, da so rezultati drugačni od države do države, da je potrebno najti način, kako doseči »človeški« nivo v vseh državah sveta za vse bolnike, da so bolniki tisti, ki jim je potrebno prisluhnit, da se morajo bolniki tudi sami odločati o načinu in poteku zdravljenja, v dogovoru z zdravnikom, da so organizacije tiste, ki so velika podpora vsem. Konference so odlična priložnost izmenjave mnenj in idej, kako naprej pod okriljem večjih organizacij, na kakšen način lahko kakšne projekte implementiraš v svoji državi in seveda prepoznavanje preprek, s katerimi se srečujejo različne organizacije.
Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije je na srečanju zastopala Mojca Lubšina.
MYELOMA PATIENT EUROPE: SPECIFIČNA ZDRAVLJENJA PLAZMOCITOMA PRI MLADIH BOLNIKIH, spletni dogodek 9. julij 2024
V torek, 9. 7. 2024 s pričetkom ob 16. uri, je bilo možno spremljati zanimiv webinar organizacije Myeloma Patient Europe, ki ga je vodil Vincent Claus. Tokratni gostujoči predavatelj je bil prof. dr. Michel Delforge, predstojnik hematološkega oddelka univerzitetnega kliničnega centra UZ Leuven iz Belgije.
V dobri uri njegovega predavanja je bilo moč zaslediti trenutne smernice
zdravljenja diseminiranega plazmocitoma, oziroma (multiple myeloma) s poudarkom
pri mlajših pacientih. Na koncu je doktor odgovoril še na nekaj zastavljenih vprašanj
udeležencev Webinarja. Omenjeni hematolog že več kot dvajset let spremlja in
deluje na področju raziskovanja zdravil, ki so usmerjene v zdravljenje te redke
bolezni in ima zelo veliko izkušenj pri zdravljenju pacientov. Statistično
gledano je danes z diseminiranim plazmocitomom obolelih že 37% vseh bolnikov mlajših, od 65 let in 10%
primerov te krvne bolezni imajo pacienti mlajši od 50 let.
In kakšne so trenutne možnosti zdravljenja s tarčnimi zdravili?
Mlajši bolniki z diseminiranim plazmocitomom nimajo slabše prognoze v primerjavi s starejšimi. V nasprotju s starejšimi pacienti imajo mlajši več terapevtskih možnosti. Pri indukcijskem zdravljenju pred avtologno transplantacijo je ena izmed možnosti uporaba Daratumumaba z Bortezomibom, Thalidomidom in Dexamethasonom. Daratumumab povzroča dodatno imunomodulacijo, ki pripomore k boljšemu izidu zdravljenja. Zaradi njega je preživetje brez napredovanja bolezni daljše. Lahko celo govorimo o zazdravljenju bolezni. Pri high-risk pacientih (z visoko rizičnostjo), kamor sodijo pacienti z določenimi kromosomskimi okvarami, kot na primer; (t(4;14),t(14;16),t(14;20),1q21,1q32,17q), je uspešno zdravljenje s četvorčki (quadruplets) zdravil Isa-KRd (Isatuximab, Carfilzomib, Lenalidomid in Dexamethason). Z Isa-KR so bile dosežene uspešne in dolgotrajne remisije. Zato se pri novo diagnosticiranih pacientih že uporabljajo quadruplets, če je le mogoče. Standard je še vedno avtologna presaditev.
Po prvem relapsu (ponovnem izbruhu bolezni) poteka zdravljenje v dveh smereh. Prva se uporablja pri pacientih, ki so občutljivi na Lenalidomid in druga pri pacientih, ki so rezistentni na Lenalidomid. Obstajajo tudi kombinacije s trojčki zdravil.
Po drugem relapsu se uporabljajo kombinacije zdravil pri pacientih, ki so rezistentni na Lenalidomid in Bortezomib. Pri tretjem relapsu se uporablja Selinexor, Dexamethason, Belantamab, Mafoditin in številna druga zdravila.
Po tretjem relapsu pride v poštev tudi CAR T-cell metoda, ki pa ne more
izboljšati zdravljenja z zdravili pri prvotnem izbruhu bolezni in pri prvem in
kasnejšem relapsu. Ob tem je potrebno poudariti, da so se predvsem zadnjih
dvajset let oblike zdravljenja najbolj razvijale in danes že lahko tudi slišimo,
da bo diseminirani plazmocitom v prihodnosti zagotovo postal tudi ozdravljiv
krvni rak.
Pripravili: Marja Mlakar in Urška Firer
EURORDIS: POMEN DUŠEVNEGA ZDRAVJA PRI BOLNIKIH Z REDKIMI BOLEZNIMI - SISTEMSKA MASTOCITOZA, spletno predavanje 10. julij 2024
Sistemska mastocitoza je redka bolezen, ki se pojavi zaradi kopičenja mastocitov v različnih organih. Diagnoza te bolezni lahko traja do pet let, kar povzroča številne težave tako za bolnike, kot za člane družin. Zato je pomen mentalnega zdravja pri bolnikih s sistemsko mastocitozo velik, izzivi s katerimi se soočajo, in potrebe po boljši podpori in razumevanju.
Izzivi pri sami diagnozi: Diagnoza sistemske mastocitoze je zapletena zaradi redkosti bolezni in nespecifičnosti simptomov, ki lahko vključujejo kožne izpuščaje, prebavne težave, anafilaktične reakcije in utrujenost. Zaradi pomanjkanja specifičnih simptomov in nezadostnega znanja med zdravstvenimi delavci lahko traja leta, da se postavi pravilna diagnoza. Dolg proces diagnoze lahko privede do občutkov frustracije, strahu, izolacije in negotovosti pri bolnikih.
Nerazumevanje bolezni: Bolniki s sistemsko mastocitozo se pogosto soočajo z nerazumevanjem lastne bolezni. Pomanjkanje jasnih informacij in redka narava bolezni lahko privedeta do napačnih predstav in negotovosti. Bolniki pogosto nimajo dostopa do specialistov, ki bi jim lahko zagotovili celovite informacije in podporo, kar še povečuje stres, tesnobo lahko tudi odpelje v depresijo.
Komunikacija z drugimi o dijagnozi / bolezni: Zaradi nerazumevanja bolezni je komunikacija z družino, prijatelji in zadravstvenimi delovci pogosto otežena. Bolniki se lahko počutijo izolirano in nerazumljeno, saj njihovi bližnji ne razumejo njihovega stanja in simptomov. Ta občutek izolacije lahko vodi v socialno osamljenost, depresijo in resne prihološke težave.
Zdravstveni delavci: Zdravstveni delavci pogosto nimajo dovolj znanja o redkih boleznih, kot je sistemska mastocitoza, kar lahko vodi do nepravilnih diagnoz in zdravljenja. Bolniki se lahko počutijo ignorirane ali napačno obravnavane, kar še dodatno povečuje njihovo stisko. Pomanjkanje usklajenega pristopa med različnimi specialisti lahko oteži dostop do ustreznega zdravljenja.
Pomembnost podpore in izobraževanja: Krepitev mentalnega zdravja bolnikov s sistemsko mastocitozo zahteva celovit pristop, ki vključuje psihološko podporo, svetovanje in dostop do informacij. Skupine za podporo bolnikov lahko zagotovijo platformo za izmenjavo izkušenj in nasvetov, kar pomaga zmanjšati občutek izolacije.
Izobraževanje zdravstvenih delavcev: Pomembno je izobraževati
zdravstvene delavce o redkih boleznih, kot je sistemska mastocitoza, da bodo
lahko bolje prepoznali simptome in nudili ustrezno zdravljenje. Specializirana
izobraževanja in delavnice lahko izboljšajo razumevanje in komunikacijo med
bolniki in zdravstvenimi delavci.
Pomembnosti društva za podporo bolnikom z redkimi boleznimi kot jesistemska mastocitoza: Društva za podporo bolnikom z redkimi boleznimi so ključnega pomena za izboljšanje kakovosti življenja teh bolnikov. S svojim delovanjem pomagajo bolnikom bolje razumeti svojo diagnozo, nudijo psihosocialno podporo, praktične nasvete in se zavzemajo za njihove pravice. Njihova vloga je nepogrešljiva pri zagotavljanju celostne oskrbe bolnikov z redkimi boleznimi, kot je sistemska mastocitoza, in pri pomoči bolnikom, da se uspešno soočijo z izzivi, ki jih prinaša življenje z redko boleznijo.
Zaključek: Pomen duševnega zdravja pri bolnikih s sistemsko mastocitozo je zelo velik. Dolgotrajni proces diagnoze, nerazumevanje bolezni in pomanjkanje ustrezne podpore lahko močno vplivajo na psihološko dobrobit bolnikov. Celovit pristop, ki vključuje psihološko podporo in izobraževanje zdravstvenih delavcev, je ključen za izboljšanje kakovosti življenja teh bolnikov. Razumevanje in podpora sta bistvenega pomena za obvladovanje te redke bolezni in zmanjšanje psiholoških posledic za bolnike.
Pripravila: Mirjana Zivić Kavčič
MPE MASTERCLASS 2024, Madrid, 2. - 5. maj 2024
Myeloma Patients Europe (MPE) je od 2. do 5. maja 2024 v Madridu v Španiji organiziral Masterclass 2024. Na srečanju so bile obravnavane najpomembnejše teme za organizacije bolnikov, kot so: zdravljenje, neželeni učinki, mladi bolniki z mielomom ... več o teh in podobnih vsebinah lahko izveste v MPE foto in video galeriji, kjer so posneti tudi povzetki ključnih sporočil vseh predavateljev: https://www.mpeurope.org/what-we-do/programmes/annual-masterclass-and-annual-general-meeting/annual-masterclass-video-gallery/
Srečanja v Madridu sta si udeležili tudi predstavnici Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije, ki sta postersko predstavili osrednji društveni ozaveščevalni projekt: MESEC KRVNIH BOLEZNI.
LYMPHOMA COALITION 2023, Madrid, 17. - 19. oktober 2023
Letna konferenca Lymphoma Coalition je letos potekala v Madridu, v Španiji, od 17. do 19. oktobra 2023.
V letošnjem letu se je konference udeležilo več kot 50 članic, organizacij iz celega sveta. Tema konference je bila predvsem predstavitev dela organizacij na različnih celinah sveta in izmenjava mnenj in idej na delavnicah.
Prakso zagovorništva, psihološke pomoči, sodelovanja z ostalimi subjekti v državi, načine ozaveščanja, načine, kako pristopiti do bolnikov, svojcev, različne načine pristopov glede na različno miselnost ljudi, težave, s katerimi se srečujejo v večjih državah zaradi infrastrukture in razdrobljenosti države ter različnega zdravstvenega sistema in podobno so predstavljali različni predstavniki organizacij iz različnih držav: Italija, Filipini, Brazilija, Kitajska, Kenija,…
O raziskavah glede literature, o dostopnosti informacij, o statistiki dostopnosti zdravil v svetu, o pomenu zagovorništva, o načinu umetne inteligence so predavale predstavnice in predstavniki Lymphoma Coaliton.
Delavnice so bile posvečene predvsem vprašanjem, kako ozaveščati, na kakšen način posameznikom »personilazirati« zdravljenje, se pravi prilagoditi zdravljenje bolezni pri posameznemu bolniku posebej.
Kar precej tem se je navezovalo na to, kako priti do čim več informacij, kako paciente prepričati, da bi sodelovali v različnih anketah in raziskavah, da bi potem laže skozi rezultate, ki bi jih dobili, posredovali informacije in potrebe bolnikov v zdravstvene sisteme in na višje inštitucije, politike. Namreč več informacij kot imaš, več podatkov, ki jih analiziramo, lažje kot organizacije zagovarjamo stališča na višjih ravneh v državi.
MPE MASTERCLASS 2023, Dubrovnik, 28. - 30. aprila 2023
Enkrat na leto MPE organizira »masterclass« za člane, bolnike, strokovnjake eno in poldnevni izobraževalni program, pripravljen tako, da članom približa različne teme in jih seznani z novostmi in preprekami, kar se tiče zdravljenja na področju mieloma.
Namen programa je povečati znanje in spretnosti članov MPE (Myeloma patient Europe), deliti zadnja dognanja pri zdravljenju diseminiranega plazmacitoma in amiloidoze, razpravljati o izzivih, ki jih srečujemo v skupnosti in na kakšen način naslavljati zadeve širši javnosti in odločevalcem, pomagati pri spodbujanju trajnosti in zmogljivosti posameznim organizacijam ter spoznati prakse različnih udeležencev in njihovih organizacij.
Letos je srečanje potekalo v Dubrovniku, od 28. do 30.04.2023. Udeležili sva se ga dve predstavnici društva, Cvetka Flajs Cotič in Mojca Lubšina.
»Novosti pri zdravljenju diseminiranega plazmacitoma in amiloidoze« je predstavil profesor Moshe Gatt, Predstojnik hematološkega oddelka na Univerzi Hadassah Hebrew University Medical Center, Jerusalem. Poudaril je predvsem uspešnost zdravljenja z novimi metodami in napredek, ki ga pri zdravljenju dosegajo tako nove metode kot nova zdravila na trgu. Dotaknil se je tudi CAR-T zdravljenja.
Podrobneje je to metodo predstavila dr Charlotte Pawlyn, PhD, hematologinja in raziskovalka, na področju rakavih obolenj iz Velike Britanije. Govorila o tem, da so rezultati te metode zdravljenja sicer vzpodbudni, vendar so stroški zdravljenja tisti, zaradi katerih je odločevalci v državah ne sprejemajo. Gre namreč za enormne stroške, ki pri tem sistemu zdravljenja nastajajo. Predstavila je pogoje, na osnovi katerih se odločajo, katerega pacienta zdraviti s to metodo kot stranske učinke in posledice zdravljenja.
Zastopništvo pacientovih pravic so predstavili trije predavatelji in sicer na primerih svojih držav. Na kakšen način skušati preko različnih institucij, ki v državi odločajo širiti glas pacientov, kako pridobivati informacije in paciente seznanjati z novostmi, kako slediti temu, kar je za paciente dobro in skušati na različne načine predstaviti njihovo plat in dobrobit odločevalcem v državi.
Uspešno vodenje skupine pacientov na FB-ju. To temo je odlično predstavil na zelo nazoren in praktičen način Zvika Zilberman iz organizacije AMEN, Israel. Poudaril je, da je zelo pomembno, da v tej skupini ni nikogar, ki bi vdrl z oglaševanjem ali negativnimi komentarji. Kako zaščititi takšno FB skupino, kako sprejeti oz. preveriti nekoga, ki želi biti vključen v to skupino (anketa, navezava kontakta preko Messengerja s svojo zgodbo in telefonskim kontaktom), ažurno odgovarjanje in spremljanje objav ipd. Zelo pomembno pri tem je vzpostaviti osebni kontakt, pomagati, svetovati pacientom. Pri tem ne smemo pozabiti, da mora biti v ozadju oseba, ki ima svojo zgodbo in izkušnjo z boleznijo.
Livija Rojc Štremfelj iz agencije LARS je zelo podrobno predstavila, na kakšen način do finančnih sredstev preko različnih sredstev in skladov. Kako naj bi zavodi, organizacije, društva preko različnih kanalov prišli do sredstev. Kaj je pomembno, na koga naslavljati, na kakšen način se pojavljati v medijih,… Predstavila je zbiranje sredstev za CAR-T napravo v času Corone in uspešnost ter seveda na prepreke, pravilne načine, kako nagovoriti širšo javnost, kaj to prinese s seboj in namen dobrodelnosti.
O pomenu dobre fizične in psihične kondicije pri pacientih je spregovorila dr. Orla McCourt. Kako pomembna je fizična aktivnost pri bolnikih z diseminiranim plazmacitomom in amiloidozo, tako med sami zdravljenjem kot po zdravljenju. Študije so pokazale, kako telesna aktivnost pozitivno vpliva na psihično aktivnost. Seveda so bila na to temo postavljena tudi vprašanja glede zmožnosti, saj zaradi bolečin in težav, ki so posledica bolezni in tudi zdravljenja, bolniki niso zmožni dosegati teh številk, ki so bila skozi študijo dokazana. V vsakem primeru je fizična aktivnost pomembna, vendar v mejah, ki jih pacient še zmore, saj s tem pozitivno vpliva tako na telo kot psiho.
Predstavnica Makedonije je na to temo predstavila prakso v njihovi državi, programe telesne vadbe, ozaveščanje bolnikov o pozitivnem vplivu zdrave prehrane, virtualni platformi, ki so jo vzpostavili na njihovi spletni strani, v kateri sodelujejo strokovnjaki (hematologi, nutricionisti,…), ki pacientom strokovno odgovarjajo na vprašanja.
Soočanje v prihodnosti z diseminiranim plazmacitomom in posledice. Na to temo so svoja mnenja in znanje podali Dr Charlotte Pawlyn, Prof. Dr. Roman Hajek, Carole Longson in Tanja Podkonjak. Moderator, povezovalec je bil Eric Low, bivši predsednik MPE in svetovalec. Ali izboljšati metode zdravljenja diseminiranega plazmacitoma, ali slediti novostim in novim dognanjem, ….
Dr. Roman Hajek, predstojnik hematološkega oddelka na Univerzitetnem kliničnem centru v Ostravi, Češka, je imel predavanje na temo Kako izboljšati dostop do kliničnih študij v Osrednji in vzhodni Evropi. Glede na to, da ima Češka približno deset milijonov prebivalcev, sedaj izvajajo presenetljivo veliko število študij – 128, kar je presenetilo predstavnico Poljske, ki ima osemintrideset milijonov prebivalcev in samo 98 študij.
Odnosi in sodelovanje z mediji. To predavanje je vodila Marion Sauvebois, bivša novinarka pri pomembnih časopisih v Veliki Britaniji. Svoj pogled na sodelovanje z mediji pa je predstavil tudi predstavnik Poljske Lukasz Rokicki.
Za zaključek je bil predstavljen še dokumentarni film o diseminiranem plazmacitomu v vzhodni in srednji Evropi, ki je nastal pod okriljem MPE. Uvodni pozdrav je imela predsednica združenja L&L Slovenije, Kristina Modic.
LYMPHOM COALITION Global Summit 2022, Porto, 4. - 5. oktober 2022
Organizacija Lymphoma Coalition je bila organizator mednarodne konference na Portugalskem. Konferenco so organizirali po 3 letnem premoru. Teme, ki so se jih dotaknili, so bile: pravičnost – Enakost (Equity – Equality), odpornost in vzajemnost (temeljne načelih zagovorništva bolnikov), izzivi pri zbiranju podatkov na mednarodni ravni, pomembnost literature v celotnem procesu, vključitev farmacevtske industrije pri postopkih, pomembnost vključevanja samih pacientov pri zbiranju podatkov in raziskavah.
Sodelovali so predstavniki društev in organizacij iz naslednjih držav: ZDA, Švice, Francija, Turčije, Brazilije, Južno afriške republike, Kanade, Argentine, Barbadosa, Belgije, Bolgarije, Hrvaške, Danske, Finske, Indije, Iraka, Irske, Italije, Koreje, Makedonije, Maroka, Portugalske, Španije, Švedske, Nizozemske, Velike Britanije in Urugvaja.
Drugi dan so se na konferenci pridružili tudi predstavniki svetovno znanih farmacevtskih podjetij. Predstavniki organizacij smo bili razdeljeni v delovne skupine, dobili smo vprašanja, ki smo jih morali predstavnikom postavljat, le-te pa so nam odgovarjali, na kakšen način dejansko lahko pomagajo pri razvoju, pri prepoznavanju, pri zagovorništvu in podobno.
Pri temi "Pravičnost - Enakost" je bila predstavljena zgodba dečka iz Južno-afriške republike. Predstavljene so bile težave, s katerimi se srečujejo ljudje, ki jim je bolezen diagnosticirana: finančnimi, sistemskimi, družinskimi in podobno. Podatek, ki je najbolj zaskrbljujoč, pa je procent umrljivosti oz. preživelosti.
Izredno veliko je bilo govora o temeljnih načelih zagovorništva bolnikov. Pri skoraj vseh predavateljih je ta tema bila vključena v predstavitve. Ideje so različne. Na to temo so bile tudi delavnice. Kar je bilo najbolj zanimivo, je bilo pridobivanje informacij, na kakšen način po posameznih državah zastopajo bolnike, jim pomagajo, kakšno vlogo imajo zdravniki na primarni ravni pri odkrivanju bolezni, kako bolnikom, ki zvejo za diagnozo, pojasniti bolezen, jim stati ob strani, kdo je dejansko tisti, ki karkoli lahko naredi na tem področju in s kakšnimi prijemi ozaveščati širšo javnost o bolezni in posledicah bolezni in zdravljenja.
Dve predavanji sta bili kar obširni na temo zbiranja podatkov na mednarodni ravni, o tem, kdo vse sodeluje pri tem, kako vključevati bolnike pri raziskavah in podobno. O tem so govorili tako predavatelji iz Evrope kot ZDA. Na to temo je bila povezana predstavitev na najbolj aktualno temo: Ukrajina. Lymphoma organisation je dejansko čez noč, s pomočjo slovaške organizacije in ostalih sodelujočih, bila prisiljena speljati način, kako bolnike iz bolnišnic, spraviti na varna območja, v druge države, dobiti prevajalce, pridobiti dokumentacijo, pričeti zdravljenje bolnikov v drugih državah. Kako so se spopadali ravno s tem, da posamezne države imajo različna poimenovanja, različna zdravila, različne postopke zdravljenja,… In na koncu še bolniki in svojci, ki čez noč pristanejo v drugi državi, brez varnosti lastnega doma. Kako njim pojasniti vse skupaj, jim pojasniti, zakaj so zdravila drugačna, postopki, kaj sledi in podobno. Na koncu je vedno bolnik tisti, ki mu je treba pomagati tudi na drugem nivoju, ne samo, kako ga zdraviti, ampak tudi ga umiriti, potolažiti, razložiti vse, kar se mu dogaja.
Predstavnica Slovaške je imela zelo zanimivo predstavitev o njihovem združenju in o načinu, kako so določene spremembe pri načinu zdravljenja in zastopanju pacientovih pravic dosegli v državi. Z vztrajnostjo, preko posameznih nivojev v družbi, do sprememb, ki jih je potem sprejelo njihovo Ministrstvo za zdravstvo in parlament.
Zelo zanimivo je bilo prisluhniti zdravnici iz Belgije, ki zdravi bolnike oz. dela na primarni ravni. In tudi ona je opozorila, da zdravniki so tisti, ki diagnosticirajo bolezen, bolniku predstavijo zdravljene, potem pa je bolnik dostikrat prepuščen sam sebi. Pomanjkanje tega dela terapije, narediti nekaj za bolnika, ko izve za diagnozo, ko pride do zdravljenja, bolezen in zdravljenje predstaviti tudi družini, predstaviti posledice zdravljenja in kako živeti po zdravljenju, kaj lahko bolnik pričakuje.
Celotna
konferenca je bila dobro organizirana. Po pogovoru z ostalimi predstavniki
držav izveš marsikaj, dobiš marsikatero idejo, ki bi jo bilo mogoče smiselno
počasi implementirati v svoji organizaciji. Teme so bile zanimive, delavnice so
bile aktivne, vendar ni bilo predstavitev posameznih skupin, saj bi bilo
zanimivo poslušati ideje vseh o temah, o katerih so nas spraševali, saj bi s
tem mogoče dobili še kakšno idejo več za delovanje društva in vključitev mogoče
kakšnega novega projekta v letni plan dela.
Mojca Lubšina
MYELOMA PATIENTS EUROPE Annual Masterclass 2022, Amsterdam, 1. - 3. julij 2022
Od 1. do 3. julija 2022 sva se s predsednico društva Jožico Filipčič udeležili srečanja članov MPE v Amsterdamu na temo zdravljenja diseminiranega plazmacitoma. Na predavanjih so sodelovali številni strokovnjaki s tega področja iz cele Evrope ter tudi bolniki. Po koncu srečanja so objavili video galerijo, kjer je vsak predavatelj na kratko povzel svoja predavanja.
Novosti pri zdravljenju mieloma (Charlotte Pawlyn / Inštitut za raziskovanje raka London / VB): Zdravnica je govorila o zdravljenju s protitelesi, CAR-T celicami in novimi zdravili, o stranskem učinku zdravil pri dolgotrajni uporabi le teh, hitrem odzivu pri zdravljenju in vplivu na imunski sistem. Dve tretjini bolnikov sta se pri zdravljenju s CAR-T celicami zelo dobro odzvali. Kakšno vlogo še vedno ima transplantacija pri zdravljenju mieloma? Pokazalo se je, da je avtologna transplantacija pri zdravljenju mieloma del začetne faze zdravljenja. Ta prispeva k globlji in daljši remisiji. Po tako opravljenem zdravljenju lahko bolnik znova opravlja aktivnosti, ki jih je pred postavitvijo diagnoze in se tudi ponovno vrne v službo. Slaba stran transplantacije je, da je bolnik v času zdravljenja v bolnišnici, torej ločen od svoje družine. Potrebno pa je paziti tudi glede okužb, saj je v tem času bolnikov imunski sistem zelo oslabljen. Vsekakor pa se v prihodnosti pričakuje nove načine zdravljenja mieloma, ki bi lahko nadomestili transplantacijo.
Življenje z mielomom (Anneleen Vanhellemont / Medicinska sestra, specializirana za hematologijo / Univerzitetna klinika Leuven/Belgija): Medicinska sestra je izpostavila stranske učinke bolezni, bolezni kosti, infekcije, utrujenost, težave z obema rokama ali nogama, okvara organov …
Diagnoza in upravljanje z AL amiloidozo (Monique Minnema / Univerzitetna klinika Utrecht / Nizozemska): Ta hematologinja je razložila, kako zelo je težko diagnosticirati to bolezen, zato je pred bolniki dolga in težka pot. Je zelo redka sistemska bolezen, ki prizadene več organov
Imeti mielom ali AL amiloidozo, medtem, ko ste zaposleni (Christine Bennink / Univerzitetni center Erasmus / Rotterdam/Nizozemska): Mielom ni ozdravljiva bolezen, pomembno pa je, da se bolnik lahko vrne v službo, če je to mogoče. To pa ne samo zato, da ima reden dohodek, vendar tudi s psihološkega vidika. Za vse bolnike pa ni enostavna vrnitev v službo, predvsem zaradi zdravljenja in drugih vzrokov. Zato je pomembna zgodnja komunikacija med bolnikom, njegovim delodajalcem in hematologom, v zvezi z željami, glede ponovne vrnitve v službo. Ponekod predlagajo skrajšan delovni čas in delo od doma, ki naj bo prilagojeno bolniku. Vedno pa je potrebno imeti plan B.
Vpliv Covida 19 na bolnike z mielomom (Krzysztof Giannopulous / Hematolog / Medicinska univerza Lublin / Poljska): Hematolog iz Poljske je govoril o pomembnosti cepljenja bolnikov proti Covid 19.
Skupina bolnikov vključena v HTA - Ocena zdravstvene tehnologije (Neil Bertelsen / Član nadzorne odbora / bivši predsednik HTA): Govoril je, kako pomembno je, da so bolniki vključeni v tovrstne razprave.
CEE Patients' Partners Summit, Varšava, 8. in 9. junij 2019
V Varšavi je bilo 8. in 9. junija 2019 srečanje predstavnikov društev bolnikov iz srednje in vzhodne Evrope. Dogodka, ki ga je organiziral Celgene, se je udeležilo 37 predstavnikov 16 organizacij bolnikov iz Hrvaške, Češke, Slovaške, Slovenije in Poljske. Iz Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije smo se srečanja udeležili Mihaela, Cvetka in Jože. Srečanje je bilo usemrjeno v podporo vključevanju bolnikov v dialog na področju zdravstvenega skrbstva v regiji in v opolnomočenje skupnosti bolnikov s pomembnimi informacijami in znanjem v podporo vodenju aktivnosti za najboljšo možno oskrbo bolnikov. Razprave so potekale o dostopnosti do ustrezne oskrbe, opolnomočenju in vključenosti bolnikov ter sodelovanju in sooblikovanju kliničnih preizkušanj. Udeleženci so lahko sodelovali v plenarnih in posameznih skupinskih sekcijah, preko izmenjevanja izkušenj in dobrih praks ter mreženja.
Partners for Progress, Lizbona, 30. junij do 1. julij 2015
V Lizboni je od 30. junija do 1. julija 2015 potekal 7. kongres Partners for Progress, ki je bil namenjen predstavnikom društev bolnikov, ki združujejo bolnike s krvnimi boleznimi, njihovim svojcem, prijateljem ter strokovnemu osebju. Udeležila se ga je tudi predstavnica Društva bolnikov s krvnimi boleznimi.
Kongres je letos potekal pod naslovom »Zagovorništvo bolnikov v spreminjajočem se okolju«. V prvem dnevu kongresa so bile obravnavane teme o izboljšanju zdravstva v Evropi in o inovativni medicinski pobudi (Innovative Medicines Initiative IMI), ki je največja evropska javno-zasebna pobuda usmerjena v pospeševanje razvoja boljših in varnejših zdravil za bolnike. IMI podpira skupne razvojne projekte in vzpostavlja mrežo industrijskih in akademskih strokovnjakov z namenom pospešitve farmacevtskih inovacij v Evropi. IMI je povezava med Evropsko unijo in Evropske zveze farmacevtskih industrij in združenj (European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations - EFPIA). V zaključku prvega dne kongresa je bila podan pregled izpolnjevanja zadanih usmeritev, da je bolnik v središču vseh razvojnih aktivnosti.
V drugem dnevu pa so se udeleženci posvetili etičnim temam o bolnikovih pravicah in odgovornostih ter optimalnemu odnosu med organizacijami bolnikov in farmacevtsko industrijo. Razprava drugega dne se je nadaljevala na temo življenja z dolgotrajno boleznijo in vplivom le-te na pomembne življenjske odločitve. Kongres se je zaključil z razpravo na temo prihodnosti organizacij bolnikov v vlogi učinkovitih zagovornikov bolnikov, ki se znajdejo v nasprotju interesov med politiko, medicino in farmacevtsko industrijo.
Na delavnicah prvega in drugega dne so bile obravnavane teme: pridobivanje sredstev, oblikovanje informacij za bolnike in upravljanje organizacij bolnikov. Kongres je bil tudi letos priložnost, da se bolniki še bolj povežejo med seboj, pridobijo nova spoznanja in izkušnje. Na kongresu se je Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi predstavilo z zloženkama "Association of patinents with blood diseases" in "First national conference on rare diseases 2015 Slovenia".
Partners for progress, Praga, 1. do 2. julij 2014
V okviru mednarodnega sodelovanja sta se predstavnici Društva bolnikov s krvnimi boleznimi udeležili 6. kongresa Partners for Progress, ki je potekal v času od 1. do 2. julija 2012 v Pragi. Srečanje je bilo namenjeno predstavnikom društev bolnikov, ki združujejo bolnike s krvnimi boleznimi, njihovim svojcem, prijateljem ter strokovnemu osebju. Srečanje je potekalo v dveh delih in sicer je bil prvi del kongresa namenjen predstavitvi načina oblikovanja cen zdravil, sistemu povračila stroškov zdravil ter vključitvi bolnika v sistem oblikovanja cen zdravil, kakšna je vloga institucij EU v nacionalnem sistemu zdravstvenega varstva, čezmejnega zdravstvenega varstva, kakšne so možnosti oblikovanja kakovostnega življenja s krvnimi malignimi obolenje in še vrsto drugih aktualnih tem. Drugi del pa je bil namenjen delavnicam, kjer se udeleženci kongresa razdelijo v tri skupine in aktivno sodelujejo v izbranih temah. Letošnje teme so bile namenjene obremenitvi s ponovitvijo plazmocitoma, uvajanju novih smernic v socialnih medijih in kako poteka razvoj življenja s krvno boleznijo. Kongres pa je tudi priložnost, da se bolniki povežemo med seboj, pridobimo nova spoznanja in izkušnje tako v času zdravljenja, kot po njem. Na kongresu smo se predstavili z dvema novima zloženkama in sicer: Rare Disease Day, Join Together for Better Care, 28.2.2014 in z novo predstavitvijo društva: Association of patinents with blood diseases 2014 ter z ostalo društveno dokumentacijo.
Partners for progress, Bruselj, 2. do 3. julij 2013
V okviru mednarodnega sodelovanja našega društva smo se udeležili petega kongresa »Partners for Progress«, ki je potekal od 2. do 3. julija 2013 v Bruslju. Srečanje je namenjeno organizacijam bolnikov, ki združujejo bolnike s krvnimi boleznimi, njihove družine in prijatelje. V času dvodnevnega srečanja je veliko možnosti za spoznavanje načinov delovanja društev bolnikov tudi iz drugih evropskih držav, njihovih programov ter načinov izvajanja le teh. Srečanje poteka v dveh delih. V prvem delu so predstavljene novosti s področja zdravljenja krvnih bolezni, psiho-socialne podpore bolnikov in načinov registracije zdravil za zdravljenje krvnih bolezni. Drugi del pa je namenjen »delavnicam«, kjer se udeleženci srečanja razdelijo v tri skupine in aktivno sodelujejo pri izbranih temah, kot so: vloga društev bolnikov znotraj kliničnih raziskav, »Myeloma Patients Europe« in novi pristopi pri pomoči bolnikom z rakavimi obolenji. Na srečanju smo se predstavili z novo zloženko »Rare disorders without borders 2013« in z ostalim društvenim gradivom.
Partners for progress, Barcelona, 4. julij 2012
4. in 5. julija 2012 je bil kongres Partners for Progress v Sitges blizu Barcelone, Španija. Kongresa sta se udeležili predstavnici društva Majda Slapar in Mihaela Uhan. Srečanje je bilo namenjeno organizacijam bolnikov, ki delujejo na področju plazmocitoma, MDS in drugih redkih oblik krvnega raka. Naše društvo se je predstavilo z zloženko o srečanju (zloženka), ki smo ga organizirali ob Dnevu redkih bolezni 29. februarja 2012 v Cankarjevem domu v Ljubljani ter z ostalo društveno dokumentacijo. Izmed odličnih predavanj v času kongresa bi lahko izpostavili predavanje prof. Jorge Sierra, ki je bil tudi študent častnega člana našega društva prof. dr. Cirila Rozmana. Spoštovanemu zdravniku smo podarili knjigo o delovanju našega društva, ki jo je z velikim veseljem sprejel.
Partners for progress, München, 6. in 7. julij 2011
V okviru pokroviteljstva farmacevtske firme Celgene, se je v Münchnu v času od 6. do 7. julija 2011 odvijalo srečanje predstavnikov društev hemato-onkoloških bolnikov iz Evrope. V Društvu bolnikov s krvnimi boleznimi smo se prvič udeležili tovrstnega srečanja. V skupnem gradivu, ki smo ga prejeli udeleženci srečanja, smo se predstavili tudi mi. V pisnem gradivu smo predstavili osnovno delovanje našega društva ter izpostavili program Bolnik - bolniku, psihološka pomoč in svetovanje. Na srečanju je bil velik poudarek o boleznih (diseminirani plazmocitom, MDS, limfom in levkemija) in načinih zdravljenja. Namen srečanja je bilo tudi informiranje predstavnikov društev bolnikov o pomembnosti njihovega delovanja, medsebojnega povezovanja ter širitve programov delovanja v dobrobit bolnika.
