Predstavitve / Prireditve

Strokovno srečanje ob svetovnih dnevih darovalcev kostnega mozga, ozaveščanja o limfomu in ozaveščamnja o kronični mieloični levkemiji

Ljubljana, 16. september 2017

Ob svetovnem dnevu ozaveščanja o limfomih in ozaveščanja o kronični mieloični levkemiji ter svetovnem dnevu darovalcev kostnega mozga je bilo danes v Univerzitetnem rehabilitacijskem inštitutu RS Soča srečanje članic in članov Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije. Prof. dr. Barbara Jezeršek Novaković, dr. med. je predavala o limfomih, prim. Jožef Pretnar, dr. med. pa o kronični mieloični levkemiji.
 
Prof. dr. Barbara Jezeršek Novaković, dr. med. je predstavila limfome kot heterogeno skupino novotvorb, ki nastanejo zaradi trajnega nenadzorovanega razraščanja celic limfatičnega tkiva. V Sloveniji je bila incidenca v obdobju 2009 do 2013 za 27.8 % višja kot v obdobju 2004 do 2008, napovedan je porast incidence v letu 2016 glede na obdobje 2009 do 2013 za 22 %. Po podatkih Registra raka za Slovenijo je v letu 2014 zbolelo 617  bolnikov za neHodgkinovimi limfomi, brez upoštevanja akutnih limfoblastnih levkemij (20 bolnikov). Simptomi so predvsem: povečane neboleče bezgavke, povišana telesna temperatura, nočno potenje, izguba telesne teže, utrujenost, zaspanost, glavobol, dolgotrajna srbečica, kašelj, pomanjkanje sape, bolečine v prsih itd. Predstavljena je bila razvrstitev limfoidnih novotvorb, tipologija, klinična slika, primarna diagnostika, določitev kliničnega stadija, prognostični indeksi in zdravljenje.
 
Prim. Jožef Pretnar, dr. med. je v predstavitvi, ki sta jo pripravila skupaj z doc. dr. Ireno Zupan Preložnik, dr. med., predstavil kronično mieloično levkemijo - mejnike in želje za prihodnost. Izpostavljeni so bili simptomi bolezni: splošna utrujenost, izguba apetita, hujšanje, znojenje, občutek tiščanja v trebuhu zaradi povečanih organov, redkeje krvavitve zaradi motene funkcije trombocitov. Kar 50 % bolnikov je asimptomatskih (brez težav) in bolezen se ugotovi ob slučajnem pregledu krvne slike. Prim. Jožef Pretnar je podal pregled 150 let zdravljenja, pregled današnjih možnosti zdravljenja, predstavil je priporočila za diagnostiko in se dotaknil stranskih učinkov zdravljenja. Vsi napori gredo v smer še nadaljnega izboljševanja preživetja, izboljšanja kakovosti življenja za vse bolnike in doseganja popolne ozdravitve.
 
Predstavljena sta bila tudi dva nova vodnika za bolnike, ki sta na spletni strani društva že dostopna tudi v elektronski obliki. Vodnik za bolnike "Bolnik - bolniku, psihološka pomoč in podpora" je predstavila predsednica društva Majda Slapar in ena izmed izvajalcev programa Alenka Rak. Vodnik za bolnike "Kronična mieloična levkemija" pa je predstavil prim. Jožef Pretnar, dr. med., člana društva Tanja Fajon in Tomaž Horvat pa sta nas opugumila s svojima izkušnjama pri premagovanju bolezni.
 
 

 

Sodelovanje na Dnevu odprtih vrat Splošne bolnišnice Novo mesto 

Novo mesto, 6. april 2017

Dneva odprtih vrat Splošne bolnišnice Novo mesto sta se udeležili članici društva Erika Pertinač in Anica Kralj Štimec, pridružila pa se je tudi članica Jožica Filipčič. Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije je imelo svojo stojnico na glavnem hodniku v pritličju bolnišnice. Na stojnici je bila ves čas trajanja dogodka (od 10.00 do 14.00 ure) prisotna vsaj ena članica društva. Za predstavitev je bilo na razpolago gradivo, ki ga je izdalo društvo, pristopne izjave in vizitke, hkrati pa so na prenosnem računalniku tudi predstavljali spletno stran društva in facebook stran. Stojnica je bila zelo obiskana. Erika Pertinač in Anica Kralj Štimec sta se udeležili dogodka "Skupaj v zdravstvu – več zdravja v skupnosti", ki je potekal v obliki okroglih miz. Na več okroglih mizah so na podlagi predstavljenih zgodb iskali ovire in rešitve, ki bi pripomogle k več zdravja v skupnosti. Nekatere rešitve bodo predstavljene tudi ministrici za zdravje ob obisku v SB Novo mesto. O dogodku je poročal Dolenjski list, regionalni TV kanal Vaš kanal pa bo pripravila polurni zapis o Dnevu odprtih vrat SB Novo mesto. Predstavitev društva bo objavljena tudi v bolnišničnem glasilu Vizita.
 
 

 

Predstavitev na 39. strokovnem srečanju medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov v hemato-onkologiji

Maribor, 2. oktober 2015

Na 39. strokovnem srečanju medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije v hemato-onkologiji, ki je od 2. do 3. oktobra 2015 potekal v Mariboru, je predsednica Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Majda Slapar predstavila dvajsetletno široko dejavnost društva s poudarkom na programu "Bolnik - bolniku", ki ga društvo izvaja v KOH UKC Ljubljana že sedmo leto. Srečanje je bilo tudi priložnost za predstavitev dela strokovne literature, ki jo je društvo izdalo v zadnjem času.
 

 

Predbožično srečanje s sodelavci Društva hemofilikov Slovenije

Ljubljana, 12. december 2014

Na povabilo predsednika Društva hemofilikov Slovenije gospoda prof. Jožeta Faganela smo se udeležili Predbožičnega srečanja sodelavcev Društva hemofilikov Slovenije, ki je bilo 12.12.2014 ob 17.00 uri v knjigarni Mohorjeve družbe v Ljubljani, Nazorjeva 1.
 
Srečanje je bilo namenjeno predstavitvi novih publikacij društva:
  • Spoznaj junaka s hemofilijo
  • Bolečina in duševne motnje pri hemofiliji
  • Pobarvanka OKTI
Na srečanje sta bila povabljena tudi oba odlikovanca Predsednika Republike Slovenije Boruta Pahorja: prim. Majda Benedik Dolničar, dr. med. in doc. dr. Ludvik Vidmar, dr. med., ki sta 5. decembra 2014 prejela Medaljo za zasluge na področju hemofilije.
 
V prijetnem in toplem vzdušju knjigarne Mohorjeve družbe v Ljubljani je predsednik Društva hemofilikov Slovenije gospod Faganel prisrčno pozdravil številne prisotne in še posebno oba odlikovanca prim. Majdo Benedik Dolničar in doc. dr. Ludvika Vidmarja, poudaril dobro sodelovanje z Društvom bolnikov s krvnimi boleznimi, predstavil nove publikacije, njihove avtorje, potek nastajanja vsebinsko bogate knjige: Spoznaj junaka s hemofilijo, ki jo je poimenoval »Zgodbe iz šestega nadstropja št. 2«.
 
V nadaljevanju srečanja smo se prisotni seznanili z zgodovino odkrivanja hemofilije, z načini zdravljenja, z novimi in učinkovitimi zdravili za zdravljenje, z vzpostavitvijo registra hemofilikov v Slovenji, kot enega najbolj pomembnih sklopov podatkov, brez katerega si v današnjem času težko predstavljamo učinkovito zdravljenje.
 
Gospod Faganel pa je zaprosil tudi predsednico Društva bolnikov s krvnimi boleznimi gospo Majdo Slapar, da predstavi knjigo, ki so jo izdali v njihovem društvu: Zgodbe iz šestega nadstropja. V predstavitvi knjige je bil poudarjen predvsem namen izdaje knjige in izpostavljena globina čustev, ki so jih bolniki, soavtorji knjige izrazili v svojih pričevanjih. Majda Slapar je povedala tudi, da je knjiga dostopna vsem bolnikom, ki se zdravijo za eno izmed številnih krvnih bolezni po vseh bolnišnicah v Sloveniji. Ob zaključku predstavitve knjige je Majda Slapar čestitala tudi obema odlikovancema Predsednika Republike in doc. dr. Ludviku Vidmarju tudi izročila knjigo: Zgodbe iz šestega nadstropja (prim. Majdi Benedik Dolničar je bila knjiga podarjena takoj ob izidu novembra 2013).
 
V nadaljevanju se je razvila prijetna razprava med udeleženci srečanja v razpoloženju bližajočih se božično- novoletnih praznikov. Takih srečanj si samo želimo, pomembno je naše dobro medsebojno sodelovanje v korist bolnikov in njihovih svojcev.
 

 

Tradicionalno prednovoletno srečanje z županom občine Mengeš

Mengeška koča, 11. december 2014

 
V četrtek, 12. decembra 2014 je župan občine Mengeš gospod Franc Jerič na Mengeški koči priredil tradicionalno prednovoletno srečanje. Na srečanje je povabil tudi Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi, ki sicer deluje na območju cele Slovenije, sedež pa ima v občini Mengeš. Župan je v pozdravnem nagovoru vsem zaželel lepe praznike in srečno, veselo, predvsem pa uspešno novo leto 2015. Povabljence je pozdravil tudi podžupan Občine Mengeš Bogo Ropotar. V nagovoru sta župan gospod Jerič in podžupan gospod Ropotar izpostavila glavne dosežke občine Mengeš v letu 2014 in se vsem prisotnim zahvalila za sodelovanje, še posebej letošnjim štirim častnim občanom Občine Mengeš.
 
Župan je poudaril tudi pomen aktivnosti društev, ki sooblikujejo kvaliteto življenja v občini in širše. Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi je eno izmed petnajstih aktivnih društev, ki delujejo na različnih področjih: zdravstvo, sociala, kultura, turizem, gasilstvo, čebelarstvo, planinstvo, šport ipd. Srečanja sta se udeležila tudi člana upravnega odbora Društva bolnikov s krvnimi boleznimi gospa Mihaela Uhan in gospod Matjaž Jurca. Prednovoletno srečanje je bila odlična priložnost za izmenjavo izkušenj in povezovanje.
 

 

Predstavitev knjige "ZGODBE IZ ŠESTEGA NADSTROPJA"

Ljubljana, 12. februar 2014

 
Ob svetovnem Dnevu bolnikov smo se predstavniki Društva bolnikov s krvnimi boleznimi, Društva hemofilikov Slovenije in Društva bolnikov z limfomom srečali v knjigarni Celjske Mohorjeve na Nazorjevi 1 v Ljubljani. Namen srečanja je bila predstavitev knjige zgodb bolnikov z naslovom:  Zgodbe iz šestega nadstropja, ki jo je izdalo Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi in so jo napisali bolniki ter predstavitev novih vodnikov za bolnike, ki so jih izdala vsa tri društva v zadnjem času.

V izredno prijetnem in toplem okolju knjigarne smo lahko spremljali zgodbe bolnikov, ki so se spopadali s težkimi boleznimi, njihovimi občutki ter prizadevanji, da so uspešno premagali bolezen. Že naslov knjige »Zgodbe iz šestega nadstropja« pove, da so to zgodbe bolnikov, ki so se zdravili na Kliničnem oddelku za hematologijo UKC Ljubljana, za katerega se že vrsto let predstavniki bolnikov trudimo, da bi se bolniki lahko preselili v nove bolniške prostore, kjer bi imeli optimalne pogoje za uspešno zdravljenje.

V nadaljevanju je bil predstavljen vodnik za bolnike: Akutne levkemije in presaditev krvotvornih matičnih celic, navodila za bolnike, dopolnjena izdaja, ki ga je ravno tako izdalo Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi novembra 2013, vodnik za bolnike: Ustvarjalno živeti z hemofilijo, ki ga je izdalo Društvo hemofilikov Slovenije in priprave na izdajo novega – dopolnjenega vodnika za bolnike o diseminiranem  plazmocitomu, ki ga pripravljajo v Društvu bolnikov z limfomom.

Ob prijetnem klepetu dolgo v večer smo si bili enotni, da je medsebojno povezovanje in sodelovanje ter informiranje velikega pomena za vse bolnike in da si tovrstnega srečanja želimo tudi v bodoče.
 

 

Predstavitev knjižice "AKUTNE LEVKEMIJE IN PRESADITEV KRVOTVORNIH MATIČNIH CELIC Z NAVODILI ZA BOLNIKE"

Ljubljana, 2. julija 2011

  V sodelovanju s strokovnim medicinskim osebjem UKC Ljubljana, smo pripravili knjižico za bolnike z naslovom: Akutne levkemije in presaditev krvotvornih matičnih celic z navodili za bolnike, ki smo jo 2. julija 2011 predstavili tako članom hematoloških društev, strokovnemu medicin skemu osebju kot tudi širši javnosti.
 
Po zaključku predstavitve smo organizirali predavanje na temo: Okulistični zapleti po presaditvi krvotvornih matičnih celic. Predavala je asist. mag. Mojca Urbančič, dr. med. iz Očesne klinike UKC Ljubljana.
 
 

 
DRUŠTVO BOLNIKOV S KRVNIMI BOLEZNIMI SLOVENIJE
Association of Patients with Blood Diseases Slovenia 
 
 

  • 031 649 735 - Majda Slapar, predsednica
  • 041 649 735 - Mihaela Uhan, blagajničarka
  • Davčna številka: 26996855
    TRR: 05100-8010144543 pri A Banka d.d.
    Matična številka: 5918120

HUMANITARNO DRUŠTVO KRONIČNIH BOLNIKOV
A humanitarian association of chronic patients

DRUŠTVO, KI DELUJE V JAVNEM INTERESU NA PODROČJA ZDRAVSTVENEGA VARSTVA
An association working in the public interest in the field of healthcare

Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije je humanitarno društvo kroničnih bolnikov, ki deluje v javnem interesu na področju zdravstvenega varstva. Društvo je dohodninski upravičenec. V kolikor bi želeli nameniti del svoje odmerjene dohodnine (do 0,5%) za naše delovanje, izpolnite priloženi obrazec (Zahtevo za namenitev dela dohodnine za donacije) in ga pošljite ali odnesite na vašo Davčno upravo. Zahvaljujemo se vam za vašo dobrodelnost.
 

 
Društvo bolnikov s krvnimi bolezni Slovenije je bilo v februarju 2014 sprejeto v evropsko združenje društev bolnikov z redkimi boleznimi EURORDIS, ki povezuje preko 30 milijonov bolnikov in jih zastopa v različnih evropskih institucijah.
 

 
Podporniki
Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije:
 
...