Novinarska konferenca ob Mesecu ozaveščanja o krvnih rakih

Ljubljana, 7. septembra 2026 – Ob svetovnem mesecu ozaveščanja o krvnih rakih je Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije pripravilo strokovni dogodek Bolnik in zdravnik – zavezništvo za zdravje: Slišati. Razumeti. Podpreti. Na njem so hematologi, onkologinja, psihologinja, predstavnica društva in bolnica poudarili, da sodobna medicina danes ponuja vse več možnosti zdravljenja, vendar pot bolnika skozi bolezen pomembno oblikujejo tudi odnos, zaupanje in občutek, da je človek slišan.

Dogodek je odprl vprašanje, ki ga bolniki pogosto izpostavljajo kot eno najpomembnejših na svoji poti: Kako govoriti o bolezni tako, da bolnik ob diagnozi ne izgubi občutka varnosti in upanja?

Osrednje sporočilo konference je bilo jasno – celostna obravnava bolnika se začne tam, kjer se srečata strokovno znanje in človeški odnos.

Prvi znaki bolezni so pogosto tihi. Zato jih ne smemo preslišati.

Krvni raki in druge krvne bolezni se pogosto začnejo z navidez običajnimi težavami – utrujenostjo, nočnim potenjem, pogostimi okužbami ali povečanimi bezgavkami. Prav zato ljudje simptome prepogosto pripišejo stresu ali staranju in predolgo odlašajo z obiskom zdravnika.

Prof. dr. Matjaž Sever, predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana, je poudaril, da je prav zgodnje prepoznavanje bolezni eden najpomembnejših dejavnikov uspešnega zdravljenja: »Krvne bolezni pogosto ne bolijo – opozarjajo pa z majhnimi spremembami, ki jih ne smemo spregledati. Poslušati svoje telo je prvi korak do pravočasne diagnoze.«

Dr. Urška Rugelj z Onkološkega inštituta Ljubljana je izpostavila, da so limfomi med boleznimi, ki se lahko razvijajo prikrito: »Vztrajno povečana neboleča bezgavka, dolgotrajna utrujenost, nočno potenje, ki zahteva, da se večkrat na noč preoblečemo, ali nenadna nenamerna večja izguba telesne teže niso vedno nedolžni simptomi. Bolje en pregled preveč kot diagnoza prepozno.«

Bolnik si najbolj zapomni način, kako mu je bila povedana diagnoza

Če je diagnoza trenutek, ki spremeni življenje, je način, kako je povedana, pogosto tisti, ki ostane v spominu za vedno.

To je skozi svojo osebno zgodbo izpostavila Maja Vodopivec Crkvenjaš, članica Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije, ki je z udeleženci delila izkušnjo zdravljenja krvne bolezni in pomen odnosa z zdravstvenim osebjem: "Ne spomnim se vseh informacij o bolezni, ki sem jih prejela ob seznanitvi z diagnozo. Spomnim pa se zdravnice, ki si je vzela čas in mi dala občutek, da na tej poti ne bom sama. Prav tako mi je postavila pomembno vprašanje: Imate ob sebi koga, ki vam bo v procesu zdravljenja stal ob strani?"

Njena zgodba je pokazala, da lahko iskren pogovor bolniku vrne občutek varnosti prav v trenutku, ko se mu svet postavi na glavo.

Zaupanje ni mehka veščina. Je del kakovostnega zdravljenja.

O komunikaciji med bolnikom in zdravnikom je spregovorila dr. Mojca Dreisinger, specialistka hematologije z Oddelka za hematologijo in hematološko onkologijo UKC Maribor. Po njenem se je vloga bolnika v zadnjih desetletjih bistveno spremenila – od pasivnega prejemnika informacij do aktivnega partnerja pri zdravljenju: »Dober zdravnik ne odgovarja le na vprašanje, kako bomo zdravili bolezen, ampak tudi na vprašanje, kako bo bolnik z njo živel. Razumevanje je enako pomembno kot zdravljenje.«

Izpostavila je, da kakovostna komunikacija zmanjšuje negotovost, krepi zaupanje in bolnikom omogoča boljše sodelovanje pri sprejemanju odločitev.

Nihče ne bi smel skozi bolezen hoditi sam

Diagnoza krvnega raka ne prizadene le telesa. Vpliva na duševno zdravje, družinske odnose, občutek identitete in prihodnosti. Zato psihološka podpora ne sme biti izjema, temveč del standardne obravnave.

Psihologinja Sanja Roškar, mag. psih., specialistka klinične psihologije s Klinike za interno medicino UKC Maribor je opozorila, da so stiske po diagnozi povsem normalen odziv, vendar pogosto ostanejo neizrečene: »Moč ni v tem, da vse zmoremo sami. Moč je tudi v tem, da si dovolimo prositi za pomoč - in da jo zdravstveni sistem zna ponuditi pravočasno oziroma proaktivno. Tako bolnikom kot njihovim družinam.«

Psihološka podpora po njenih besedah pomaga ljudem ponovno vzpostaviti občutek nadzora nad življenjem tudi takrat, ko bolezni ne morejo nadzorovati. In pri tem ima komunikacija med bolnikom in zdravstvenim osebjem izjemno pomembno vlogo.

Društvo ostaja prostor, kjer bolniki najdejo razumevanje

V Društvu bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije že več kot trideset let spremljajo ljudi od diagnoze do rehabilitacije in življenja po bolezni. Izkušnje kažejo, da bolniki poleg zdravljenja najbolj potrebujejo informacije, pogovor in občutek pripadnosti.

Metka Kržan, podpredsednica društva, je poudarila, da je pri soočanju s krvno boleznijo poleg strokovne zdravstvene obravnave izjemno pomemben tudi človeški stik: »Ko bolnik prvič stopi skozi vrata društva, pogosto ne išče odgovora na medicinsko vprašanje. Išče človeka, ki razume, kaj pomeni živeti s krvno boleznijo. Išče nekoga, s komer lahko deli svoje strahove, dvome, pa tudi trenutke upanja in veselja. Prav osebni stik, pogovor in odnosi, ki se spletejo med bolniki, so lahko v težkih trenutkih neprecenljiva opora. Pri nas človek spozna ljudi s podobnimi izkušnjami in pogosto dobi nekaj zelo pomembnega – občutek, da v svoji izkušnji ni sam. Tega ne moreta nadomestiti nobena brošura ali spletna stran. Društvo je prostor, kjer se bolezen ne sreča le z informacijami, ampak tudi z razumevanjem, bližino in človeško podporo.«

Društvo zato poleg strokovnih vsebin razvija programe medsebojne podpore, izobraževanja in opolnomočenja bolnikov ter njihovih svojcev.

Slišati. Razumeti. Podpreti.

Zaključek konference je povezal vse strokovne in osebne poglede v enotno sporočilo: zdravljenje krvnih bolezni danes pomeni veliko več kot zdravljenje bolezni same.

Pomeni pravočasno prepoznavanje simptomov. Pomeni pogum za vprašanja. Pomeni zdravnika, ki zna poslušati, psihologa, ki pomaga nositi stisko, društvo, ki povezuje, in bolnika, ki postane aktiven partner pri svojem zdravljenju.

»Slišati. Razumeti. Podpreti.« niso bile le besede v naslovu letošnjega dogodka, temveč sporočilo, da največjo razliko pogosto naredijo prav kakovostni odnosi med ljudmi.