Začetki delovanja Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije segajo v leto 1993, ko so na pobudo prim. Jožefa Pretnarja, dr. med. in bolnice Erike Pertinač stekli prvi pogovori o ustanovitvi društva bolnikov s krvnimi boleznimi. Po temeljitih pripravah dokumentacije smo se 13. decembra 1995 v Univerzitetnem kliničnem centru v Ljubljani zbrali bolniki po presaditvi kostnega mozga, svojci bolnikov, zdravniki in medicinske sestre iz Kliničnega oddelka za hematologijo UKCL ter predstavniki Ministrstva za zdravje Republike Slovenije in pripravili okvirne smernice za delo in ustanovitev društva. Tako je bilo 13. decembra 1995 ustanovljeno in pri notarju registrirano Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi. Za prvo predsednico društva je bila izvoljena Darja Jakelj.
Prvo in osnovno vodilo ustanovitve društva je bila pomoč bolnikom in njihovim svojcem pri premagovanju težav, s katerimi se soočajo v času zdravljenja in po njem, še zlasti pri presaditvi kostnega mozga doma in v tujini, nesebiča pomoč bolniku in njegovim svojcem, organizacija srečanj, izmenjava izkušenj, samopomoč in moralna opora bolnikom. Dragocena je podpora in vzpodbuda ter medsebojno druženje z nasveti bolnikom, ki so se znašli na poti, katero smo mi uspešno prehodili. Poleg tega je bila pomembna naloga društva tudi informiranje bolnikov o bolezni in seznanjenje javnosti o problematiki bolnikov s krvnimi boleznimi. Do ustanovitve Društva bolnikov s krvnimi boleznimi v Sloveniji ni bilo društva, ki bi združevalo bolnike s krvnimi boleznimi in jim nudilo vso podporo in pomoč.
Na redni letni skupščini 12. marca 2016 se je Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi preimenovalo v DRUŠTVO BOLNIKOV S KRVNIMI BOLEZNIMI SLOVENIJE.