Dnevi krvnih bolezni

Dan krvnih bolezni 2023

S programom "Dan krvnih bolezni" smo v Društvu bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije pričeli leta 2018 in že v nekaj letih so se aktivnosti ozaveščanja o krvnih bolezni razširile na ves mesec september – MESEC KRVNIH BOLEZNI. Letošnji Mesec krvnih bolezni smo pričeli z novinarsko konferenco 31. avgust 2023, kjer smo skupaj z zdravniki in sorodnim društvom opozorili na težave v hematologiji v Sloveniji in na pogosto spregledane simptome in znake krvnih bolezni.

6. septembra 2023 smo organizirali predavanje preko spletne aplikacije. Na temo »Simptomi in znaki krvnih bolezni« je predaval specialist hematolog iz Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana Enver Melkić, dr. med. K sodelovanju smo povabili tudi druga društva (Društvo za zdravje srca in ožilja Slovenije, Ko-rak.si, Roženica itd.). Predavanja se je udeležilo 47 prijavljenih in živahen pogovor po predavanju je bil potrditev za pravilni izbor teme predavanja in odličnega predavatelja.

Skozi celotni mesec september smo organizirali 17 informativno-ozaveščevalnih stojnic po zdravstvenih domovih skupaj s Centri za krepitev zdravja, ki delujejo v okviru zdravstvenih domov, ter v Splošnih bolnišnicah. Naši izvajalci programa »Bolnik – bolniku« so se družili z bolniki, laično javnostjo in medicinskim osebjem. Predstavili so jim naše vodnike za bolnike, zgibanke in tokrat prvič tudi letak DIAGNOSTIČNA POT PRI PLAZMOCITOMU, ki je bil zelo lepo sprejet tudi pri osebnih zdravnikih, saj se večina od njih s to diagnozo sreča zelo redko.

14. septembra 2023 smo v Ljubljani sodelovali na Festivalu LUPA, festivalu nevladnih organizacij, kjer je sodelovalo in se predstavilo 120 društev. Izmenjali smo si informacije in mimoidoče informirali o krvnih boleznih in pomenu zgodnjega prepoznavanja simptomov in znakov.

16. septembra 2023 smo organizirali aktivnosti ob Dnevu krvnih bolezni, kjer smo imeli informativno-izobraževalno stojnico na Prešernovem trgu v Ljubljani. Z nami so bili tudi hematologi in transfuziologi, ki so bili pripravljeni na neformalne pogovore o krvnih boleznih. Za članice in člane društva je bila organizirana strokovno vodena nordijska hoja »SPREHOD V RDEČEM« in jih tako poskušali spodbuditi k še bolj aktivnemu življenjskemu slogu. Dan smo zaključili na Ljubljanskem gradu in ob rdeči različnih objektov v kar 13 slovenskih krajih, kjer so v rdečem žareli mostovi, gradovi, mestne hiše, knjižnice … vse pod sloganom »OBARVAJMO RDEČE, SKUPAJ PREMAGAJMO KRVNE BOLEZNI«. Pripravili pa smo tudi foto natečaj na temo rdeče obarvanih objektov, katerega rezultati bodo objavljeni 2. oktobra 2023.

21. septembra 2023 smo se udeležili posveta »Briški izzivi«, ki jih pripravlja društvo Ko-rak.si iz goriškega območja in primarij Nataša Fikfak, dr. med., specialista hematologije iz SB Nova Gorica. Letošnja tema je bila premagovanje bolečin pri boleznih - pristop k lajšanju bolečin, radioterapija za lajšanje bolečin, kirurško lajšanje bolečin, akupunktura, homeopatija itd. Tema je zelo aktualna tudi pri mnogih krvnih boleznih (npr. pri plazmocitomu).

27. septembra 2023 smo preko spletnih aplikacij obeležili Evropski dan plazmocitoma in predstavili slovenski prevod MPE letaka »Diagnostična pot pri plazmocitomu«.

Za zaključek Meseca krvnih bolezni pa bo Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Sloveniji izdalo nov vodnik za bolnike »Imunski sistem in krvne bolezni«. Pri pripravi vodnika so sodelovali priznani strokovnjaki in nam poskušali odgovoriti na vprašanja: kaj je imunski sistem, zakaj zbolimo in kako lahko poskrbimo zase z pravilno prehrano, gibanjem, spanjem in psihično pripravljenostjo. Predstavitev tega novega vodnika bo 21. oktobra 2021. (Jožica Filipčič)

Dan krvnih bolezni 2022

Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije že 27 let aktivno s svojimi projekti sodeluje na področju ozaveščanja in pomoči bolnikom in njihovim svojcem. Naše poslanstvo je, da širšo javnost opozarjamo na znake, ki nakazujejo na krvno bolezen in tako osvetlimo področje krvnih bolezni in njihovo zdravljenje, predvsem pa okrepiti podporo bolnikom. Velikokrat se zgodi, da ljudje, ki opazijo znake ne zmorejo psihično, da bi odšli do zdravnika, saj sama beseda bolezen daje prizvok nekaj hudega. Strah pred neznanim, strah pred negativno novico. Vendar zavedati se je potrebno, da je zgodaj odkrita bolezen lažje obvladljiva, zdravljenje je v večini manj naporno, možnost preživetja je boljša. Če ne zmorete sami, poiščite pomoč domačih, prijateljev ...

V okviru meseca krvnih bolezni je društvo pripravilo novinarsko konferenco 30.8.2022 preko STA na temo »Dopusta je konec, vi pa ste še vedno utrujeni«.

17.9.2022 smo pripravili izobraževalno-informativne stojnice v Murski Soboti na Trgu kulture, V Mariboru na Grajskem trgu, V Celju na križišču Stanetove in Prešernove ulice, v Novem mestu na Glavnem trgu pred Mestno hišo, v Ljubljani na Prešernovem trgu, V Novi Gorici na Bevkovem trgu, med 9.00 in 13.00 uro, kjer so se obiskovalci srečali in pogovorili z zdravniki s področja hematologije, družbo pa so jim delali člani društva, ki so dan slovesno zaključili odeti v rdeče.

17.9.2022 zvečer so v desetih krajih po Sloveniji v rdečem zažareli, v Murski Soboti- grad, V Celju- grad, V Mariboru- grad, v Novem mestu- Knjižnica Mirana Jarca, v Ljubljani- Mesarski most, V Novi Gorici- Občinska stavba, v Radečah stopnišče pred Osnovno šolo, V Slovenj Gradcu kulturni dom, v Dravogradu ruševine gradu in v Ravnah na Koroškem Mestna hiša. Pripravili smo  tudi fotografski natečaj. Osvetlitev  je poteka pod sloganom »OSVETLIMO RDEČE, SKUPAJ PREMAGAJMO KRVNE BOLEZNI«. (Jožica Filipčič)

Dan krvnih bolezni 2021

Koncept Dneva krvnih bolezni, ki smo ga v Društvu bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije začeli obeleževati leta 2018, prerasel v širše aktivnosti, ki smo jih poimenovali Mesec krvnih bolezni, ki smo ga leta 2021 v sodelovanju z Novartisom in Združenjem L&L pričeli z oktoglo mizo preko spleta na STAvživo na temo krvnih bolezni: Zakaj bi nas moral skrbeti upad novo odkritih primerov krvnih bolezni? Na okrogli mizi 7. september 2021 s pričetkom ob 11.00 je sodelovala tudi podpredsednica društva Anica Kralj Štimec, okrogle mize pa se bo udeležila tudi članica Izvršnega odbora društva Jožica Filipčič.

Ob Dnevu krvnih bolezni, 18. septembra 2021, pa je Društvo organiziralo več aktivnosti:

1. Info točka »KRVNE BOLEZNI IN KAKO JIH ZDRAVIMO« na stojnici v izteku Čopove ulice na Prešernov trg (Tromostovje), kjer je bila možnost pogovora s predstavniki društva in zdravniki, ki so bili pripravljeni odgovarjati na vsa vaša vprašanja; na razpolago je bil zadnji izdani vodnik za bolnike z naslovom »Okužbe in preprečevanje okužb pri bolnikih s krvno rakavo boleznijo« in ostala literatura s področja krvnih bolezni za bolnike;
2. »SPREHOD V RDEČEM« z vodenim ogledom središča Ljubljane ter vožnjo z vlakcem Urbanom in plovbo z ladjico po Ljubljanici ter pogostitvijo, kjer je bilo veliko priložnosti za spontane pogovore, navezovanje stikov in izmenjavanje izkušenj;
3. Osvetlitvena kampanja: rdeča osvetlitev Tromostovja v Ljubljani, največjega kamnitega železniškega mostu na svetu v Solkanu, Kapucinskega mostu v Škofji Loki in še druge prepoznavne objekte po Sloveniji s sloganom »OSVETLIMO RDEČE, SKUPAJ PREMAGAJMO KRVNE BOLEZNI«.
4. Foto natečaj na temo "SLIKE UPANJA"
   

Dan krvnih bolezni 2020

Zaradi epidemioloških razmer in ukrepov preprečevanja širjenja epidemije Covid-19 so bile ozaveščevalne aktivnosti ob Dnevu krvnih bolezni 2022 neizvedljive. Povezali smo napore ozaveščanja o krvnih boleznih in želje po obeležitvi 25-letnice delovanja Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije. Ob dobrodelnem nastopu dveh priznanih glasbenikov, Severe in Gala Gjurina, smo posneli 85 minutni vsebinsko bogat film, ki prikazuje društvo od njegove ustanovitve 1995 do danes. Film so pripravili: voditelj: Marjan Bunič; glasbena gosta: Severa in Gal Gjurin; vodji projekta/scenarij: Mihaela in Jože Uhan; režija: Jakob Čuk in Jaka Korenjak; snemanje in montaža: Jaka Korenjak; zvok in montaža: Jakob Čuk; zvočna obdelava glasbe: Gal Gjurin; priložnosti logotip društva: Nejc Prah. Film je bil na društvenem YouTube kanalu objavljen 13. decembra 2020, natanko 25-let po ustanovni skupščini leta 1995..

FILM: Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije

Dan krvnih bolezni 2019

V Sloveniji smo 21. septembra 2019 pod okriljem Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije že drugič obeležili Dan krvnih bolezni. S tem smo v Sloveniji povezali vse ozaveščevalne aktivnosti, ki vsako leto septembra po vsem svetu potekajo ob Svetovnem dnevu ozaveščanja o limfomu (15. 9.), Svetovnem dnevu pacientovih pravic (17.9.), Svetovnem dnevu darovalcev kostnega mozga (tretja sobota v septembru) in Svetovnem dnevu ozaveščanja o kronični mieloični levkemiji (22. 9.). S tem društvenim programom smo želeli še bolj osvetliti področje krvnih bolezni in njihovo zdravljenje ter še povečati podporo bolnikom. Zato je bila ena ključnih aktivnosti 21. septembra na informativni stojnici na Prešernovem trgu v Ljubljani, ki je potekala pod sloganom "KRVNE BOLEZNI - Kako jih zdravimo?". Predstavniki društva so skupaj z medicinskim osebjem s področja hematologije in transfuziologije od 10. do 14. ure vsem mimoidočim bili na voljo za pogovor o krvnih boleznih ter pripravljeni razložiti vse podrobnosti krvnih izvidov, obiskovalcem pa je bilo na voljo tudi tiskano gradivo in vodniki za bolnike. Na stojnici so se nam pridružili predstojnik hematološke klinike na ljubljanskem kliničnem centru prof. dr. Samo Zver, dr. med., Enver Melkić, dr. med., doc. dr. Matjaž Sever, dr. med. ... Vrhunec dogajanja pa je bil tudi letos dobrodelni koncert, tokrat v izvedbi Nuše Derenda v Siti teatru v Ljubljani. Koncert smo naslovili »Kadarkoli« in priznana slovenska pevka popularne glasbe je ob spremljavi pianista Saša Gačnika pripravila izjemno glasbeno doživetje. Tudi ob letošnjem Dnevu krvnih bolezni smo nadaljevali z osvetlitveno kampanjo, da bi s tem opozorili na področje krvnih bolezni. S sloganom »Osvetlimo RDEČE, skupaj premagajmo KRVNE BOLEZNI« je bil na večer Dneva krvnih bolezni 2019 osvetljen najlepši most preko Ljubljanice – Tromostovje, največji kamniti most na svetu – Solkanski most ter nekatere ulice in trgi na Ptuju.

Dan krvnih bolezni 2018

Krvne rakave bolezni v Sloveniji in v EU postajajo vedno večji zdravstveni izziv – po pogostosti vseh rakavih bolezni se v Sloveniji uvrščajo že na 5. mesto. V Sloveniji smo 15. septembra pod okriljem Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije prvič obeležili Dan krvnih bolezni. Tega dne je bila na Stritarjevi ulici v Ljubljani postavljena informativna stojnica, kjer so se obiskovalci lahko srečali z vodilnimi slovenskimi zdravniki s področja hematologije, v Siti Teatru v Ljubljani sta na dobrodelnem koncertu "Ne bodi kot drugi" nastopila Ditka in Feri Lainšček, ljubljanski grad pa je bil, tako kot številne druge pomembne zgradbe po svetu, osvetljen rdeče. 
 
"Med 140 različnimi vrstami krvnih rakavih bolezni so mnoge redke in življenjsko nevarne. Levkemije, limfomi in mielomi skupaj predstavljajo kar 7% vseh rakavih bolezni v Evropi in malignomi krvotvornega in limfatičnega tkiva se po pogostosti vseh rakavih obolenj v Sloveniji, s podobnim odstotkom kot v Evropi, uvrščajo že na 5. mesto," je motivacijo za obeležitev dneva krvnih bolezni pojasnila Mihaela Uhan, predsednica Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije.
 
Humanitarno Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije bolnikom in njihovim svojcem že 23 let v sodelovanju z medicinskim osebjem nudi ustrezno strokovno podporo ter pomaga pri krepitvi odnosa med bolnikom in zdravnikom, ki je ključen za uspešno zdravljenje. S številnimi aktivnostmi ob Dnevu krvnih bolezni 15. septembra 2018 smo želeli še bolj osvetliti področje krvnih bolezni in njihovo zdravljenje ter še povečati podporo bolnikom.
 
Zato je bila ena ključnih aktivnosti 15. septembra na informativni stojnici na Stritarjevi ulici v Ljubljani, ki je potekala pod sloganom "KRVNE BOLEZNI - Kako jih zdravimo?". Predstavniki društva so skupaj z medicinskim osebjem s področja hematologije in transfuziologije od 10. do 14. ure vsem mimoidočim bili na voljo za pogovor o krvnih boleznih ter pripravljeni razložiti vse podrobnosti krvnih izvidov, obiskovalcem pa je bilo na voljo tudi tiskano gradivo in vodniki za bolnike. Na stojnici so se nam pridružili predstojnik hematološke klinike na ljubljanskem kliničnem centru prof. dr. Samo Zver, dr. med., Enver Melkić, dr. med.; Polona Novak, dr. med., prim. Jože Pretnar, dr. med. in Primož Poženel, dr. med.
 
Vrhunec dogajanja tega dne pa je bil dobrodelni koncert uglasbene poezije v izvedbi Ditke in Ferija Lainščka »Ne bodi kot drugi« v Siti teatru v Ljubljani. Izkupiček koncerta je bil v celoti namenjen delovanju Društva s krvnimi boleznimi Slovenije.
 
V okviru septembrskih ozaveščevalnih aktivnosti marsikje po svetu znane zgradbe osvetlijo rdeče in s tem opozorijo na področje krvnih bolezni. Tudi v Sloveniji smo začeli s tovrstnimi osvetlitvenimi akcijami »Osvetlimo RDEČE, skupaj premagajmo KRVNE BOLEZNI« – letos je bil 15. septembra zvečer z rdečo osvetlitvijo na to področje simbolično opozarjala najbolj prepoznavna zgradba glavnega mesta države – Ljubljanski grad.
 
Aktivnosti ob Dnevu krvnih bolezni so bile sicer del obsežnih akcij, ki vsako leto septembra po vsem svetu potekajo ob Svetovnem dnevu ozaveščanja o limfomu (15. 9.), Svetovnem dnevu darovalcev kostnega mozga (tretja sobota v septembru) in Svetovnem dnevu ozaveščanja o kronični mieloični levkemiji (22. 9.).