Ljubljana, 21. oktober 2023
Članice in člani društva smo se 21. 10. 2023 udeležili predstavitve novega vodnika za bolnike z naslovom »Imunski sistem in krvne bolezni«. Predstavitve in predavanj se je udeležilo 58 članov. Predavali so Enver Melkič, dr. med., specialist hematolog iz KOH UKC Ljubljana, Nina Erjavec Merklin, mag. psihologije iz UKC Ljubljana in izr. prof. dr. Helena Podgornik iz hematološkega laboratorija UKC Ljubljana.
Med množico vprašanj, ki se nam porajajo že v času soočanja z diagnozo krvne bolezni, pa tudi v času zdravljenja in kasnejšega vračanja v običajni življenjski ritem, se pogosto pojavlja tudi vprašanje: Kaj lahko sami naredimo za naše zdravje, za naš imunski sistem? In prav z opisom imunskega sistema in njegove oslabelosti ob preobrazbi zdravih krvnih celic v rakave se začenja naš novi vodnik za bolnike s krvnimi boleznimi. V nadaljevanju vodnika pa so se avtorji posvetili štirim področjem, pomembnim za ohranjanje in krepitev imunskega sistema: spanju, prehranjevanju, sproščanju in telesni aktivnosti. Avtorji nam v vodniku podajajo strokovno preverjene sodobne informacije in nazorne nasvete, ki so lahko smernice našim aktivnostim v skrbi za svoje zdravje. Zagotovo vam bo branje vodnika ponudilo številne namige za vaše aktivno in odgovorno življenje z boleznijo. Mogoče pa se bodo ob branju porodila še kakšna dodatna vprašanja in vodnik vam bo v tem primeru lahko služil kot dobro izhodišče za pripravo poglobljenega pogovor z vašim zdravnikom.
Predstavitev vodnika je bil hkrati tudi zaključni dogodek Meseca krvnih bolezni, ki se je odvijal skozi celotni mesec september 2023. Zato smo na dogodku podelili medalje in priznanje za prvih osem uvrščenih na foto natečaju »Obarvajmo rdeče, skupaj premagajmo krvne bolezni«. Na natečaju je sodelovalo 35 avtorjev z 142 slikami.
Jožica Filipčič
Brdo pri Lukovici, 3. december 2022
Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije je izdalo novo knjigo zgodb bolnikov s krvnimi boleznimi z naslovom V ISKANJU UPANJA, VOLJE IN MOČI, ki bo dragocena podpora društvenemu programu laične psihološke pomoči "Bolnik - bolniku". Knjiga na dvestotih straneh prinaša šest uvodnih razmišljanj in petindvajset izpovedi zgodb bolnikov, na koncu pa so predstavljeni tudi društveni programi in podporniki, ki so omogočili izid knjige. Oblikovanje knjige je delo Mateje Vrbinc, ki je za naslovni motiv izbrala drevo življenja, ki nosi močno simboliko, na različnih koncih sveta z nekoliko različnimi pomeni, a povsod in vedno kot simbol življenja. Knjiga V ISKANJU UPANJA; VOLJE IN MOČIje v digitalni obliki prosto dostopna na društveni spletni strani.
V ISKANJU UPANJA VOLJE IN MOČI: Neštetokrat se bolniki
sprašujemo, zakaj zbolimo, ali se bomo pozdravili, preživeli … in večinoma
ostanemo brez odgovorov. Takrat so nam v veliko oporo in pomoč vzpodbudne
izkušnje nekoga, ki je verjel v ozdravitev ali zazdravitev in se po uspešnem
zdravljenju vrnil v običajni življenjski ritem. Izpovedi bolnikov, ki
imajo izkušnje soočanja z diagnozo, zdravljenjem in življenjem z boleznijo, so
neprecenljive. Njihovo izmenjevanje med bolniki pa se je v petnajstletnem
obdobju delovanja društvenega programa laične psihološke pomoči in podpore
»Bolnik – bolniku« izkazalo kot nepogrešljivo. Knjiga zgodb bolnikov je
dobrodošla podpora temu programu, saj lahko z izkušnjami opogumlja vse tiste,
ki so v različnih stiskah zaradi svoje krvne bolezni ali zaradi bolezni svojih
bližnjih. Za knjigo zgodb bolnikov,
ki je pred vami, smo izbranim izpovedim iz prve knjige Zgodbe iz šestega
nadstropja(2013) dodali še zgodbe, ki smo jih objavljali v vsakoletnih
vodnikih za bolnike in v društvenem mesečnem e-novičniku oz. na društveni
spletni strani, nekaj zgodb pa je tokrat objavljenih prvič. V knjigi se prepletajo
zgodbe bolnikov z različnimi diagnozami krvnih bolezni in različnimi izkušnjami
na poti od seznanjanja z boleznijo, zdravljenja in življenja po zdravljenju. Izpovedi
bolnikov se umeščajo v čas izjemnega napredka na področju zdravljenja krvnih bolezni:
od začetkov presajanja krvotvornih matičnih celic pa vse do prvih zdravljenj s
celično terapijo CAR T. Zgodbe v knjigi pripovedujejo ljudje – bolniki, člani
našega društva iz različnih okolij širom Slovenije in iz tujine. Tudi njihova
poklicna področja so zelo raznolika, prav tako njihovi pogledi na svet, eno pa
je zagotovo skupno: sporočilo, da je vredno vztrajati, upati in zaupati,
verjeti vase in v življenje. Zato smo knjigo naslovili V iskanju upanja
volje in moči, saj prav to izžareva iz vseh izpovedi. (Jožica Filipčič)
Novo mesto, 1. oktober 2022
Člani in članice Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije smo se 1.10.2022 odpravili v Novo mesto. V prostorih Krke smo imeli predstavitev našega novega vodnika, ki nosi naslov »Pozne posledice zdravljenja rakavih krvnih bolezni«. Enver Melkić, dr. med. specialist hematolog, Ana Bošković, dr. med. in Klara Šlajpah, dr. med., so nam na kratko predstavili vodnik. Na koncu nas je nagovorila tudi Ga. Prah, predstavnica Krke. Nato smo si ogledali Krkin obrat Notol, kjer smo imeli tudi kosilo. Po kosilu smo se odpravili na voden ogled Novega mesta, kjer nam je vodič simpatično odgovarjal na naša vprašanja. Po končanem ogledu smo se povzpeli še na razgledno ploščad zvonika stolne cerkve sv Nikolaja in tako zaključili naš dan. (Urša Ulaga)
Vodnik za bolnike "Pozne posledice zdravljenja rakavih krvnih bolezni": Kljub navdušenju in veselju
nad življenjem ko premagamo bolezen, pa ostaja neka skrita negotovost, kakšne
neželene učinke je pustilo zahtevno zdravljenje, kaj so lahko pozne posledice
zdravljenja, kako jih pravočasno prepoznati in kako se z njimi pravilno
spopasti. To so vprašanja, ki spremljajo
vse ozdravljene oz. zazdravljene bolnike s krvnimi boleznimi in veseli nas, da
je pred nami nov vodnik za bolnike z naslovom: Pozne posledice zdravljenja
rakavih krvnih bolezni, ki nam bo odgovoril na marsikatera vprašanja, o katerih
smo zaskrbljeno razmišljali in iskali odgovore. Kljub izrednemu napredku na
področju hematologije, novim zdravilom in novim postopkom, ki ob odličnemu
medicinskemu osebju preživetje bolnikov bistveno podaljšuje, se posledicam
zdravljena žal ne moremo povsem izogniti. Pomembno je, da smo z možnimi posledicami
seznanjeni in jih znamo prepoznavati ter v sodelovanju z zdravniki tudi
pravočasno in primerno blažiti. Avtorji nam v vodniku podajajo
strokovno preverjene sodobne informacije o boleznih in zdravljenju, predvsem pa
o poznih posledicah zdravljenja glede na bolezen in vrsto kemoterapije po
posameznih organih in tkivih. Tako bomo lažje razumeli in prepoznali znake
bolezni in poznih posledic zdravljenja ter sledili strokovnim priporočilom
bolnikom po zdravljenju s strani zdravnikom. Branje vodnika nam bo lahko
odlična priprava na usmerjen in poglobljen pogovor z zdravnikom. Pred nami je
nov koristen in uporaben vodnik, ki smo ga bolniki pogrešali. (Jožica Filipčič)
Murska Sobota, 3. september 2022
Meseckrvnih bolezni smo v Društvu bolnikov s krvnimi boleznimi pričeli s srečanjem članov in članic v Murski Soboti. Enver Melkić, dr. med., specialist hematolog iz KOH UKC Ljubljana nam je zelo razumljivo razložil »Kaj pomeni krvna bolezen in ali je ozdravljiva«, Miroslav Luci, dr. med. internist iz SB Murska Sobota nam je predstavil nevropatijo in Luana Laura Kosić, dr. med. iz SB Murska Sobota nam je predstavila nevarnosti okužb pri bolnikih s rakavo krvno boleznijo. Po predavanjih smo se družili na festivalu prekmurske gibanice in šunke. (Urša U.)
Spletni dogodek, 21. december 2020
Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije je 21. decembra 2020 organiziralo spletni dogodek, na katerem je hematolog specialist Enver Melkić, dr. med. predstavil nov vodnik za bolnike z naslovom Okužbe in preprečevanje okužb pri bolnikih s krvno rakavo boleznijo.
V prvem vsebinskem sklopu vodnika nam avtorji spregovorijo o imunskem sistemu in odpornosti proti okužbam, dejavnikih tveganja za okužbo ter o najpogostejših povzročiteljih okužb pri bolniku z rakavo krvno boleznijo. V osrednjem delu vodnika spoznamo znake in simptome okužb po posameznih organskih sistemih človeka, okužbe, povezane z vstavljenim venskim katetrom ter okužbe pri hematoloških bolnikih po presaditvi krvotvornih matičnih celicah. V tretjem vsebinskem sklopu vodnika pa avtorji s področja hematologije, farmacije in cepljenja razložijo pomen preprečitve okužbe, cepljenja in preventivnega jemanja zdravil ter nam predstavijo navodila za preprečevanje okužb po odpustu iz bolnišnice
Nov vodnik za bolnike je nastal s sodelovanje 12 strokovnjakov s tega področja. Vsebino je ob tehnični podpori Mihaele Uhan strokovno uredil Enver Melkić, dr. med. Tiskana oblika novega vodnika je na razpolago na sedežu Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije, digitalna oblika pa je dostopna na društveni spletni strani.
Izdajo vodnika so omogočili Novartis, Amgen, Pfizer, Zavarovalnica Triglav in Fundacija FIHO. Vsem podpornikom se najlepše zahvaljujemo in priporočamo tudi vnaprej.
Ljubljana, 26. oktober 2019
Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije je 26. oktobra 2019 v dvorani KRKA v Ljubljani organiziralo srečanje za bolnike, kjer so predavali ugledni strokovnjaki Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana in Zavoda RS za transfuzijsko medicino, predstavljen pa je bil tudi vodnik za bolnike Presaditev krvotvornih matičnih celic.
"V Društvu bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije letos obeležujemo dve okrogli obletnici: mineva trideset let od začetka zdravljenja s presaditvami krvotvornih matičnih celic v Ljubljani in dvajset let od prve izdaje Vodnika za bolnika s presaditvijo krvotvornih matičnih celic. Četrto izdajo posodobljenega vodnika, ki jo predstavljamo danes, v Društvu bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije posvečamo prav tridesetletnici začetka zdravljenja s presaditvami krvotvornih matičnih celic v Ljubljani, ki je samo na Kliničnem oddelku za hematologijo UKC Ljubljana rešila več kot 2.000 življenj bolnikov, med katerimi sem tudi sama." je v začetku srečanja izpostavila predsednica Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije Mihaela Uhan.
Primariju Jožetu Pretnarju, dr. med., pionirju uvedbe zdravljenja s presajanjem krvotvornih matičnih celic v Sloveniji, je Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije podelilo častno priznanje za njegovo strokovno delo. Miran Ohnjec, eden najboljših slovenskih športnikov med transplantiranimi bolniki, pa je svojemu zdravniku prim. Pretnarju, ki mu je pred devetindvajsetimi leti s presaditvijo kostnega mozga rešil življenje, podaril eno od svojih enainštiridesetih medalj z evropskih in svetovnih športnih iger.
Prvi del srečanja je bil posvečen strokovnim vsebinam, kjer sta primarij Jože Pretnar, dr. med. in prof. dr. Samo Zver, dr. med. predstavila presajanje krvotvornih matičnih celic "včeraj, danes in jutri". Prof. dr. Urbana Švajger je govoril o naprednih celičnih terapijah, diplomirana medicinska sestra Alenka Dobrovoljc pa je predstavila pogovor pred sprejemom in navodila po presaditvi.
Drugi del srečanja je s svojim razmišljanjem obogatila koordinatorica za darovanje krvotvornih matičnih celic z Zavoda RS za transfuzijsko medicino, gospa Cvetke Flajs Cotič, z naslovom »Pismo mojemu darovalcu« in opozorila na pomen zahvale darovalcu. Sledili sta dve zanimivi zgodbi bolnikov: prva je zgodba gospe Majde Slapar, ki se je na presaditev morala leta 1986 odpraviti na tuje, sledila pa je zgodba gospoda Mirana Ohnjeca, ki je presaditev krvotvornih matičnih celic leta 1990 doživel že v Ljubljani in v času po presaditvi postal eden najboljših slovenskih športnikov med transplantiranimi bolniki. Srečanje, ki ga je povezovala Martina Mlakar, je s kratko predstavitvijo Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije sklenila predsednica društva Mihaela Uhan.
Neformalni del srečanja smo ob kosilu nadaljevali v restavraciji Zajčja dobrava, kjer je bilo v sproščenem okolju veliko priložnosti za pogovore in medsebojne vzpodbude.
Organizacijo srečanja in izdajo vodnika so omogočili Novo Nordisk, Novartis, Takeda, Janssen, Roche, Zavarovalnica Triglav, Krka in Fundacija FIHO. Vsem podpornikom se najlepše zahvaljujemo in priporočamo tudi vnaprej.
Novo mesto, 19. april 2019
Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije je 19. marca 2019 v Splošni bolnišnici Novo mesto organiziralo predavanje in pogovor o plazmocitomu za bolnike in njihove svojce. Predaval je strokovni član izvršnega odbora društva Enver Melkić, dr. med., specialist hematolog iz kliničnega oddelka za hematologijo interne klinike Univerzitetnega kliničnega Centra iz Ljubljane.
Ljubljana, 21. januarja 2019
Univerzitetni klinični center Ljubljana in Zavod Republike Slovenije za transfuzijsko medicino sta organizirala strokovno srečanje ob 30-letnici zdravljenja s presaditvijo krvotvornih matičnih celic v Sloveniji. Društvo in pogled bolnika na to zelo uspešno metodo zdravljenja je na kratko predstavila tudi Mihaela Uhan, predsednica Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije.
Spoštovani, spoštovane.
Od prve, zgodovinske presaditve kostnega mozga v Sloveniji, je minilo komaj nekaj let, ko se je med bolniki in zdravniki vse bolj zaznavala potreba po povezovanju in ustanovitvi društva bolnikov. Leta 1995 je peščica bolnikov in njihovih svojcev na pobudo bolnikov po presaditvi krvotvornih matičnih celic ali kostnega mozga pod strokovnim usmerjanjem primarija Jožeta Pretnarja ustanovila Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije.
Začetek zdravljenja s presaditvami krvotvornih matičnih celic v Ljubljani je pomenil velik mejnik in novo upanje za bolnike s krvnimi boleznimi, ki so se do takrat na ta način zdravili v tujini. Pred uvedbo programa zdravljenja s presaditvijo v Sloveniji so bolniki odhajali v tujino, v nepoznano tuje govoreče okolje, daleč od svojcev. Nastalo je veliko organizacijskih težav in osebnih stisk. Tudi zaupljiv odnos med bolnikom in zdravnikom je bilo nedvomno težje vzpostaviti. Tesnobnost bolnikov je bila velika, marsikdo se za tujino ni hotel ali mogel odločiti.
Začetek zdravljenja s presaditvami krvotvornih matičnih celic v Ljubljani je izjemen zgodovinski medicinski mejnik. Posredovanje izkušenj iz zdravljenja s presaditvijo krvotvornih matičnih celic v tujini in doma je bila ena prvih poslanstev našega društva. Bolniki so si izmenjavali izkušnje o doživljanju in spremljanju zdravljenja ter njegovih posledic, pa tudi pravne izkušnje s področja socialnega statusa in invalidnosti. To so bili zametki danes zelo prepoznavnega programa društva »Bolnik-bolniku«.
Društvo je tesno sodelovalo s kliničnim oddelkom za hematologijo in mu predvsem v prvih desetih letih podarilo številno medicinsko opremo (specialne bolniške postelje, infuzijske črpalke, monitorje, medicinske tehtnice, pulzne oksimetre, prenosni EKG monitor, finančna sredstva …) pa tudi opremo za krajšanje časa bolnikom (TV sprejemnike, radio, videorekorder in podobno).
Dolga leta se je tudi skupaj z vodstvom oddelka aktivno prizadevalo za pridobitev novih, ustreznih prostorov, saj je število bolnikov hitro naraščalo, pa tudi prostori v 6. nadstropju niso bili ustrezni.
Število bolnikov je iz leta v leto naraščalo, s tem pa tudi potreba po informiranju. S številnimi izdajami društvenih publikacij in uporabo elektronskih medijev se je okrepilo informiranje bolnikov in njihovih svojcev po vsej državi.
Pomemben program, ki se je pričel v društvu izvajati že kmalu po ustanovitvi in je še danes med najmočnejšimi programi, je preventivno socialni program.
Datum presaditve krvotvornih matičnih celic je za nas bolnike kar »datum novega rojstva«. Datum mojega novega rojstva je 6. december 2001, pred kratkim sem postala tako rekoč drugič polnoletna. Takih nas v društvu ni malo, živimo polno življenje, smo aktivni na različnih področjih, kar nekaj je med nami tudi aktivnih športnikov, ki z iger transplantiranih prinašajo medalje. Naši zgledi in izkušnje s tem procesom zdravljenja so v podporo tudi vsem tistim, ki jih bo doletela diagnoza težkih krvnih bolezni. Poslanstvo društva je usmerjeno v bolnika, v podporo njegovim potrebam in v krepitev odnosa »bolnik – zdravnik«, ki je eden najpomembnejših pogojev uspešnega zdravljenja. Ob takem poslanstvu društvo sledi viziji nenehnega nadgrajevanja vseslovenske mreže za povezovanje, podporo in ozaveščanje bolnikov s krvnimi boleznimi.
Ob tem jubileju je prav, da se najprej spomnimo gospoda Edwarda Thomasa, ki je za uspešne raziskave transplantacije organov in celic leta 1990 prejel Nobelovo nagrado, takoj za tem pa dolgujemo iskreno zahvalo našim pionirjem presajanja kostnega mozga v Ljubljani: primariju Jožetu Pretnarju in prof. dr. Petru Černelču za njuno zgodovinsko vlogo na tem področju, hvala za vsa podaljšana življenja, izjemno poslanstvo, hvala za dolgoletno odlično sodelovanje z društvom bolnikov, ki ga sedaj uspešno nadaljuje predstojnik prof. dr. Samo Zver in njegova ekipa. Tudi pred njimi je veliko izzivov, zlasti prostorska stiska v dnevni bolnišnici in tudi na oddelku ter pomanjkanje kadrov in posledično časa za nas, bolnike.
Iskrena hvala vsem v imenu številnih hvaležnih bolnikov s krvnimi boleznimi širom po Sloveniji. Čestitke kliničnemu oddelku za hematologijo, čestitke Univerzitetnemu kliničnemu centru Ljubljana za ta častitljivi jubilej.