EBMT - Patient, Family and Donor Day

 

EBMT 2017, Marseille, 25. marec 2017

Kot uvod v vsakoletno konferenco evropske skupine za presaditev krvotvornih matičnih celic in kostnega mozga (EBMT) je bilo v francoskem obmorskem mestu Marseille tudi letos organizirano srečanje bolnikov in njihovih svojcev ter darovalcev. Že enajsto tovrstno srečanje je potekalo v kongresnem centru Marseille 25. marca 2017 (Palais des Congres - Marseille Chanot). Srečanja so se udeležili tudi predstavniki Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije.
 
Srečanje bolnikov, svojcev in darovalcev je potekalo pod strokovnim moderiranjem zdravstvenega osebja iz L'Institut Paoli-Calmettes Marseille, ki je ena od osemnajstih regijskih središč za področje rakovih bolezni v Franciji.
 
Prvi del srečanja je bil namenjen pričevanjem bolnikov. Moderatorji so bili: vodja sestrske službe Laurence Caymaris, psihologinja Yolande Arnault, direktor programa presaditev dr. Luca Castagna, specialist s področja levkemije in mielodisplastičnega sindroma prof. dr. Didier Blaise in specialist s področja celične biologije prof. dr. Christian Chabannon, tudi predsednik letošnje konference EBMT.
 
V popoldanskem delu so sledile tri okrogle mize: prof. dr. Dominique Maraninchi je s sodelavci predstavil program monitoringa stranskih učinkov s strani bolnikov; prof. dr. Pierre Dantin je s sodelavci predstavil program »Oncocoaching« o motivaciji bolnikov po presaditvi; prof. dr. Gerard Michel pa je predstavil potrebo po dolgoročnem spremljanju posledic presaditev pri otrocih.
 
Zaključni del pa je bil posvečen pomenu sprostitve s hipnozo ter pričevanju nekdanjega bolnika z aplastično anemijo Mathias-a Malzieu, vodje popularne francoske glasbene skupine Dionysos, ki je srečanje zaključil s svojim sproščenim glasbenim nastopom.
 
Naslednje srečanje bolnikov, svojcev in darovalcev bo organizirano v sklopu 44. konference EBMT 2017 v portugalskem glavnem mestu Lisbona.
 
 

 

EBMT 2016, Valencija, 2. april 2016

 
Pred začetkom 42. letne konference evropske skupine za presaditev krvotvornih matičnih celic in kostnega mozga (EBMT) je bilo že desetič zapovrstjo organizirano srečanje bolnikov in njihovih svojcev ter darovalcev. Srečanja s preko sto udeležencev iz različnih evropskih držav se je 2. aprila 2016 na univerzitetni bolninici La Fe v Valenciji udeležila tudi predstavnica Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije. Slogan univerzitetne bolnišnice La Fe je že 40 let »Inovativnost in izkušnje za bolnika«. Bolnišnica se s 1.000 hospitalizacijami in 3.000 ambulantnimi obiski dnevno uvršča v sam vrh največjih in najboljših javnih bolnišnic v Evropi. Prof. dr. Miguel A. Sanz, predstojnik onkološkega in hematološkega oddelka univerzitetne bolnišnice La Fe in predsednik konference EBMT 2016 je posebej poudaril pomen tega foruma, ki je dragocena priložnost, da se vse stranke, ki sodelujejo v procesu presaditve, izmenjajo izkušnje in se učijo drug od drugega.
 
Na desetem srečanju bolnikov, svojcev in darovalcev je bil prvi del namenjen predstavitvi procesa presaditve, medicinskim vidikom in zdravstveni negi s poudarkom na španskih razmerah. V tem delu so predavali Jaime Sanz, Barbara Torres in Eugenia Trigoso iz univerzitetne bolnišnice La Fe iz Valencije ter Ana I. Torre iz bolnišnice Niño Jesús iz Madrida. Uvodoma so bili predstavljeni principi hematopoeze oz. nastajanja rdečih krvničk ter avtologna in alogena presaditev. Pri avtologni presaditvi so darovalci sami bolniki, pri alogeni pa je potrebo najti darovalca. Sorodni darovalci predstavljajo 20 do 30 odstotkov vseh darovalcev, ostale pa je potrebno poiskati v svetovni bazi nesorodnih darovalcev, ki vključuje preko 27 milijonov vzorcev. Avtologna presaditev običajno poteka z manj zapleti v primerjavi z alogeno, kje pogosto pride do težav zaradi zavrnitve presadka (Graft Versus Host Disease - GVHD). Pri obeh vrstah presaditve in zdravljenju nasploh pa je zelo pomembno multidisciplinarno sodelovaje več strokovnjakov (npr: s področja radiologije, anestezije, fizioterapije, prehrane, laboratorijske analitike, psihologije itd.) in vzajemno sodelovanje med zdravnikom, medicinskimi sestrami ter bolnikom in njegovimi svojci. Velik poudarek je bil na otroški pediatriji, uveden imajo tedenski nadzor bolnikov na domu po presaditvi (od dveh mesecev do enega leta), preverjajo njihovo stanje, prehranjenost, morebitne infekcije, prebavne težave itd. Pogostost nadzor je odvisen od kondicije otroka, razmer v družini itd.  V zaključku prvega sklopa so poudarili, da je presaditev tek na dolge proge, uspehi pa so močno odvisni tudi od sodelovanja v timu.
 
Drugi del srečanja je bil posvečen presaditvenim aktivnostim po svetu in ostalim vidikom presaditve krvotvornih matičnih celic, kot npr. etičnim dilemam. V tem sklopu so predavali Enrico Carreras iz fundacije Joseph Carreras, Mara Andres in Nuia Domenech univerzitetne bolnišnice La Fe iz Valencije ter Marina Gisbert iz Univerze Valencija. Predstavljen je bil španski register darovalcev kostnega mozga REDMO, ki ga je leta 1991 ustanovila fundacija pevca Josepa Carrerasa, tudi častnega člana Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije. Danes je v registru okoli 200.000 kategoriziranih darovalcev kostnega mozga in  v sedmih bankah več kot 60.000 enot shranjene popkovnične krvi. REDMO je povezan z mednarodno mrežo in ima dostop do več kot 27 milijonov prostovoljnih darovalcev in do več kot 600.000 enot popkovnične krvi, ki je na voljo po vsem svetu. Na vprašanje sodelujočih, kaj lahko kot društvo naredimo za povečanje darovalcev je direktor registra odgovoril, da so težave predvsem finančne narave (za 1% povečanja ustreznih vzorcev je potrebno preiskati preko 40.000 darovalcev, strošek za preiskavo enega potencialnega darovalca pa znaša 50 €). Predstavljene so bile tudi štiri faze kliničnih raziskav pri razvoju novih zdravil. Poudarjeno je bilo, da za eno novo zdravilo potrebujemo okoli 5.000 raziskav. V nadaljevanju je razprava potekala o vplivu kemo- in radioterapije na rodnost bolnikov. Na koncu tega sklopa je razprava potekala o etičnih dilemah presaditev (prostovoljnost, zaupnost, javnost itd.).
 
Tretji del srečanja pa je bil namenjen socialnim, psihološkim in izobraževalnim vidikom mlajših bolnikov s presaditvijo ter vlogi društev bolnikov. V tem delu so imeli predstavitve predstavniki različnih španskih združenj bolnikov: Marta Lopez (Asociación de Padres de Niños con Cancer de la Comunidad Valenciana - ASPANION), Enrique Moreno in Andres Vivancos (Asociación para la lucha contra la Leucemia de la Comunidad Valenciana - ASLEUVAL), Rocio Nogueroles (Asociación de Adolescentes y Jovenes Adultos con Cáncer, Madrid), Luisa Basset (Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, Valencia) ter Dulce Hernández iz univerzitetne bolnišnice La Fe iz Valencije. Poudarjena je bila potreba po podpori družinam z bolnikom in sicer: psihološki podpori s strani zveze psihologov in podpori pri šolanju v bolnišničnem okolju (v bolnišnici La Fe imajo osem redno zaposlenih učiteljev).
 
Dan bolnikov, svojcev in darovalcev se je zaključil s predstavitvijo osebnih izkušenj dveh nekdanjih bolnikov: Lorene Aparisi in Maartena van der Weijden. Športnik Maarten van der Weijden iz Nizozemske je predstavil  svojo neverjetno zgodbo. Maarten je leta 2001 zbolel za levkemijo, sledila je kemoterapija in presaditev, sedem let kasneje pa se je na olimpijskih igrah v Pekingu okitil z naslovom olimpijskega prvaka v maratonskem plavanju na 10 km. Video EBMT TV

Naslednje, 11. srečanje bolnikov, svojcev in darovalcev bo organizirano v sklopu 43. konference EBMT 2017 v najstarejšem francoskem mestu Marseille.
 
 

 

EBMT 2015, Istanbul, 21. marec 2015

EBMT 2015
 
Evropska skupina za presaditev krvotvornih matičnih celic in kostnega mozga (EBMT) je svoj 41. kongres organizirala v Istanbulu. Že devetič zapovrstjo je bilo pred uradnim začetkom kongresa organizirano srečanje bolnikov in njihovih svojcev ter darovalcev. Srečanja so se 21. marca 2015 v veliki dvorani medicinske fakultete na Univerzi v Istanbulu udeležili tudi predstavniki Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije. Slovenske udeležence sta sprejela in spremljala dr. Sinem Civriz Bozdag iz Univerze Ankara in dr. Hasan Sami Göksoy iz Florence Nightingale Hospital Univerze Bilim Istanbul.
 
Na letošnjem srečanju bolnikov, svojcev in darovalcev so bile obravnavane že ustaljene vsebine s področja presajanja krvotvornih matičnih celic in kostnega mozga. Podrobneje je bil obravnavan proces priprave presaditev. Poudarjen je bil pomen zaščite pred okužbami in prilagojenega prehranjevanja pacientov s presajenimi krvotvornimi matičnimi celicami. Obravnavani so bili kasnejši zapleti, posledice presaditev in psihološke obremenitve bolnikov s presaditvijo, pa tudi vpliv presaditev na spolnost in rodnost. Posebej so bile predstavljene tudi razlike v primeru pediatričnih bolnikov. Ob koncu formalnega dela srečanja pa je bil predstavljen tudi sistem iskanja primernih darovalcev v Turčiji in delovanje nemškega centra darovalcev kostnega mozga (DKMS) z več kot pet milijoni registracij.
  
Naslednje srečanje bolnikov, svojcev in darovalcev bo organizirano v sklopu 42. kongresa EBMT 2016 v Valenciji v Španiji.
 

 

EBMT 2014, Milano, 29. marec 2014

  EBMT 2014
 
Evropska skupina za presaditev krvotvornih matičnih celic in kostnega mozga (EBMT) je svoj 40. kongres organizirala v Milanu. Že osmič zapovrstjo je bilo pred uradnim začetkom kongresa organizirano srečanje bolnikov in njihovih svojcev, letos pa so se prvič pridružili tudi darovalci. Srečanje je bilo 29. marca 2014 organizirano v prostorih milanske univerze »Università degli Studi di Milano«. Zdravniki, bolniki in njihovi svojci ter darovalci so vsebine s področja presajanja krvotvornih matičnih celic in kostnega mozga obravnavali v petih plenarnih sklopih in na štirih okroglih mizah:
 
Plenarni sklopi:
1.       Dileme darovalcev – varnost ter etični in pravni vidiki
2.       Presaditve in talasemija
3.       Kakovost življenja po presaditvi
4.       Združenja bolnikov - podpora in informacije
5.       Združenja darovalcev
 
Okrogle mize:
1.       Limfom in plazmocitom
2.       Levkemija in MDS
3.       Avtoimunske bolezni
4.       Pediatrična problematika
 
Srečanju bolnikov ter njihovih svojcev in darovalcev je predsedoval prof. dr. Francesco Onida, vodilni hematolog na milanski univerzi. Uvodoma je predsednik letošnjega kongresa EBMT dr. Marco Bregni v kratkem predstavil 40-letno uspešno zgodbo z več kot 300.000 presaditvami in darovanji. V nadaljevanju so bili predstavljeni varnostni ter etični in pravni vidiki darovanja matičnih celic, ki jih strogo uokvirjajo evropske smernice, nacionalni predpisi in mednarodni standardi. Zaradi tega so tveganja minimalna in večina darovalcev bi se ponovno odločila za darovanje. V zvezi s presaditvami in talasemijo so bili predstavljeni rezultati študije dvajsetletnega obdobja, kjer pri kakovosti življenja niso odkrili pomembnih odstopanj od sorodnih presaditvenih skupin. Glede kakovosti življenja po presaditvah je bila izpostavljena ugotovitev o splošni potrebi po posebnih programih, ki naj bi med drugim vključevali tudi psihološka svetovanja in izobraževanja, psihoterapije in treninge. Izpostavljen je bil pomemben vidik pacientovega razumevanja celotnega procesa zdravljenja in prilagoditve na bolezen in zdravljenje, kjer je lahko zelo pomembna tudi vloga medicinskega sestrskega osebja. O kakovosti življenja po presaditvi je bil zanimiv poudarek psihologinje o spremembi smeri od stremljenja k nekakšni popolnosti, ki naj bi prekrivala nepopolno realnost, v smer k realnosti, ki naj bi odpirala globlja čustva.
 
Na srečanju je bilo predstavljeno tudi gibanje Beat Leukemia, ki je leta 2007 nastalo iz diskusijske skupine na platformi Facebook. Gibanje želi povečati zavedanje o levkemiji in ponuditi podporo bolnikom po svetu, zato se spletne vsebine predstavljajo že v sedemnajstih jezikih. Na posvetovanju so filmsko predstavili multidisciplinarni projekt »Lulla’s Journey«, ki govori o neverjetnem »potovanju« matičnih celic od zbiranja do bolnika. Na srečanju je bilo predstavljeno tudi Italijansko združenje proti levkemiji, limfomu in mielomu (AIL), ki deluje v smeri ozaveščanja na področju krvnih bolezni, izboljšuje kakovost življenja bolnikom in njihovim družinam ter promovira in podpira raziskave na tem področju. Izredno zanimiva pa je bila glasbena izpoved italijanskega glasbenika Manrica Molognija, ki je s presaditvijo kostnega mozga premagal bolezen in uspešno nadaljuje svojo bogato glasbeno pot.
 
Naslednje srečanje bolnikov, svojcev in darovalcev bo organizirano v sklopu 41. kongresa EBMT 2015 v Istanbulu.
 

 

EBMT 2013, London, 6. april 2013 

   
Evropska skupina za presaditev krvotvornih matičnih celic in kostnega mozga (EBMT) je svoj 7. kongres organizirala v Londonu. Predavanja so na dnevu bolnikov in njihovih družin 6. aprila 2013 potekala v veliki dvorani The Mermaide Theatre v Londonu, ki je nudilo zelo dobre pogoje za srečanje nekaj sto bolnikov in njihovih družinskih članov ter predstavnikov medicinske stroke. Poleg spremljanja sedmih plenarnih predavanj smo imeli udeleženci priložnost aktivno sodelovati tudi na devetih delavnicah.
 
Srečanje bolnikov in njihovih družinskih članov se je zaèelo s predavanjem angleške hematologinje dr. Kavite Raj o presaditvah matičnih krvnih celic. Dr. Kavita Raj vodi oskrbo bolnikov po presaditvi matičnih krvnih celic v Kings College Hospital v Londonu, zato je v svojem predavanju posvetila pozornost tudi temu področju. V drugem predavanju je profesor Nigel Russell iz Nottingham University Hospital obravnaval problematiko iskanja pravega darovalca ob pravem času. V predavanju je predstavil vse možne donatorske vire in opozoril na obsežno mrežo darovalcev po svetu. Omenjena mreža skupno presega 20 milijonov darovalcev, ki so v 66 registrih darovalcev matičnih celic v 46 državah in 46 bankah popkovnične krvi v 26 državah. Predavatelj je izpostavil prednosti takojšnje uporabe zamrznjene popkovnične krvi v primerih težav pri iskanju darovalcev, vendar hkrati tudi opozoril na visoke stroške pridobitve zamrznjene popkovnične krvi iz banke. V tretjem predavanju se je dr. Laura Jardine posvetila bolezeni presadka proti gostitelju (GVHD) in opozorila na zelo koristen vodnik za družine v zvezi s tem zapletom pri alogeni presaditvi matičnih celic. Vodnik je izdala Royal College of Nursing in je dostopen tudi v elektronski obliki.
 
Srečanje se je po kratkem premoru nadaljevalo s predavanjem dr. Navneet Majhail-a, ki se v ameriški zvezni državi Minnesota ukvarja tudi z raziskovanjem problematike zdravstvene politike v Združenih državah Amerike. Slikovito je predstavil t.i. »transplantacijski labirint« in stroškovno razčlenil proces presaditve ter opozoril na dodatne informacije predvsem na dveh spletnih straneh: BMT in ALLINEX. O praktičnih izzivih po presaditvi je v naslednji predstavitvi govorila gospa Suzanne Liebersbach iz St. James University Hospital Leeds, kjer že 12 let spremlja paciente po presaditvah. V Združenem kraljestvu živi preko 2 milijona ljudi z rakom ali po raku in pričakovana rast je celo preko 3 % letno. Za podporo življenju z rakom ali po raku je vzpostavljena nacionalna iniciativa z informacijami na spletni strani NCSI. V predavanju se je posvetila povrnitvi imunskega sistema, zdravju kosti, tveganju za povrnitev bolezni, potovanjem in zavarovanjem ter povratku na delo. Pri zdravju kosti je izpostavila tveganje predvsem pri ženskah z manjšo težo in fizièno neaktivnostjo. V predavanju je priporočila redno telesno aktivnost in nadzor nad telesno težo ter redno, vendar nadzorovano izpostavljanje sončni svetlobi. Predavateljica je ponovno opozorila na že znana tveganja, povezana s potovanji in vrnitvijo na delavno mesto. Sledilo je predavanje gospoda Philip Alexander-a, psihoterapevta na hemato-onkološkem oddelku Kings College Hospital v Londonu. Predavanje je bilo usmerjeno v psihološke izzive življenja po presaditvi, bolezen namreč prizadene osebnost kot celoto in ne le telo. Zavedati se je potrebno, da je tudi za psihološko obnovo potreben čas, ki pa ga lahko skrajšamo s spremembo mišljenja in obnašanja. Kot vir nadaljnjih informacij je predavatelj svetoval spletni naslov o samopomoči. Naslednji predavatelj je bil dr. Ronjon Chakraverty, vodja raziskovalne skupine iz University College London, ki je usmerjena v izboljšanje varnosti in učinkovitosti presaditve matičnih celic. Napori njegove raziskovalen skupine so usmerjeni v odkrivanje vse bolj varnih pristopov z manj stranskimi učinki in čim boljšemu počutju pacientov.
 
Poleg omenjenih predavanj je v popoldanskem času potekalo še sedem delavnic na različne teme:
-       EPC terapija in bolezen presadka proti gostitelju,
-       Akutna mieloična levkemija,
-       Limfom,
-       Uporaba interneta pri pridobivanju informacij o presaditvah,
-       Mieloproliferativne bolezni in presaditev,
-       Plodnost in pozni učinki,
-       Vključevanje v dobrodelno delo,
-       Kako presaditev vpliva na sorodstvo,
-       Mielom in presaditev.
 
Naslednji kongres EBMT bo organiziran v Milanu. Dan bolnikov in njihovih družin bo leta 2014 že osmič zapovrstjo dragocen uvod v vsakoletno strokovno medicinsko srečanje ob vse trdnejšem prepričanju, da je dobro ozaveščen bolnik tudi lažje ozdravljiv bolnik.

 

EBMT 2012, Ženeva, 31. marca 2012

EBMT2012
 
Evropska skupina za presaditev krvotvornih matičnih celic in kostnega mozga (EBMT) je svoj 6. kongres organizirala v Ženevi (Švica). Predavanja z vodilno temo »Življenje po presaditvi matičnih krvotvornih celic« so na dnevu bolnikov in njihovih družin 31. marca 2012 potekala v sejemsko-kongresnem centru PALEXPO v Ženevi, ki je nudilo zelo dobre pogoje za srečanje nekaj sto bolnikov in njihovih družinskih članov ter predstavnikov medicinske stroke predvsem iz evropskih držav. Poleg spremljanja šestih plenarnih predavanj v predavalnici Jura smo imeli udeleženci priložnost aktivno sodelovati tudi na eni od šestih okroglih miz o akutni in kronični levkemiji, mielodisplastičnem sindromu, multiplem mielomu, limfomu in o nemalignih obolenjih.
Srečanje bolnikov in njihovih družinskih članov se je začelo s predavanjem dveh švicarskih bolnikov z naslovom »Težavna odločitev« in »Živeti z GvHD - reakcijo presadka proti prejemniku«. Izpostavila sta nekaj pomembnih stopenj njunega zdravljenja: od sprejetja bolezni, zaupanja, odločitve za aktivno vključitev v proces zdravljenja do pomena povezanosti z družino in iskanja pozitivnega in zdravega sloga življenja po zdravljenju.

Drugo predavanje je bilo posvečeno kroničnemu obolenju GvHD - reakciji presadka proti prejemniku. Prof. Hildegard Greinix iz Medicinske univerze na Dunaju je izpostavila nekaj pomembnih preventivnih priporočil za preprečitev poznih zapletov: pogosta ocena stanja ustne votline in zobovja, pogosto testiranje dihalnih funkcij, pregledi lipidov in krvnega sladkorja ter zgodnje zdravljenje diabetesa, hipertenzije in dislipidemije ter pogosta ocena ledvičnih funkcij in polletni ginekološki pregledi.
V tretjem predavanju je prof. Per Ljungman iz hematološkega centra Karlinskega inštituta v Stokholmu izpostavil tveganje za okužbe, ki je odvisno od hitrosti obnove imunskega sistema. Poudarjen je bil predvsem pomen higiene rok (okužbe in s tem tudi življenje je lahko dobesedno v naših rokah), stik z okuženimi osebami in hišnimi živalmi ter varnost hrane in vode.
Okroglo mizo o limfomu je vodil dr. Michele Ghielmini, vodja medicinsko-onkološkega oddelka na Onkološkem inštitutu severne Švice iz Bellinzona. Uvodoma je podrobneje opisal vrste limfomov - tumorjev imunskega sistema in se v nadaljevanju posvetil opisu načina njihovih zdravljenj. Ob koncu je izpostavil, da je poznavanje biologije limfomov v zadnjih dvajsetih letih zelo napredovalo, kar je vplivalo tudi na načine zdravljenja: veliko več bolnikov ozdravi in zdravljenje pušèa manj stranskih učinkov.
 
Gospa Anita Waldman iz Rüsselsheima v Nemèiji, predsednica Myeloma Euronet, je predstavila pomen skupin bolnikov za njih same in njihove družinske člane, za medicinsko osebje, za raziskovalce in za širše socialno okolje. Izpostavila je pomen zavzemanja za enake možnosti zdravljenja za vse bolnike, za multidisciplinarno sodelovanje, ki bo vključevalo tudi predstavnike bolnikov, za izmenjevanje znanja in izkušenj med različnimi organizacijami, za boljše vključevanje v razvojne procese zdravljenja in obnavljanje njihovih rezultatov, za boljšo skrb za bolnike po zdravljenju in zavzemanje za zdravnike, ki so predani stroki in bolnikom.
 
Profesor onkolog dr. Jörg Halter iz univerzitetne bolnišnice v  Baslu v Švici je predaval o praktičnih izkušnjah o cepljenju, potovanju, skrbi za otroke in skrbi za hišne živali. Potovanja so takoj po presaditvi  odsvetovana, kasneje pa dovoljena le po temeljiti presoji s svojim zdravnikom ob resni pripravi vseh scenarijev, ki se na potovanju lahko dogodijo. Poseben poudarek je potrebno dati cepljenju, skrbi za potrebna zdravila, skrbi za higieno prehranjevanja in zaščito pred insekti. Dr. Halter je opozoril tudi na problematiko sobivanja s hišnimi živalmi, ki lahko praskajo, grizejo ali prenašajo insekte, kar vse predstavlja veliko tveganje za bolnike. Pri stikih z otroci, kjer so bolniki posebej ranljivi v prvih šestih mesecih po zdravljenju, pa priporočajo predvsem izogibanje bližnjim stikom in temeljito higieno rok.
 
Zadnje predavanje o problematiki, povezani z intimnostijo, spolnostjo in rodnostjo je pripravila dr. R. Moffat-Eckert iz bolnišnice Bruderholz iz Švice. Poudarila je redne ginekološke preglede ter potrebnost  nadomestne hormonske terapije pri starosti pod 45 let , ki ne vpliva na obolenje GvHD - reakcija presadka proti prejemniku. Nadomestna hormonska terapija pa je odsvetovana pri hujših ledvičnih disfunkcijah, trombofiliji, žilnih obolenjih in pri hormonsko občutljivih rakavih obolenjih.
 
Naslednji kongres EBMT bo organiziran v Londonu. Dan bolnikov in njihovih družin bo leta 2013 že sedmič zapovrstjo dragocen uvod v vsakoletno strokovno medicinsko srečanje ob prepričanju, da je sodelovanje bolnika v procesu zdravljenja izrednega pomena.
 

 

EBMT 2011, Pariz, 2. april 2011

Evropska skupina za transplantacijo krvi in kostnega mozga (EBMT) je svoj 5. kongres organizirala v Parizu. Plenarna predavanja so na dnevu bolnikov in njihovih družin 2. aprila 2011 potekala na pariški medicinski šoli »Institut des Cordeliers« v soseščini znane pariške univerze Sorbona. Povsem zasedena velika predavalnica, poimenovana po znanem francoskem kirurgu Farabeuf-u (1841–1910), je bila s 570 sedeži premajhna, da bi lahko vsi udeleženci sproščeno spremljali tri dopoldanske in dva popoldanska sklopa predavanj zdravnikov in bolnikov. Prostora in zraka je primanjkovalo tudi na šestih delavnicah o akutni levkemiji, mielodisplaziji, mielomu, limfomu, alogeni transplantaciji in hemoglobinopatiji ter o pediatričnih težavah oz. o nasvetih, kako ponovno začeti normalno življenje po transplantaciji v otroštvu.
 
Evropska skupina za transplantacijo krvi in kostnega mozga je v uvodnem predavanju predstavila trende na področju transplantacij in izpostavila vizijo za naslednja leta, kjer prevladuje skrb za doseganje še višjega znanstvenega nivoja, izpopolnitev strukture vodenja in optimiranje virov. Neformalno sodelovanje in zaupanje med bolniki in zdravniki prinaša mnoge koristi za obe strani, zato so teme bolnikov in njihovih družin pomembni sestavni del aktivnosti EBMT. Plenarna sekcija letošnjega dneva bolnikov in njihovih družin je bila usmerjena v predstavitve izkušenj bolnikov in darovalcev ter posredovanje nasvetov in vzpodbud za vsakdanje življenje. Sekcija je bila podprta s pričevanji predstavnikov združenj bolnikov in socialnih delavcev, kjer je bila izpostavljen pomen pozitivne miselne usmerjenosti, zaupanja v proces zdravljenja, preusmeritve negativnega razmišljanja, izogibanja »negativnim« osebam oz. skupinam ter ohranjanja optimizma in mobilnosti.
 
Na delavnici o limfomu je dr. Dreger iz Heidelberga predstavil splošno klasifikacijo limfomskih obolenj in simptomov ter osnovne načine zdravljenja. Predsednik francoskega limfomskega združenja »France Lymphome Espoir« g. Bouguet iz Pariza pa je predstavil dejstva o limfomu in razloge za delovanje tega združenja v Franciji: 12.000 novih diagnoz vsako leto, šesto mesto na lestvici pojavnosti rakavih obolenj, pet odstotna letna rast, težavna diagnostika zaradi neizrazitih in prekrivajočih se simptomov, pomanjkljivo poznavanje bolezni v javnosti, težaven dostop do informacij za paciente in njihove družine, želja po spremembi trenutne situacije … »France Lymphome Espoir« so kot neprofitno organizacijo leta 2006 ustanovili bolniki z limfomom. Društvo trenutno šteje 600 članov, delovanje zagotavljajo z delno profesionalno zaposlitvijo. Združenje »France Lymphome Espoir« je tudi član »Lymphoma Coalition«, ki povezuje 42 društev iz 33 držav sveta. Cilji francoskega limfomskega združenja so: izobraževanje in posredovanje informacij, podpora in izboljšanje kakovosti življenja, aktivnosti za boljše razumevanje bolezni in podpora ter promoviranje znanosti na tem področju.
 
V popoldanski plenarni sekciji je bilo zanimivo in pomembno predavanje dr. Onida iz Milana, ki se je uvodoma vprašal: kdaj je pomembno, da nemudoma pokličemo hematologa? V svojem predavanju je nanizal odgovore: ko se nivo hemoglobina hitro in nepričakovano zniža, ko je število belih krvnih celic zelo majhno ali zelo veliko, ko se število trombocitov hitro in nepričakovano zniža (ne kot posledica terapije), ko se raven LDH močno zviša, ko se raven kreatenina poveča nad normalni razpon, ko transaminaze (encimi) ali bilirubin značilno naraste nad normalni mejo, ko C-reaktivni  protein (CRP) nepričakovano naraste nad normalen razpon, ko je cyclosporin ali tacrolimus v krvi višji ali nižji, kot bi moral biti… in predvsem takrat, ko vas hematolog ne pokliče, pa bi vas mogoèe moral. Nadaljevala se je diskusija o pomembnih kliničnih in bioloških aspektih zdravljenja.
 
Dan bolnikov se je zaključil z dvema pomembnima psihološkima tematikama: odnos med pacientom, družino in medicinsko skupino ter vpliv psihološkega stresa na zdravje. Za poseben dogodek dneva bolnikov in njihovih družin pa je poskrbel svetovno znani francoski znanstvenik dr. Alex Kahn, ki je navdušil s predavanjem na temo o genih in ljudeh.
 
Naslednji kongres EBMT bo aprila 2012 organiziran v švicarski Ženevi. Dan bolnikov in njihovih družin je že postal tradicionalen uvod v to vsakoletno strokovno medicinsko srečanje in osvetljuje prepričanje, da je ozaveščen in informiran bolnik najboljši partner v težavnih procesih zdravljenja.
 

 

EBMT 2010, Dunaj, 20. marec 2010

Predstavniki Društva bolnikov s krvnimi boleznimi so se udeležili 4th EBMT Patient & Family Day, ki je bil v soboto 20. marca 2010 na Dunaju. Prvi dan letošnjega kongresa Evropske skupine za presajanje kostnega mozga EBMT (European Group for Blood and Marrow Transplantation) je bil posvečen bolnikom in njihovim družinam. Mednarodni strokovnjaki so v predavalnicah dunajskega univerzitetnega kampusa govorili o razvoju in dosežkih na področju presajanja matičnih krvnih celic in odgovarjali na vprašanja udeležencev iz številnih evropskih in tudi nekaj neevropskih držav.
 
Uvodoma je bilo predstavljeno delovanje skupine EBMT, katere redni člani so od leta 1991 tudi strokovnjaki iz Slovenije. S ponosom je bil prikazan porast števila presaditev, ki že presega 30.000 letno. Med načrti za prihodnost izpostavljajo tudi pomen posvetovanja z bolniki in njihovimi bližnjimi, saj prav v odnosu bolniki-zdravniki prepoznavajo veliko obojestransko korist. Nekaj uvodnega predstavitvenega časa je bilo namenjeno bolnikom in društvom ter njihovim analizam razmer iz njihovega vidika, kar je nedvomno koristna informacija zdravstvenemu osebju in določevanju prioritet za politične aktivnosti. Nadaljevanje programa je bilo posvečeno predvsem pomembnemu vprašanju potreb po nesorodnih darovalcih, obravnavi zapletov in rehabilitacije po presaditvah, vključno s psihološko podporo bolnikom in svojcem.
 
Popoldanski del srečanja je potekal v treh sočasnih delavnicah na temo standardnih terapij in novih dosežkov na področju hematologije in transplantacij. Na teh delavnicah je bil poudarek na diagnosticiranju in terapiji. Zaključni del srečanja je bil posvečen učinkom glasbe v primerih resnih obolenj.
 
V odmorih med predavanji in delavnicami je bilo kar nekaj priložnosti za predstavitve različnih združenj in njihovih publikacij, neformalno izmenjevanje izkušenj in navezovanje koristnih stikov med bolniki iz različnih evropskih držav.
 

 
DRUŠTVO BOLNIKOV S KRVNIMI BOLEZNIMI SLOVENIJE
Association of Patients with Blood Diseases Slovenia 
 
 

  • 031 649 735 - Majda Slapar, predsednica
  • 041 649 735 - Mihaela Uhan, blagajničarka
  • Davčna številka: 26996855
    TRR: 05100-8010144543 pri A Banka d.d.
    Matična številka: 5918120

HUMANITARNO DRUŠTVO KRONIČNIH BOLNIKOV
A humanitarian association of chronic patients

DRUŠTVO, KI DELUJE V JAVNEM INTERESU NA PODROČJA ZDRAVSTVENEGA VARSTVA
An association working in the public interest in the field of healthcare

Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije je humanitarno društvo kroničnih bolnikov, ki deluje v javnem interesu na področju zdravstvenega varstva. Društvo je dohodninski upravičenec. V kolikor bi želeli nameniti del svoje odmerjene dohodnine (do 0,5%) za naše delovanje, izpolnite priloženi obrazec (Zahtevo za namenitev dela dohodnine za donacije) in ga pošljite ali odnesite na vašo Davčno upravo. Zahvaljujemo se vam za vašo dobrodelnost.
 

 
Društvo bolnikov s krvnimi bolezni Slovenije je bilo v februarju 2014 sprejeto v evropsko združenje društev bolnikov z redkimi boleznimi EURORDIS, ki povezuje preko 30 milijonov bolnikov in jih zastopa v različnih evropskih institucijah.
 

 
Podporniki
Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije:
 
...