Partners for Progress

Partners for Progress, Lizbona, 30. junij do 1. julij 2015

V Lizboni je od 30. junija do 1. julija 2015 potekal 7. kongres Partners for Progress, ki je bil  namenjen predstavnikom društev bolnikov, ki združujejo bolnike s krvnimi boleznimi, njihovim svojcem, prijateljem ter strokovnemu osebju. Udeležila se ga je tudi predstavnica Društva bolnikov s krvnimi boleznimi.
Kongres je letos potekal pod naslovom »Zagovorništvo bolnikov v spreminjajočem se okolju«. V prvem dnevu kongresa so bile obravnavane teme o izboljšanju zdravstva v Evropi in o inovativni medicinski pobudi (Innovative Medicines Initiative IMI), ki je največja evropska javno-zasebna pobuda usmerjena v pospeševanje razvoja boljših in varnejših zdravil za bolnike. IMI podpira skupne razvojne projekte in vzpostavlja mrežo industrijskih in akademskih strokovnjakov z namenom pospešitve farmacevtskih inovacij v Evropi. IMI je povezava med Evropsko unijo in Evropske zveze farmacevtskih industrij in združenj (European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations - EFPIA). V zaključku prvega dne kongresa je bila podan pregled izpolnjevanja zadanih usmeritev, da je bolnik v središču vseh razvojnih aktivnosti.
V drugem dnevu pa so se udeleženci posvetili etičnim temam o bolnikovih pravicah in odgovornostih ter optimalnemu odnosu med organizacijami bolnikov in farmacevtsko industrijo. Razprava drugega dne se je nadaljevala na temo življenja z dolgotrajno boleznijo in vplivom le-te na pomembne življenjske odločitve. Kongres se je zaključil z razpravo na temo prihodnosti organizacij bolnikov v vlogi učinkovitih zagovornikov bolnikov, ki se znajdejo v nasprotju interesov med politiko, medicino in farmacevtsko industrijo.
Na delavnicah prvega in drugega dne so bile obravnavane teme: pridobivanje sredstev, oblikovanje informacij za bolnike in upravljanje organizacij bolnikov. Kongres je bil tudi letos priložnost, da se bolniki še bolj povežejo med seboj, pridobijo nova spoznanja in izkušnje. Na kongresu se je Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi predstavilo z zloženkama "Association of patinents with blood diseases" in "First national conference on rare diseases 2015 Slovenia".
 

 

Partners for progress, Praga, 1. do 2. julij 2014

V okviru mednarodnega sodelovanja sta se predstavnici Društva bolnikov s krvnimi boleznimi udeležili 6. kongresa Partners for Progress, ki je potekal v času od 1. do 2. julija 2012 v Pragi. Srečanje je bilo namenjeno predstavnikom društev bolnikov, ki združujejo bolnike s krvnimi boleznimi, njihovim svojcem, prijateljem ter strokovnemu osebju. Srečanje je potekalo v dveh delih in sicer je bil prvi del kongresa namenjen predstavitvi načina oblikovanja cen zdravil, sistemu povračila stroškov zdravil ter vključitvi bolnika v sistem oblikovanja cen zdravil, kakšna je vloga institucij EU v nacionalnem sistemu zdravstvenega varstva, čezmejnega zdravstvenega varstva, kakšne so možnosti oblikovanja kakovostnega življenja s krvnimi malignimi obolenje in še vrsto drugih aktualnih tem. Drugi del pa je bil namenjen delavnicam, kjer se udeleženci kongresa razdelijo v tri skupine in aktivno sodelujejo v izbranih temah. Letošnje teme so bile namenjene obremenitvi s ponovitvijo plazmocitoma, uvajanju novih smernic v socialnih medijih in kako poteka razvoj življenja s krvno boleznijo. Kongres pa je tudi priložnost, da se bolniki povežemo med seboj, pridobimo nova spoznanja in izkušnje tako v času zdravljenja, kot po njem. Na kongresu smo se predstavili z dvema novima zloženkama in sicer: Rare Disease Day, Join Together for Better Care, 28.2.2014 in z novo predstavitvijo društva: Association of patinents with blood diseases 2014 ter z ostalo društveno dokumentacijo.
 

 

Partners for progress, Bruselj, 2. do 3. julij 2013

V okviru mednarodnega sodelovanja našega društva smo se udeležili petega kongresa »Partners for Progress«, ki je potekal od 2. do 3. julija 2013 v Bruslju. Srečanje je namenjeno organizacijam bolnikov, ki združujejo bolnike s krvnimi boleznimi, njihove družine in prijatelje. V času dvodnevnega srečanja je veliko možnosti za spoznavanje načinov delovanja društev bolnikov tudi iz drugih evropskih držav, njihovih programov ter načinov izvajanja le teh. Srečanje poteka v dveh delih. V prvem delu so predstavljene novosti s področja zdravljenja krvnih bolezni, psiho-socialne podpore bolnikov in načinov registracije zdravil za zdravljenje krvnih bolezni. Drugi del pa je namenjen »delavnicam«, kjer se udeleženci srečanja razdelijo v tri skupine in aktivno sodelujejo pri izbranih temah, kot so: vloga društev bolnikov znotraj kliničnih raziskav, »Myeloma Patients Europe« in novi pristopi pri pomoči bolnikom z rakavimi obolenji. Na srečanju smo se predstavili z novo zloženko »Rare disorders without borders 2013« in z ostalim društvenim gradivom.
 

 

Partners for progress, Barcelona, 4. julij 2012

4. in 5. julija 2012 je bil kongres Partners for Progress v Sitges blizu Barcelone, Španija. Kongresa sta se udeležili predstavnici društva Majda Slapar in Mihaela Uhan. Srečanje je bilo namenjeno organizacijam bolnikov, ki delujejo na področju plazmocitoma, MDS in drugih redkih oblik krvnega raka. Naše društvo se je predstavilo z zloženko o srečanju (zloženka), ki smo ga organizirali ob Dnevu redkih bolezni 29. februarja 2012 v Cankarjevem domu v Ljubljani ter z ostalo društveno dokumentacijo. Izmed odličnih predavanj v času kongresa bi lahko izpostavili predavanje prof. Jorge Sierra, ki je bil tudi študent častnega člana našega društva prof. dr. Cirila Rozmana. Spoštovanemu zdravniku smo podarili knjigo o delovanju našega društva, ki jo je z velikim veseljem sprejel.

 

Partners for progress, München, 6. in 7. julij 2011

V okviru pokroviteljstva farmacevtske firme Celgene, se je v Münchnu v času od 6. do 7. julija 2011 odvijalo srečanje predstavnikov društev hemato-onkoloških bolnikov iz Evrope. V Društvu bolnikov s krvnimi boleznimi smo se prvič udeležili tovrstnega srečanja. V skupnem gradivu, ki smo ga prejeli udeleženci srečanja, smo se predstavili tudi mi. V pisnem gradivu smo predstavili osnovno delovanje našega društva ter izpostavili program Bolnik - bolniku, psihološka pomoč in svetovanje. Na srečanju je bil velik poudarek o boleznih (diseminirani plazmocitom, MDS, limfom in levkemija) in načinih zdravljenja. Namen srečanja je bilo tudi informiranje predstavnikov društev bolnikov o pomembnosti njihovega delovanja, medsebojnega povezovanja ter širitve programov delovanja v dobrobit bolnika. 
 

 
DRUŠTVO BOLNIKOV S KRVNIMI BOLEZNIMI SLOVENIJE
Association of Patients with Blood Diseases Slovenia 
 
 

  • 031 649 735 - Majda Slapar, predsednica
  • 041 649 735 - Mihaela Uhan, blagajničarka
  • Davčna številka: 26996855
    TRR: 05100-8010144543 pri A Banka d.d.
    Matična številka: 5918120

HUMANITARNO DRUŠTVO KRONIČNIH BOLNIKOV
A humanitarian association of chronic patients

DRUŠTVO, KI DELUJE V JAVNEM INTERESU NA PODROČJA ZDRAVSTVENEGA VARSTVA
An association working in the public interest in the field of healthcare

Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije je humanitarno društvo kroničnih bolnikov, ki deluje v javnem interesu na področju zdravstvenega varstva. Društvo je dohodninski upravičenec. V kolikor bi želeli nameniti del svoje odmerjene dohodnine (do 0,5%) za naše delovanje, izpolnite priloženi obrazec (Zahtevo za namenitev dela dohodnine za donacije) in ga pošljite ali odnesite na vašo Davčno upravo. Zahvaljujemo se vam za vašo dobrodelnost.
 

 
Društvo bolnikov s krvnimi bolezni Slovenije je bilo v februarju 2014 sprejeto v evropsko združenje društev bolnikov z redkimi boleznimi EURORDIS, ki povezuje preko 30 milijonov bolnikov in jih zastopa v različnih evropskih institucijah.
 

 
Podporniki
Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije:
 
...